2020

“Heel veel mensen moeten onterecht in quarantaine bij een waarschuwing door CoronaMelder”. Die reactie kreeg ik vaak de afgelopen weken. En ja, het klopt. Veel mensen kregen achteraf onterecht het advies in vrijwillige quarantaine te gaan. Niet alleen bij notificatie door CoronaMelder, maar ook bij de reguliere bron- en contactopsporing.

Dat is namelijk hoe bestrijding van infectieziekten werkt. Mensen die in nauw contact zijn geweest met iemand die besmet is (met Corona of een andere besmettelijke ziekte) krijgen het advies tijdelijk geen contacten te hebben met anderen. Zodat zij niet onverhoopt anderen besmetten. Want je bent al besmettelijk voordat je zelf klachten hebt. Zo doorbreek je ketens van infectie en damt verspreiding in.

Tussen 1 juni en nu bleek gemiddeld bijna 21% van de nauwe contacten achteraf besmet. In de week van 12 tot en met 18 oktober was dit ruim 30%. Gemiddeld kreeg dus 80% van die nauwe contacten achteraf onterecht het advies in quarantaine te gaan.

Helaas weet je na een nauw contact nog niet wie later besmet zal blijken, en wie niet. En helaas kun je dat pas na een tijdje zeker weten (een eerder OMT-advies had het over 7 dagen na het laatste risicovolle contact). Daarom krijgen alle nauwe contacten het advies in vrijwillige quarantaine te gaan. Omdat je besmet kunt zijn en zonder te weten onverhoopt anderen kunt besmetten. Eerder testen, zoals ik vaak lees, heeft dus maar beperkt zin. Het spoort alvast de eerste besmettingen op, maar geeft nog geen zekerheid of je besmet bent of niet. En is daarom ook niet geschikt om quarantaine te stoppen.

De bestrijding van een infectieziekte als Covid-19 vraagt dus iets van ons allemaal. Vrijwillig in quarantaine gaan na een risicovol contact is niet niets. Zeker als je achteraf gelukkig zelf niet besmet blijkt, en dat is dus in een ruime meerderheid het geval. Toch is het nodig om de verspreiding te stoppen. Even op jezelf letten om een ander te beschermen.

Dus ja: heel veel mensen gaan achteraf onterecht in vrijwillige quarantaine. Maar vooraf is het terecht. Quarantaine doet een beroep op onze solidariteit om verspreiding te stoppen. Het helpt als je begrijpt waarom:

Nauw contact met iemand die besmet is geeft een hoger risico dat zelf ook te zijn en de ziekte onverhoopt door te geven aan anderen. Helaas kun je pas na een tijdje zeker weten of je zelf ook besmet bent.

Hoe onnodig quarantaine achteraf ook mag lijken, het is nodig om ketens van besmetting te doorbreken.

In een kast in mijn huis staat een dierbare herinnering aan mijn vader. Een minikastje van pitriet, gemaakt tijdens zijn verblijf in sanatorium Berg en Bosch. Hij verbleef daar vanwege TBC. Ver van huis want, zei hij, TBC was een straf van god en daar pasten schaamte en afstand bij. Terwijl Robert Koch al in 1882 had ontdekt dat TBC wordt veroorzaakt door een bacterie en niet door een boze god.

Maar wat een bacterie is, hoe besmetting werkt: dat was niet bij iedereen bekend. Laat staan dat het echt werd begrepen. Bij het zoeken naar oorzaak en gevolg in barre tijden is “straf van god” een rustgevend houvast. Vertrouwen in experts en wetenschap was er ook toen blijkbaar niet genoeg bij dit grote katholieke gezin in het oosten van het land.

Het nieuwe coronavirus waart rond. We weten nu ook veel meer dan 70 jaar geleden. We weten wat RNA is, wat precies de opbouw is van een virus, hoe een virus zich repliceert. We kunnen volgen wat er gebeurt na infectie. En we leren heel snel en passen nieuwe inzichten direct toe in de zorgpraktijk.

