2018

Koop ik een nieuwe auto of investeer ik nog in mijn oude? Het is een keuze waar autobezitters helaas wel eens voor komen te staan. En wie kent niet het gevoel dat de enkele reparatie wel meevalt in vergelijking met de kosten van een nieuwe auto, maar dat achteraf en opgeteld alle reparaties en alle dagen dat je even niet kon rijden wel erg kostbaar en irritant waren? Mensen die in een oud brik doorrijden worden vaak meewarig aangekeken. Merkwaardigerwijs geldt hetzelfde de laatste tijd voor organisaties die juist kiezen voor nieuwe ICT.

Vragen over de vervanging van auto's en van ICT lijken op elkaar. Hoe lang kan het oude systeem nog mee en worden opgelapt? Hoe vaak krijg ik dan onverwacht onderhoud en lange zoektochten naar de oorzaak van een probleem? Hoeveel is me dat waard? En kan het oude systeem mijn nieuwe eisen wel aan?

Eerder schreef ik een column over de oproep van Chris Verhoef om vooral in stapjes te vernieuwen. Ik vergeleek het met alle onderdelen van een auto stapsgewijs vervangen. Ik heb niet zoveel met nieuwe auto’s, dus stond waarschijnlijk wat vaker dan gemiddeld voor de keuze om nog een keer te investeren of een nieuwe tweedehandse aan te schaffen. Gelukkig koos ik vaak tijdig voor dat laatste.

Maar wanneer kies je als het gaat om ICT voor doorgaan met het oude en wanneer voor iets nieuws? Dat vraagt, net als bij auto’s, een “diepgaand onderzoek op pijnpunten” zoals Chris Verhoef het noemt. Hoe verweven is de code of juist hoe modulair, hoe veilig, hoe begrijpelijk, hoe kwetsbaar, hoe schaalbaar? Kan het nieuwe eisen aan, of niet? Pas na een goede analyse kun je kiezen wat verstandig is.

Voor het beoordelen van softwarekwaliteit bestaat een ISO-norm. Die beschrijft helaas vooral kwaliteitskenmerken en is dus weinig concreet. Ik wil namelijk de vraag kunnen stellen “wat zijn de voordelen en de nadelen van het kopen van een nieuwe auto en van het houden van mijn oude in het licht van mijn vervoerswensen”, en daar dan een antwoord op krijgen dat niet afhankelijk is van de specifieke monteur maar gebaseerd is op een analyse waar de hele garagebranche het over eens is. Of, in ICT termen, ik wil code kunnen laten analyseren en aanhouden tegen (nieuwe of bestaande) eisen en op basis van een door iedereen geaccepteerde norm weten wat de risico's en kansen zijn van doorontwikkelen en van nieuwbouw.

Afgelopen weken lieten wij zo'n analyse doen voor een specifiek ICT-systeem. Van dat bestaande systeem werd de code doorgelicht en aangehouden tegen nieuwe eisen (10 maal zo hoog volume, bijvoorbeeld). De conclusie: nieuwbouw of verbouw zijn ongeveer even duur en zullen ongeveer even lang duren. Maar de risico’s voor onder meer uitval bij hoog volume zijn in het nadeel van verbouw. Op dat soort doorwrochte analyses van de broncode onder de motorkap kun je beslissingen nemen. Helaas is daar nog geen standaardaanpak voor en zijn de analyses van verschillende monteurs vaak heel verschillend.

Vandaar mijn oproep aan iedereen die zich bezig houdt met het toetsen van softwarekwaliteit: kom tot een norm. Een NEN-norm bijvoorbeeld, met daarin een industriestandaard (gebaseerd op ISO 25010) om op basis van analyse van broncode expliciet de kansen en risico’s van doorontwikkeling versus nieuwbouw te schetsen. Ik zou erg blij zijn met een dergelijke gestandaardiseerde aanpak. Dan ontstaan namelijk analyses over de gevolgen van nieuwbouw en verbouw waar een bestuurder of CIO echt iets mee kan en die ook de toets der kritiek van auditors en anderen kan doorstaan.

