april 2018

Het is niet de EU maar elke lidstaat die het gezondheidsbeleid, de organisatie en verstrekking van zorg bepaalt. Eigenlijk is de inzet van Europa op het gebied van de zorg beperkt. Het gaat om onderwerpen waar samenwerking tussen de landen meerwaarde biedt en waar sprake is van grensoverschrijdende effecten.

Op 25 april heeft de Europese Commissie maatregelen voorgesteld waarmee innovatie in de Europese Digitale Markt gestimuleerd wordt. De gezondheidszorg is daarin een van de belangrijkste onderwerpen. Het gaat om voorstellen voor Kunstmatige Intelligentie en Digitale Zorg en om het hergebruik van publiek gefinancierde gegevens te vergroten. Zo'n mededeling wordt na consultatie vertaald in concrete maatregelen (financiering, programma’s, wetgeving, etc). Een van de mededelingen gaat over de digitale transformatie van de zorg.

De mens centraal

In Nederland stellen we mensen, hun netwerk en hun zorgprofessionals centraal. In de voorstellen van de commissie staan drie ambities die dit ondersteunen:

1. Toegang tot en delen van gegevens
   Europese burgers moeten overal in Europa op veilige en betrouwbare manier bij hun digitale gezondheidsgegevens kunnen, en deze kunnen delen over de grens -als ze dat willen. Een van de opvallende voorstellen gaat over een Europese standaard voor Elektronische Patientendossiers (European Electronic Patient Records), als aanvulling op de Europese elektronische Patientsamenvatting (ePatient Summary) en het elektronisch Recept (ePrescription). Het idee is dat, als je dat wilt, bij behandeling in een ander land de dokter ook over je gegevens kan beschikken.
2. Betere en meer gegevens voor onderzoek, preventie van epidemieën en personalised health
   De Commissie pleit voor meer samenwerking en vrijwillige netwerken vanuit en tussen landen en kennisinstellingen zodat behandeling op maat steeds meer mogelijk wordt.
3. Meer digitale instrumenten voor eigen regie over gezondheidsgegevens
   Waar Nederland met MedMij al concrete stappen zet richt de Commissie zich vooralsnog op meer bewustwording en het stimuleren van de lidstaten.

Investeren in betrouwbare kunstmatige intelligentie

De Commissie gaat de komende twee jaar fors investeren in kunstmatige intelligentie (AI). Zo steekt de Commissie €1,5 miljard in het Horizon 2020 onderzoek en innovatie-programma en wordt het Europees Strategisch Investeringsfonds ingezet om investeringen in startups en scale-ups met ten minste €500 miljoen te vergroten. Op verzoek van de lidstaten gaat de Commissie ook ethische en juridische richtlijnen opstellen waar AI wel en niet toegepast mag worden in Europa. Iets waar we ook in Nederland mee bezig zijn. Wat als een computer een diagnose stelt en we niet meer begrijpen waarom, bijvoorbeeld?

AI wordt steeds vaker ingezet in de zorg, om data te verzamelen en te analyseren, om beslissingen te ondersteunen en om onderzoek te ondersteunen. Het verandert hoe we ons werk doen, en dus ook hoe we leren. De Commissie stimuleert de ontwikkeling van kennis en vaardigheden over AI in onderwijs en op de werkvloer, o.a. met financiering uit het Europees Sociaal Fonds.

Stimuleren van hergebruik van publiek gefinancierde data

Tenslotte stelt de Commissie een aanpassing voor op de Public Sector Information richtlijn, om ervoor te zorgen dat data die met publiek geld is gefinancierd beschikbaar wordt gesteld voor hergebruik -als open data dus. Omdat overheden met belastinggeld veel data produceren, wil de Commissie dat deze data gebruikt kan worden door burgers, startups en bedrijven, waarmee de Europese economie verder vergroot wordt. Zo verkleint de Commissie de mogelijkheden voor overheden om de gegevens tegen betaling beschikbaar te stellen en komt het met een gemeenschappelijke ‘data-space’: een plek waar publieke en openbare data-sets in Europe te vinden zijn. Nederland heeft met data.overheid.nl al een uitgebreid overzicht, inclusief enkele datasets uit de zorg. Uiteraard mogen geen persoonsgegevens gepubliceerd worden.