Maar in zekere zin is de situatie niet anders dan ten tijde van de opname van mijn vader. Hoewel “we” steeds meer weten en begrijpen, zijn er ook nu maar weinig mensen die het echt allemaal snappen. Die wetenschappers zijn ook nog eens publieker geworden en hun voortschrijdende inzicht en onderlinge debatten bereiken iedereen. Met soms zorgwekkende digitale aanvallen tot gevolg,

Misschien is het zelfs wel ingewikkelder om op kennis te vertrouwen. Omdat onderling debat zo publiek is, en omdat het zo makkelijk is om alternatieve houvast gevende verhalen over het voetlicht te krijgen. Verhalen over vaccins die bedoeld zijn om witte mannen onvruchtbaar te maken (ja, dit kwam echt voorbij) of over de relatie tussen het aantal 5G-zendmasten en de hoeveelheid coronagevallen. Over dat laatste: ja, er is een correlatie tussen zendmasten en corona. Maar het een veroorzaakt niet het ander. Correlatie is namelijk niet hetzelfde als causaliteit, zoals Ionica Smeets mooi kan uitleggen . Een correlatie is er bijvoorbeeld ook tussen het aantal supermarkten en corona. Maar waarschijnlijker is dat de onderliggende echte oorzaak, de derde factor, zit in hoeveel mensen op een plek samenwonen en samen komen. Want daar houden virussen van, van mensen die dicht bij elkaar komen en elkaar besmetten.

Ik heb niet direct een antwoord op de verspreiding van bijzonder theorieën. Ik heb wel een eigen houvast. Nadat TBC langzamerhand in Nederland minder vaak voorkwam, naarmate de kennis en mogelijkheden van behandeling groeiden, verdween ook de behoefte aan een magisch houvast. Ik hou mij vast aan het vertrouwen dat dit ook voor corona zal gelden. Ik hou mij vast aan het vertrouwen dat een houvast steeds minder nodig zal zijn.

Morgen is de landelijke introductie van CoronaMelder. Dat is mogelijk gemaakt door heel veel mensen. En dan vergeet ik er vast nog een paar. Dank jullie wel, het is een eer om met jullie te mogen werken:

Albert Jan van Hoek, Albert Wong, Alexa Lans, Alrik van Loon, Andrea van de Hooff, Andreas Verhoeven, Anne Janse, Anne van Esch, Anneke Sinnema, Annemarie Brandsen, Annemarie Foekema, Anne-Miek Vroom, Annette Menheere, Anouschka Scholten, Archana Ramanujam, Arjan Geluk, Arnold Hogerhuis, Arnout Akkermans, Asif Minhas, Astrid Dado, Astrid Dijkman, Barbara Gelauf, Bart Jacobs, Bas Wevers, Bastiaan Mol, Bert Wijnen, Björn Hamoen, Bram Duvigneau, Brenno de Winter, Britt Bente, Britt van den Berg, Cameron Mc Gorian, Cara Koesoemo Joedo, Carl Moons, Carly Stam, Catherine Bolman, Cem Adiyaman, Christian Kewerkopf, Clara de Vries, Coen Meerbeek, Cor de Jonge, Cor Franke, Cor van der Krogt, Corliz de Jongh, Damiët Onderstal, Daniël Dieben, Daniel Spaan, Danny Mekić, Danny Teffer, Demy van Hassel, Dennis Kramer, Dennis Lodewijk, Dennis van den Heuvel, Devon Weijse, Dick Blaauw, Diderik Bierens de Haan, Diederik Lambeek, Diego Marcon, Dirk-Willem van Gulik, Dominick Nijboer, Don van Meel, Dounja Latrache, Douwe Galien, Ebo Aling, Edo Plantinga, Edwin Valentijn, Edwin Wentink, Eline Meissen, Elisabeth van Steenhoven, Elsemieke Kunst, Emiel Janson, Erica van Kempen, Erik Buskens, Erik Gerritsen, Erik Henricks, Erik Holkers, Ernst Noorlander, Erwin Kanning, Erwin Marseille, Esther Gervers, Esther Luijk, Ewoud Halewijn, Ewout Lubberdink, Fatma Sevinc, Femke Beers, Ferry Aries, Fianne Smith, Fien Klabbers, Flores Eken, Floris Heijligers, Francine Kapelle, Frank Ebbers, Freke Zuure, George Cernica, Georgette Mentink, Gerbrant van den Hengel, Gijs de Jager, Gregory Elmas, Halbe Visser, Hamid Ouaali, Hanneke Landman, Hanneke Landman, Hannelore Götz, Hanno Valentijn, Hans Versteeg, Harmen Weuring, Hendrik Blokhuis, Henk-Jan van der Molen, Henri ter Hofte, Henriette Westerling-Woltman, Herko Coomans, Herman Voet, Hermien Post, Hester de Vries, Hidde Schultze, Hugo de Jonge, Hugo van Haastert, Hugo Visser, Ibrahim Suleiman, Ingid van Buuren, Ingrid van Buuren, Ivan Chang, Ivo Jansch, Ivo Joore, Jaap Hoorenman, Jaco van Duijn, Jacqueline Roos, Jan Eric Slot, Jan Kluytmans, Jan van Zomeren, Janneke van de Wijgert, Jan-Willem van 't Klooster, Jara Osterfeld, Jarno Heijnis, Jasper Hauser, Jasper Hupkens, Jasper Schmitz, Jeen de Swart, Jelle Prins, Jennifer van Wingerden, Jeroen Biesboer, Jeroen van Oostrum, Jim van Steenbergen, Jinne Samsom, Job Jansweijer, Jochem Mikolajck, Jochen Cals, Johan Kremer, John de Nij, Jolanda Verhoef, Joost Beukers, Joost Brinks, Jop Gerritsen, Joris Leker, Joris van Gend, José Snoep, Juliette Ros, Karl Lovink, Kevin van Haaren, Kim Roetert, Kura Kinfe, Kyra de Vries, Lars van Zee, Laura den Hartog, Laura Ghirlanda, Laura van Roekel, Laura Wegter, Laurens Groenewegen, Lea Berkemeier, Leejanne Hollaar, Leendert Versluijs, Leo Huisman, Leo van der Lubbe, Leon Boon, Lex van Tol, Lex van Velsen, Lia Bardoel, Lia de Niet, Lieke de Reus, Linsay van der Linde, Lisette van Gemert-Pijnen, Luciano Pappalettera, Maarten Brugman, Maartje Schermer, Maike klip, Manouk Smeets, Marc Bonten, Marc de Rooij, Marc van 't Veer, Marcel van Beusekom, Marco Zalm, Margreet de Graaf, Margreet lont-Gelder, Margreet ter Wierik, Marieke van Aart, Marielle Verlouw, Mariska Petrignani, Mark Blacquiere, Mark Elstgeest, Mark Nap, Mark Slager, Mark van Elswijk, Marnix Dijkman, Mart Stein, Marte van Graafeiland, Martijn Hendriks, Martijn Kortleve, Martijn Krijgsman CIBG, Martijn Moll, Martin Bootsma, Martin Jong, Martine Boelsma, Martine Rietman, Matthijs de Klerk, Matthijs de Vries, Matthijs Goense, Matthijs Veldhuizen, Maurice Rosmuller, Maurice van Dorp, Max Nederkoorn, Mayke van Beek, Menno Verleije, Merel Gosselink, Merel Vogelaar, Merik Seven, Michael Biharie, Michael Wagemaker, Michaëla Tan, Michel Snippe, Michel van der Ende, Michelle Alberda, Mirne van Megen, Mustafa Kedilioglu, Nick Schreurs, Nicole Dukers-Meijrers, Nienke van Donkelaar, Noor van den Brink, Nynke Dijkstra, Nynke van der Laan, Omar Lamrhari, Onno Feith, Patricia Heijdenrijk, Patricia Phefferkorn, Patricia Wiedijk, Patrick Verschut, Paul van der Weijden, Paul Vermij, Paul Zwinkels, Perry Lambrechts, Peter Boncz, Peter Bosch, Peter Klein Hofmeijer, Peter Konings, Peter Seignette, Peter Slijkhuis, Peter Verhage, Peter-Paul Verbeek, Pieter ten Broeke, Putri Hintaran, Ramesh Ghurahoo, Reinier Koppelaar, Reinier Kops, Reinier Ladan, Remco Kamerman, Remco Schmieman, Remco van Blarcum, Renate van Ruijven, Rhandy Bouwman, Richard Rook, Rick Pastoor, Rick van der Klugt, Rik Crutzen, Rob Kock , Rob Mulder, Rob Ottolander, Robbert Vos, Robby Wiegmans, Robert Muhren, Robin Gerwen, Robin van Dijke, Robin van Gerwen, Rocco van Poppel, Roel Spruit, Roel Vestjens, Roger Lim, Ronald Heukers, Roy Kaizer, Ruben de Boer, Rumyana Marinova, Ryan Barrett, S. Tuurenhout, Sabine Kos, Salar al Khafaji, Sander den Haan, Sander Hermsen, Sandra Bommer, Sandra van Zanten, Sandy Pleyte, Sanne Geraets, Sanne van der Doelen, Sarah Toussaint, Saskia Kelders, Sayan Peker, Sjaak de Gouw, Somayeh Djafari, Sophie Pak, Soraya Santhalingam, Stephen Kneefel, Steve Kellaway, Stijn Raven, Susan Sukkel, Susan van den Hof, Suzan Toet, Suzanne Mos, Tanja van Dijk, Tara Cohen, Therese Veldhuizen, Thijs Weitkamp, Tim Bennebroek, Tim de Groot, Tim Nai, Tim Postema, Tim Trago, Tjimkje de Haan, Tobias Dekker, Tobias van Geijn, Toine Veenhuis, Tom Kummel, Vera Timmermans, Vera van Aller, Veronique Kwaaitaal, Victoire Lucieer, Vincent Versendaal, Wessel Kouw, Wolfgang Ebbers, Wouter van Kleunen, Wouter Welling, Ynske Muurling, Yola Park, Yorim Christiaanse, Yvette Peters en Yvette Schurink.