The biggest risk is not taking any risk. In a world that is changing really quickly, the only strategy that is guaranteed to fail is not taking risks. (Mark Zuckerberg)

Deze uitsprak kwam in mij op toen ik de column van Chris Verhoef over beheerst vernieuwen las.

In zijn betoog pleit Chris, terecht, ervoor om niet zomaar hele ICT-systemen ineens te vernieuwen. Veel beter is het, zo stelt hij, om stap voor stap te vernieuwen.

En juist daar zit een paradox. Want systemen die stap voor stap te vervangen zijn, die waren daartoe al voldoende op orde. Daar kon je stukjes uithalen en beheerst vernieuwen. Als dat kan, dan moet je vooral niet tot volledige nieuwbouw overgaan. Hoewel, zelfs dat is niet altijd waar. Je kunt prima alle onderdelen van een auto stuk voor stuk vervangen. De ene maand de versnellingsbak, dan de motor, dan het chassis en ga zo maar door. Maar een nieuwe auto is soms echt verstandiger, goedkoper en gaat weer langer mee. En van een auto een heel nieuw vervoersmiddel maken (de drone-auto van Audi en Airbus bijvoorbeeld) door stuk voor stuk de onderdelen te vervangen, het lijkt me nogal lastig.

Juist organisaties die niet snappen dat hun bestaande systemen hun grootste bezit zijn, zijn onvoldoende toegerust voor grootschalige nieuwbouw. Hoe vaak doet men dat, zulke nieuwbouw? Gezien de omvang van dit soort programma’s: nooit! (Chris Verhoef)

Beste Chris, om aan te tonen dat “nooit” niet waar is nodig ik je uit voor een bezoek aan het CIZ. Deze organisatie verving in 2014 haar hele ICT-landschap. Een landschap van meer dan 7000 functiepunten dat in 1 keer vervangen werd. Maar niet onbeheerst. De hele organisatie was betrokken (oh ja, ze gebruikten een “agile” aanpak, één van de buzzwoorden die jij "toeten-nog-blazen-prietpraat" noemt) en elke week werd de gemaakte code tegen het licht gehouden. Niet goed genoeg? Dan opnieuw.

Hoeveel ICT-systemen ken jij die zo blijvend van hoge kwaliteit zijn? Door die aanpak is er nu een ICT-landschap dat elke paar weken, via geautomatiseerd testen, nieuwe functionaliteit in productie kan brengen. Er is aantoonbaar sprake van software van hoge kwaliteit. En, nog belangrijker, een nieuwe wet (voor kenners: de WLZ als opvolger van de AWBZ) kon zonder gedoe in de systemen verwerkt worden.

Ik pleit niet voor onbeheerst risico’s nemen. Maar de tegenhanger “altijd veilig en in kleine stapjes” is in sommige gevallen juist “guaranteed to fail”. De crux wat mij betreft? Van te voren heel goed weten of kleine stapjes mogelijk zijn (daarover hier meer) en als dat niet kan dan juist heel beheerst grote stappen nemen.

Deze zomer had ik, waarschijnlijk net zoals veel van jullie, meer tijd dan normaal om te lezen. Ik las onder andere “Sapiens”, van Yuval Noah Harari. Een mooi boek over de ontwikkeling van de mensheid. De afgelopen honderden jaren is de maatschappij ingrijpend veranderd. We bedwongen de gevaren van de zee, bijvoorbeeld, en realiseerden land waar ooit alleen water was. Sommige ziekten zijn nagenoeg uitgeroeid. Niet alleen fysieke aandoeningen snappen we en kunnen we steeds vaker succesvol behandelen. Ook mentale problemen pakken we aan. We ontwikkelen nieuwe medicijnen en ook therapieën. EMDR bijvoorbeeld, of Cognitieve Gedragstherapie. In een paar sessies van je trauma af, of van je angst voor spinnen. We zijn gaan geloven in maakbaarheid. Soms terecht, maar soms ook helemaal niet. Want snelle oplossingen bestaan niet altijd.