Deze blog is met toestemming gebaseerd op een analyse van de mededelingen door Herko Coomans.

Deze serie persoonlijke blogs is gestart na het overlijden van Niels Schuddeboom. “Dansen met het systeem” was het credo van Niels. In een interview zei hij daarover:

“Ik wind me niet overal meer over op. Dat is de belangrijkste beslissing in mijn leven. De wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken. Ik heb leren dansen met het systeem.”

Ik zou het zo graag kunnen, me niet opwinden als ik zelf tegen “het systeem” aanloop. Maar het is me weer niet gelukt. Vandaag ontving ik een bericht waarover ik me toch weer opwind. Ik ben nieuwsgierig: wat zou er gebeuren als ik toch de dialoog aan ga? Deze blog is een oproep daartoe. Aan Veilig Thuis Haaglanden. Want ik blijf geloven in professionals die eigenlijk het beste willen maar gevangen zitten in systemen en de bedoeling uit het oog verliezen. Zonder hoop geen leven immers.

Begin 2015 viel bij ons een brief op de mat. Twee tieners woonden toen wegens omstandigheden een jaar bij mij. Maar toen dus die brief. “Er zijn ernstige zorgen” stond daarin. Zorgen gemeld door een hulpverlener die mijn gezin niet kende en alleen de ouder die uit beeld was. Onterechte meldingen gebeuren, dat weet ik. En onderzoek moet altijd, want een onveilige situatie wil je ontdekken. Maar het onderzoek dat werd ingesteld had grote gevolgen. Onnodige gevolgen, want een gesprek met betrokken hulpverleners had de zorgen direct weggenomen. Door het onderzoek stonden 9 lange weken in het teken van “wel of niet mogen blijven wonen in een veilig thuis”. Het verslechterde de situatie voor heel lang. Terwijl de uitslag van het onderzoek voorspelbaar was: natuurlijk had de melding geen enkele grond. Maar de schade was gedaan in de vorm van een sterk toegenomen gevoel van onveiligheid en een verslechterde band met hun andere ouder. Die heeft nu geen gezag meer, want deze onzekerheid over veilig mogen wonen wilden ze nooit meer voelen.

In 2017 kwamen we er achter dat Veilig Thuis in 2015 belangrijke dingen niet verteld heeft. Dingen die grote impact hadden toen ze alsnog en onhandig uitkwamen. Niet vertellen deden ze met goede bedoelingen maar is niet goed. Zo oordeelt tenminste de klachtencommissie, waar ook één van de kinderen vertelde hoe groot de impact is geweest. De klacht is gegrond, zo schrijven ze in een bericht dat we vandaag ontvingen.

Ik ben nieuwsgierig hoe Veilig Thuis deze uitspraak oppakt om van te leren. Wij zijn heel erg bereid om bij dat leren betrokken te zijn. Om met "the whole system in a room" te vertellen wat een onderzoek doet en ideeën uit te wisselen hoe dat beter zou kunnen. In, zoals Niels zou hebben gezegd, een dialoog met goede gesprekken.

Naschrift

Op sociale media wordt deze blog aangegrepen om met de vinger te wijzen naar Veilig Thuis en naar iedereen betrokken bij zorg voor de jeugd. Ik betreur dat en neem er afstand van. Een groep bevlogen professionals met hart voor mijn kinderen zet zich al jaren in voor hun toekomst. Daarbij: "de wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken".

Ik ben overtuigd van de betrokkenheid en goede wil van professionals in de zorg. Ook in die van de verpleegkundige die melding deed (omdat ze de situatie niet helemaal kende) en van de medewerkers van Veilig Thuis. Iedereen kan leren van elke casus die zich voordoet. Zodat het systeem en de mensen werken volgens de bedoeling. #Shakingtree #Fakkeldragers.