Na hard werken door heel veel mensen start aanstaande zaterdag de landelijke introductie van CoronaMelder. Dat heeft geen zin als men zich niet ook zonder klachten kan laten testen, lees ik op veel plekken. Volgens mij ligt dat wat genuanceerder.

Testen, opsporen en quarantaine

Om dat uit te kunnen leggen eerst iets over het bestrijden van een infectieziekte. De kern daarvan is eigenlijk eenvoudig. Als iemand een besmettelijke ziekte blijkt te hebben zorg je dat deze geen anderen kan besmetten (door quarantaine en dus geen contact met anderen) en spoort de mensen op die mogelijk door contact ook besmet zijn geraakt. Zodat ook zij (door quarantaine) niet onverhoopt anderen besmetten. Want als je dat niet doet dan worden steeds meer mensen besmet (als 1 iemand 2 mensen besmet dan loopt het al snel uit de hand, want dan verdubbelt het aantal mensen dat besmet is elke 4 tot 5 dagen). De kern van het bestrijden van een infectieziekte is dus gedrag: mensen opsporen die (mogelijk) besmet zijn en zorgen dat ze niet onverhoopt anderen besmetten. Of het nu TBC is of het nieuwe coronavirus.

Bron- en contactopsporing

Dat heet bron- en contactopsporing en wordt gedaan door de GGD. Als iemand positief is getest op een infectieziekte start dat werk. Besmette mensen worden gesproken en geadviseerd wat te doen. De ontmoetingen die ze hadden met mensen in de besmettelijke periode worden allemaal doorgesproken. De gevonden contacten worden ingelicht en geadviseerd wat te doen. Thuisblijven is op dit moment het advies voor nauwe contacten als het gaat om het nieuwe coronavirus. Gemiddeld bleek in week 27 tot 37 van dit jaar zo’n 13% van de huisgenoten uiteindelijk ook besmet, en zo rond de 6% van de overige nauwe contacten (mensen die langer dan 15 minuten op minder dan 1,5 meter van de besmette persoon waren in de besmettelijke periode). Bron- en contactopsporing start dus met iemand die getest is en het virus blijkt te hebben en zorgt ervoor dat ketens van infectie worden doorbroken. Waarbij dus ook mensen die achteraf niet besmet blijken wel in quarantaine gaan. Omdat besmetting niet direct aantoonbaar is. Misschien komt het debat over testen na een bericht uit CoronaMelder wel door het misverstand dat besmetting direct kan worden aangetoond. Maar voor infectieziekten geldt meestal dat het even kan duren voordat een infectie aantoonbaar is.