Ik sprak met een radiotherapeut over mentale problemen na succesvolle oncologische behandeling. Die zijn helemaal niet makkelijk aan te pakken en zeker niet in een paar keer. Ook andere mentale schade is niet zomaar weg, ook al lijkt dat zo. Cognitieve Gedragstherapie, bijvoorbeeld, slaagt er bij een crisisopname succesvol in om acute problemen te stabiliseren. Emotieregulatie is het toverwoord. Maar is het onderliggend probleem daarmee aangepakt? Lang niet altijd. Huiselijk geweld op jonge leeftijd leidt tot trauma’s waarvan wellicht de flashbacks snel kunnen worden aangepakt, maar ook tot problemen in bijvoorbeeld hechting of persoonlijkheid die levenslang effect kunnen hebben. Seksueel misbruik bij kinderen, maar ook bij tieners en volwassenen, heeft effecten die langer duren dan 7 gesprekken. Een eetstoornis is niet in een maandje voorbij. Er is voor dit soort dingen ook geen uitgeschreven recept of garantie op succes. Niet voor therapeuten, en ook niet voor ouders. Sommige dingen zijn gewoon niet 1-2-3 oplosbaar. Omdat we dat wel zijn gaan geloven lijkt er minder ruimte voor langdurige begeleiding die veel meer gebaseerd is op ervaring dan op bewezen kortdurende therapie.

Ik worstel er zelf ook mee. Ook ik ben namelijk gaan geloven in “oplossen” en ga als me iets overkomt aan het “regelen”, terwijl dat geen enkele zin heeft. Hoe meer we begrijpen, hoe moeilijker het is om te accepteren dat sommige dingen niet makkelijk oplosbaar zijn. Ik leer het met vallen en opstaan. Maar wat is het moeilijk!

Vandaag nam de Tweede Kamer 4 moties aan over informatie-uitwisseling in de zorg. Ze gaan over regie en verplichting, over betrokkenheid van privacy- en burgerrechtenorganisaties bij het Informatieberaad en over decentrale koppelvlakken voor MedMij. De Kamer verzoekt de regering:

• In kaart te brengen of de doelstelling «Gestandaardiseerde informatie-uitwisseling» van het Informatieberaad voldoende en in samenhang wordt opgepakt en geconcretiseerd en verzoekt de regering tevens, bij gebleken onvoldoende voortgang regie te nemen en te bevorderen dat zorgverleners per 1 januari 2020 in staat zijn gegevens uit te wisselen
• In het MedMij-programma de realisatie van decentrale koppelvlakken actief te bevorderen, zodat PGO’s ook direct op systemen van zorgaanbieders kunnen aansluiten zonder gebruik van het LSP, zodat ook patiënten die geen toestemming aan het LSP hebben gegeven een PGO naar hun keuze kunnen gebruiken
• Om, privacy- en burgerrechtenorganisaties actief te betrekken in de kerngroep en de expertcommunities van het Informatieberaad Zorg
• **(Aangehouden motie)** Regie te nemen en tevens te onderzoeken of het mogelijk is een wettelijke basis te creëren voor het verplichten van een goede, verantwoorde en veilige elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, en de Tweede Kamer daarover te informeren in de tweede helft van 2018

De volledige teksten van de moties zijn te vinden op de website van de Tweede Kamer.

Binnenkort gaan veel Nederlandse zorgprofessionals naar Spanje. Ze bezoeken daar een grote Europese conferentie over digitalisering van de gezondheidszorg: de HIMMS.

HIMSS heeft ons gevraagd om samen het programma voor het congres vorm te geven. Dat is een logisch vervolg op de internationale eHealth Week van 2016 in Amsterdam. Daar heeft Nederland laten zien internationaal in de digitale zorg voorop te lopen.

We voegen ook iets toe aan de aanpak: de nadruk op doen. Op implementatie ten behoeve van patiënten, dokters, verpleegkundigen en andere betrokkenen. Dat doen we niet alleen op de conferentie zelf. In aparte bijeenkomsten met zorgprofessionals, CMIO’s, regio’s en anderen werken we aan concrete doorbraken. Daarbij willen we gebruik maken van de kracht van regionale samenwerking, ook in Nederland. En samen werken in een hackaton aan mogelijkheden om het behalen van de vier doelen van het Informatieberaad te versnellen:

1. Medicatieveiligheid
   vanaf 1 januari 2019 worden medicatierecepten conform de vigerende richtlijn medicatieoverdracht uitgeschreven, waarbij in voorkomende gevallen een met de patiënt geverifieerd actueel medicatieoverzicht (Basisset Medicatieoverdracht) beschikbaar is.
2. Regie op gezondheid
   Alle zorgaanbieders ondersteunen een gelijkwaardiger samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en bieden daarom vanaf 1 januari 2020 aan burgers de mogelijkheid hun medische gegevens digitaal en gestructureerd in te zien en die gegevens te ontsluiten voor hun persoonlijke gezondheidsomgeving waaraan zij eigen gegevens kunnen toevoegen
3. Overdracht tussen professionals
   Per 1 januari 2020 dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd, beveiligd en, tenzij dat onmogelijk is, met toestemming van de patiënt, over aan andere bij het zorgproces van die patiënt betrokken zorgverleners.
4. Eenmalig vastleggen
   Vanaf 1 januari 2021 vormt het primair zorgproces de basis voor gegevensvastlegging in de zorg en worden vastgelegde gegevens hergebruikt voor declaratie, onderzoek, kwaliteitstransparantie en governance.

Dat zijn geen makkelijke doelen. Daarom zoeken we mogelijkheden om te versnellen. Denk bijvoorbeeld aan het versnellen van regionale implementaties van MedMij in samenwerking met een regionale samenwerkingsorganisatie –de meeste zorg blijft immers binnen regio. Of aan het verbinden van regionale XDS-netwerken om landelijk beelden uit te wisselen, of barcodes van medische hulpmiddelen, of labgegevens. Aan het via de FAIR-data principes en de Personal Health Train beschikbaar maken van genetische data, als onderdeel van het recent gelanceerde Europese initiatief. Of aan een vliegende brigade die helpt te komen tot een soepele implementatie in elke sector.

Dat zijn maar een paar suggesties. Ik ben nieuwsgierig: waaraan denk jij als het gaat om versnellen en komen tot doorbraken? Alle suggesties zijn welkom! Als jouw idee bijdraagt aan doorbraken is er vast een congresbezoeker die er mee aan de slag wil gaan.

De beste ideeën worden verder gebracht en krijgen ook een podium op de ICT&Health World Conference 2018.

Het is niet de EU maar elke lidstaat die het gezondheidsbeleid, de organisatie en verstrekking van zorg bepaalt. Eigenlijk is de inzet van Europa op het gebied van de zorg beperkt. Het gaat om onderwerpen waar samenwerking tussen de landen meerwaarde biedt en waar sprake is van grensoverschrijdende effecten.

Op 25 april heeft de Europese Commissie maatregelen voorgesteld waarmee innovatie in de Europese Digitale Markt gestimuleerd wordt. De gezondheidszorg is daarin een van de belangrijkste onderwerpen. Het gaat om voorstellen voor Kunstmatige Intelligentie en Digitale Zorg en om het hergebruik van publiek gefinancierde gegevens te vergroten. Zo'n mededeling wordt na consultatie vertaald in concrete maatregelen (financiering, programma’s, wetgeving, etc). Een van de mededelingen gaat over de digitale transformatie van de zorg.