De rol van CoronaMelder

Mensen opsporen die je ontmoet hebt en zorgen dat deze niet onverhoopt anderen besmetten, dat is dus wat de GGD doet. Maar besmette personen weten niet altijd precies wie ze allemaal ontmoet hebben, en kennen ook niet iedereen die ze ontmoet hebben. Daarom blijkt het in simulaties zinvol om de ontmoetingen die mensen zich zelf nog herinneren aan te vullen met geautomatiseerd bijgehouden ontmoetingen. CoronaMelder doet dat zonder te weten wie je ontmoette en waar dat was, door met willekeurige codes te werken die elke tien minuten ongeveer worden gewijzigd. Als iemand besmet blijkt, worden de in de besmettelijke periode uitgezonden willekeurige en verder nietszeggende codes van een centrale server opgehaald door andere appgebruikers. Zodat op hun telefoon kan worden gecontroleerd of ze die codes zijn tegengekomen. Als dat zo is dan kan een signaal worden gegeven dat ze een besmet gebleken persoon langere tijd op korte afstand hebben ontmoet.

Daarmee is CoronaMelder een aanvulling op de reguliere bron- en contactopsporing. Meer mensen worden sneller gewaarschuwd dat ze contact hebben gehad met iemand met het coronavirus. Als meer mensen voorkomen dat ze onverhoopt anderen besmetten, dan heeft dat effect op de verspreiding van het virus.

In week 40 bleek 10,5% van de mensen die zo’n bericht hadden gekregen ook werkelijk besmet. Als dat zo blijft dan werkt het dus. CoronaMelder zit dan qua opsporing van besmette personen zelfs dichter bij de besmettingskans van huisgenoten dan van overige nauwe contacten (wat ook logisch zou zijn omdat CoronaMelder waarschijnlijk preciezer kan bepalen of je echt lang en echt nabij een besmet persoon was dan een besmet persoon zich herinnert in het gesprek met de GGD).

De rol van testen zonder klachten

De Begeleidingscommissie schreef in een advies dat het verstandig is om CoronaMelder te introduceren met de mogelijkheid om je te laten testen zonder klachten. Daar geven ze twee redenen voor. De eerste is dat ook mensen zonder klachten het virus kunnen verspreiden. Door enkele dagen na het risicovolle contact al de eerste besmette personen te vinden kun je ook bij deze mensen direct de bron- en contactopsporing starten. Zo zit je het virus dichter op de hielen. De commissie adviseert ook een tweede test een aantal dagen later. Het OMT adviseerde dit dan op de zevende dag na het contact te doen. Als iemand dan nog steeds negatief test (en dat hoor je in de regel op de achtste dag na het risicovolle contact), dan zou het veilig genoeg zijn om weer contacten met anderen te hebben omdat het aantal mensen dat daarna alsnog besmet blijkt klein is. Eerder de quarantaine stoppen is risicovol. Je kunt alsnog besmet blijken. Hoe lang de vrijwillige quarantaine zou moeten zijn hangt af van het moment waarop je de notificatie krijgt. Als dat enkele dagen na het risicovolle contact is, wat meestal zo zal zijn, gaat het om minder dan die achte dagen.

De begeleidingscommissie adviseert om nog een andere reden zo'n tweede test. Mensen zouden eerder geneigd zijn om in quarantaine te blijven als er zicht is op een tweede test.

De commissie adviseert dus twee testen. Een eerste om sneller besmette personen te vinden en een tweede om quarantaine te kunnen beëindigen en om te helpen in quarantaine te blijven. De kern blijft gedrag, namelijk in quarantaine blijven. Zodat je, als je besmet blijkt, anderen niet onverhoopt ook besmet.

Conclusie

Het is vooral het gedrag van mensen na het bericht dat ze in contact met iemand zijn geweest die besmet is, dat het virus helpt indammen. Daarom heeft CoronaMelder ook zin zonder testen. Testen zonder klachten voegt daar mogelijk twee dingen aan toe. Een snelle test na het risicovolle contact spoort de eerste ook besmette personen op zodat bron- en contactopsporing sneller kan starten. Een tweede test na ongeveer een week zou mogelijk de quarantaineperiode met een paar dagen bekorten en mensen helpen in quarantaine te blijven. Maar die quarantaine, het tot ruim een week na het risicovolle contact opletten dat je niet onverhoopt anderen besmet, dat is de kern van de bestrijding.