De mens centraal

In Nederland stellen we mensen, hun netwerk en hun zorgprofessionals centraal. In de voorstellen van de commissie staan drie ambities die dit ondersteunen:

1. Toegang tot en delen van gegevens
   Europese burgers moeten overal in Europa op veilige en betrouwbare manier bij hun digitale gezondheidsgegevens kunnen, en deze kunnen delen over de grens -als ze dat willen. Een van de opvallende voorstellen gaat over een Europese standaard voor Elektronische Patientendossiers (European Electronic Patient Records), als aanvulling op de Europese elektronische Patientsamenvatting (ePatient Summary) en het elektronisch Recept (ePrescription). Het idee is dat, als je dat wilt, bij behandeling in een ander land de dokter ook over je gegevens kan beschikken.
2. Betere en meer gegevens voor onderzoek, preventie van epidemieën en personalised health
   De Commissie pleit voor meer samenwerking en vrijwillige netwerken vanuit en tussen landen en kennisinstellingen zodat behandeling op maat steeds meer mogelijk wordt.
3. Meer digitale instrumenten voor eigen regie over gezondheidsgegevens
   Waar Nederland met MedMij al concrete stappen zet richt de Commissie zich vooralsnog op meer bewustwording en het stimuleren van de lidstaten.

Investeren in betrouwbare kunstmatige intelligentie

De Commissie gaat de komende twee jaar fors investeren in kunstmatige intelligentie (AI). Zo steekt de Commissie €1,5 miljard in het Horizon 2020 onderzoek en innovatie-programma en wordt het Europees Strategisch Investeringsfonds ingezet om investeringen in startups en scale-ups met ten minste €500 miljoen te vergroten. Op verzoek van de lidstaten gaat de Commissie ook ethische en juridische richtlijnen opstellen waar AI wel en niet toegepast mag worden in Europa. Iets waar we ook in Nederland mee bezig zijn. Wat als een computer een diagnose stelt en we niet meer begrijpen waarom, bijvoorbeeld?

AI wordt steeds vaker ingezet in de zorg, om data te verzamelen en te analyseren, om beslissingen te ondersteunen en om onderzoek te ondersteunen. Het verandert hoe we ons werk doen, en dus ook hoe we leren. De Commissie stimuleert de ontwikkeling van kennis en vaardigheden over AI in onderwijs en op de werkvloer, o.a. met financiering uit het Europees Sociaal Fonds.

Stimuleren van hergebruik van publiek gefinancierde data

Tenslotte stelt de Commissie een aanpassing voor op de Public Sector Information richtlijn, om ervoor te zorgen dat data die met publiek geld is gefinancierd beschikbaar wordt gesteld voor hergebruik -als open data dus. Omdat overheden met belastinggeld veel data produceren, wil de Commissie dat deze data gebruikt kan worden door burgers, startups en bedrijven, waarmee de Europese economie verder vergroot wordt. Zo verkleint de Commissie de mogelijkheden voor overheden om de gegevens tegen betaling beschikbaar te stellen en komt het met een gemeenschappelijke ‘data-space’: een plek waar publieke en openbare data-sets in Europe te vinden zijn. Nederland heeft met data.overheid.nl al een uitgebreid overzicht, inclusief enkele datasets uit de zorg. Uiteraard mogen geen persoonsgegevens gepubliceerd worden.

Deze blog is met toestemming gebaseerd op een analyse van de mededelingen door Herko Coomans.

Deze serie persoonlijke blogs is gestart na het overlijden van Niels Schuddeboom. “Dansen met het systeem” was het credo van Niels. In een interview zei hij daarover:

“Ik wind me niet overal meer over op. Dat is de belangrijkste beslissing in mijn leven. De wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken. Ik heb leren dansen met het systeem.”

Ik zou het zo graag kunnen, me niet opwinden als ik zelf tegen “het systeem” aanloop. Maar het is me weer niet gelukt. Vandaag ontving ik een bericht waarover ik me toch weer opwind. Ik ben nieuwsgierig: wat zou er gebeuren als ik toch de dialoog aan ga? Deze blog is een oproep daartoe. Aan Veilig Thuis Haaglanden. Want ik blijf geloven in professionals die eigenlijk het beste willen maar gevangen zitten in systemen en de bedoeling uit het oog verliezen. Zonder hoop geen leven immers.

Begin 2015 viel bij ons een brief op de mat. Twee tieners woonden toen wegens omstandigheden een jaar bij mij. Maar toen dus die brief. “Er zijn ernstige zorgen” stond daarin. Zorgen gemeld door een hulpverlener die mijn gezin niet kende en alleen de ouder die uit beeld was. Onterechte meldingen gebeuren, dat weet ik. En onderzoek moet altijd, want een onveilige situatie wil je ontdekken. Maar het onderzoek dat werd ingesteld had grote gevolgen. Onnodige gevolgen, want een gesprek met betrokken hulpverleners had de zorgen direct weggenomen. Door het onderzoek stonden 9 lange weken in het teken van “wel of niet mogen blijven wonen in een veilig thuis”. Het verslechterde de situatie voor heel lang. Terwijl de uitslag van het onderzoek voorspelbaar was: natuurlijk had de melding geen enkele grond. Maar de schade was gedaan in de vorm van een sterk toegenomen gevoel van onveiligheid en een verslechterde band met hun andere ouder. Die heeft nu geen gezag meer, want deze onzekerheid over veilig mogen wonen wilden ze nooit meer voelen.

In 2017 kwamen we er achter dat Veilig Thuis in 2015 belangrijke dingen niet verteld heeft. Dingen die grote impact hadden toen ze alsnog en onhandig uitkwamen. Niet vertellen deden ze met goede bedoelingen maar is niet goed. Zo oordeelt tenminste de klachtencommissie, waar ook één van de kinderen vertelde hoe groot de impact is geweest. De klacht is gegrond, zo schrijven ze in een bericht dat we vandaag ontvingen.

Ik ben nieuwsgierig hoe Veilig Thuis deze uitspraak oppakt om van te leren. Wij zijn heel erg bereid om bij dat leren betrokken te zijn. Om met "the whole system in a room" te vertellen wat een onderzoek doet en ideeën uit te wisselen hoe dat beter zou kunnen. In, zoals Niels zou hebben gezegd, een dialoog met goede gesprekken.

Naschrift

Op sociale media wordt deze blog aangegrepen om met de vinger te wijzen naar Veilig Thuis en naar iedereen betrokken bij zorg voor de jeugd. Ik betreur dat en neem er afstand van. Een groep bevlogen professionals met hart voor mijn kinderen zet zich al jaren in voor hun toekomst. Daarbij: "de wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken".

Ik ben overtuigd van de betrokkenheid en goede wil van professionals in de zorg. Ook in die van de verpleegkundige die melding deed (omdat ze de situatie niet helemaal kende) en van de medewerkers van Veilig Thuis. Iedereen kan leren van elke casus die zich voordoet. Zodat het systeem en de mensen werken volgens de bedoeling. #Shakingtree #Fakkeldragers.

Vandaag ontving ik een kopie van brieven aan de huisarts die me terugbrachten naar een periode die gelukkig achter me ligt. Ik schreef er vorige maand al over, maar toen vooral over de steun van de gemeente en van therapeuten bij de oplossing. Die oplossing was niet voor niets nodig en kwam na een teleurstellende ervaring met een gespecialiseerde kliniek.

Soms gebeuren er namelijk dingen in het leven van kinderen die je niemand gunt. Mijn twee meiden overkwam het. Maar gelukkig zijn er mensen die gespecialiseerd zijn in de hulp die dan nodig is. Ik was heel erg blij met de vrijgevestigde en gespecialiseerde therapeuten die betrokken raakten. Met hart voor de kinderen en hun behoeften.

Maar soms is ook dat niet genoeg. In mijn geval was dat begin vorig jaar zo. Dolblij was ik met de academische kliniek die toen opvang bood. Voor hen ook spannend: twee tieners met een pittig verleden en complexe hulpvraag. Ze hadden het nog nooit gedaan. Maar ze boden ze een tijd onderdak en stabiliseerden de situatie. Dat deden ze knap. Daardoor kwam er ruimte voor het aanpakken van de oorzaak. “We gaan net zo lang door als nodig is”, was de belofte. Maar daarbij dachten ze, zonder dat te zeggen: “dat is maar een paar maanden want langer mogen we niet”.

Natuurlijk bleek dat niet zo, want trauma en hechting los je niet op met een paar sessies cognitieve gedragstherapie of een paar gesprekken met het gezin. Na een paar maanden werden we dus letterlijk in de steek gelaten. Midden in het proces. Want van “de regels” mag na verblijf de voortgezette behandeling niet lang worden voortgezet. Dat werd ons tenminste ineens verteld. Geen regels van de bekostigende gemeente, want die was gewoon bereid te betalen. Eigen regels blijkbaar. Los van de bedoeling van de regels, los van het belang van twee tieners. De tijd was op. Geen opvolging, geen nieuwe behandelaars in beeld en sterk geschaad vertrouwen bij twee toch al beschadigde tieners.

Vandaag dus een eindbrief aan de huisarts waarin dat ook letterlijk als reden staat. Onverwacht, want dat geeft het wel erg bloot.

“Als systeemtherapeuten konden we niet te lang doorgaan na de opname.”

Het staat er echt. Gelukkig lukte het me andere therapeuten te vinden die het wel durven aangaan en was de gemeente bereid dat te helpen realiseren. Maar toch. Van welke regels mocht dat niet dan? En waarom dan niet verantwoordelijkheid nemen voor opvolging en voor het lot van de twee tieners? Tommie Niessen schreef een mooie blog over regels, en dat je die soms juist niet moet volgen. Hij besloot de regels te negeren omdat ze strijdig zijn met de bedoeling. Wat zou ik het gaaf gevonden hebben als ik mensen als Tommie was tegengekomen in de kliniek. En wat zou het mooi zijn als er een beweging op gang kwam van mensen in de zorg die werken volgens de bedoeling van de regels. Want de regel “we kunnen niet te lang doorgaan”, die bestaat helemaal niet. Niet in de regels van de Jeugdwet, niet in de regels van de Gemeente Den Haag die het geld verstrekt.

Nee. De regel "we kunnen niet te lang doorgaan", die bestaat alleen in de bureaucratie van deze kliniek.

Ken jij Secrid? Made in Holland en een succes in de hele wereld. Veel mensen lopen er mee. In 2009 was de leerindustrie bijna verdwenen richting lagelonenlanden. Nu worden deze functionele fashionstatements gewoon weer gemaakt in Nederland. Waaronder in de Sociale Werkplaats in Leiden. Door mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt in een omgeving en met taken die op hen zijn afgestemd.

Dat raakt me, ook persoonlijk. Ik was 8 toen mijn vader een ongeluk kreeg waardoor hij het werk dat hij deed niet meer kon doen. Een paar jaar later belandde hij op een sociale werkplaats. Aan de verkeerde kant, zoals hij zelf omschreef. De afstand tussen de ambtenaren en de medewerkers was er nog erg groot. Ik maakte kennis met mooie mensen die bevlogen en met veel plezier hun werk deden. Ze maakten ook toen al producten van hoge kwaliteit die veel mensen kennen. De BIOD-Caravan bijvoorbeeld.

De beleving van mijn vader raakte mij als tienerzoon. Het is oprecht mooi dat we banen vormen rondom mensen met een beperking. Ik geloof daarom in de noodzaak van "Jobcarving". Maar hij bleef daarnaast naar mij herhalen dat voor een deel van de mensen met wie hij werkte, onder wie hijzelf, ook een gewone baan mogelijk was. Als er maar rekening werd gehouden met wat hij kon, en met wat hij niet meer kon.

Vanwaar deze lange introductie? Afgelopen maand hadden wij zelf een vacature. Ik vertelde op sociale media dat ik hoopte dat ook ervaringsdeskundigen en mensen met een beperking zouden reageren. Logisch dat de reactie kwam: "dat kan niet bij deze baan en met deze taken. Je moet veel meer rekening houden met minder uren, beperkte opleiding, etc". Dat snap ik, niet voor niets geloof ik in "jobcarving". Maar ik ben een kind van mijn opvoeding en van het geloof dat er genoeg mensen met een beperking zijn die dezelfde resultaten kunnen bereiken als anderen, als we maar met hun mogelijkheden en onmogelijkheden rekening houden. Vandaar dat ik ook bij deze vacature hen opriep te reageren.

Het was een grote bijeenkomst over de digitale overheid. Mijn groepje boog zich over burgerinitiatieven. Het voorbeeld dat op tafel kwam waren de buurt-whatsapp-groepen in Vlaardingen. Groepen waarin mensen uit een wijk elkaar op de hoogte houden van veiligheid in de buurt en van sociale initiatieven. Waar in de jaren 50 de sociale controle hoog was (ook door verzuiling) en die in de decennia daarna verminderde, brengen digitale initiatieven weer meer cohesie in de buurt. En het mooie: de overheid was er niet bij betrokken. De politie zorgde wel voor opvolging van signalen, maar bewoners begonnen en spraken elkaar zelf aan op dingen die niet konden. En de burgemeester? Die opende de borden in de wijken waarop staat dat er een buurts-whatsapp-groep is.

Het is tekenend voor de nieuwe digitale werkelijkheid dat het gesprek niet meer ging over hiërarchie, macht en regie door de overheid of door de eigen zuil. In netwerken is er immers geen opperbaas. Maar hoe werkt dat dan, sturen in de digitale samenleving?

Dat vraagt veranderend leiderschap. Er is niemand meer die de lijnen alleen kan uitzetten en met een duidelijk “fix it” acties in gang kan zetten. Er zijn meer mensen nodig voor het bereiken van doelen dan ooit. Soms kun je die nog samenbrengen in 1 ruimte om ze samen tot een oplossing te krijgen. Maar vaak is geen ruimte meer groot genoeg.

Nieuwe leiders staan op, met andere competenties. Verhalen vertellen, bijvoorbeeld, die mensen boeien en ze bewegen tot samenwerking. Ze willen de individuele problemen van de praktijk kennen en ervaren om te komen tot oplossingen die voor iedereen werken. Ze denken daarbij niet alleen maar in termen van regels en systemen, maar kijken vooral ook naar de bedoeling daarvan. De namen die in mij opkomen hebben een paar dingen gemeen. Ze hebben een missie, een visie hoe die te verwezenlijken en slagen er ook in een beweging te creëren om dat in stappen en met experimenten waar te maken.

Aan wie ik denk in de zorg? Aan mensen als de helaas veel te vroeg overleden Niels Schuddeboom bijvoorbeeld. Zie zijn Last lecture en je begrijpt waarom. Of Bas Bloem en Lucien Engelen. Allemaal mensen met een stevige inhoudelijke boodschap, oceanen van kennis en verhalen met een duidelijke bedoeling, missie en visie.

Maar ze hebben nog iets gemeen. Ze laten zien dat het bij het hebben van impact in de maatschappij van vandaag niet gaat om de lone nut met een mooi idee. Of er echt een beweging ontstaat hangt af van de first followers (interessant kort filmpje!) die de beweging starten. En dan zijn we weer terug bij het begin: deze nieuwe leiders gebruiken de mogelijkheden van de informatiemaatschappij (zoals sociale media) om op basis van verhalen een beweging in gang te zetten die niet meer te stoppen is.