Naschrift

Ik ga in deze blog niet in op allerlei zaken waarover debat bestaat. Niet over of het nieuwe coronavirus wel bestaat, niet over of PCR-testen dat virus wel aantonen, niet over of testen wel iets zeggen over besmettelijkheid, niet over het testbeleid en ook niet of het nieuwe coronavirus als een griepje is of niet. Reacties die daarover gaan negeer ik :-).

Dat was een hectisch weekend. De “appathon” die we organiseerden om mogelijke ondersteuning door apps van het bron- en contactonderzoek te beproeven zorgde voor veel reuring. Als “nerd” en “van de inhoud” was het een bijzondere ervaring om zo persoonlijk het gezicht te zijn. Met als gevolg dat ik mijzelf terug zag bij onder meer het journaal, RTL Nieuws en Hart van Nederland. “Note to self”: langzamer praten.

Bij een maatschappelijk debat als dit weekend horen stevige statements. “Nog nooit is zo zichtbaar, compact en goedkoop gedemonstreerd hoe totaal incompetent de overheid jaarlijks miljarden aan ICT wegpist”, bijvoorbeeld. Dat hoort er bij. Het laat me niet altijd koud, want (als nerd en van de inhoud) is “incompetent” niet een prettige kwalificatie. Maar het raakt me niet persoonlijk. Ik ben juist blij met alle gesprek. Hoe geweldloos - of juist niet - geformuleerd ook. Want daarvan worden resultaten beter.

Toch raken sommige dingen me wel. Bijvoorbeeld als ik beschuldigd word van het laks omgaan met privacy. En dat gebeurde afgelopen week veel. Dat raakt me. Want in de “Bio” staat al tijden dat ik daar juist “iets mee heb”. Om verschillende redenen, maar onderstaand voor mij heel dierbaar stukje papier is er één van. Het papiertje is één van de redenen dat ik - ruim na de oorlog - geboren kon worden.

Privacy kwam in twee onderwerpen aan bod afgelopen week. Onderwerpen waar ik bij betrokken ben en met balans en precisie in sta.

‘Miljoenen medisch dossiers open zonder toestemming’

Dit kopte de NRC. Zonder echte uitleg van wat er aan de hand is. De huidige technische oplossing van het beschikbaar krijgen van informatie bij bezoek aan een waarnemend huisarts (in het weekend, in de avond) is het van te voren raadpleegbaar maken van een samenvatting van de belangrijkste informatie. Zodat de arts die moet beslissen over wat te doen dat met voldoende informatie kan doen.

Dat vooraf raadpleegbaar maken van een samenvatting van huisartsgegevens vergt toestemming, omdat het gebeurt voordat je in het weekend bij een vervangende dokter komt. Logisch, want je weet nog helemaal niet of dat het geval zal zijn.

Die toestemming voor het raadpleegbaar maken van huisartsinformatie op de huisartsenpost hebben zo’n 8 miljoen mensen gegeven. Het grootste deel van de rest heeft er nog geen vraag over gekregen, en geen voorkeur bekend gemaakt.

Door Corona is de huisartsenzorg sterk belast. Op veel plekken zijn speciale “Corona-huisartsenposten” ingericht en gaat bijna niemand naar zijn eigen huisarts. Op die huisartsenpost is dus lang niet altijd de voorgeschiedenis of de medicatie bekend. Met als gevolg dat de triage vast dreigde te lopen, zeiden huisartsen. Patiënten en huisartsen drongen er op aan om voor de duur van de crisis ook voor de mensen die nog geen voorkeur hadden aangegeven een samenvatting van hun medische gegevens raadpleegbaar te maken voor als ze zich bij een huisartsenpost melden. De Autoriteit Persoonsgegevens keek mee en stelde als eis dat bij het raadplegen van informatie op een huisartsenpost daarvoor wel eerst mondeling toestemming moet worden gevraagd en dat er voor mensen zichtbaar gelogd moet worden wie heeft geraadpleegd. Dat is dan ook goed geborgd.

Zijn “miljoenen dossiers dus open zonder toestemming” vooraf? Ja, dat is feitelijk correct. Een samenvatting van het huisartsendossier is raadpleegbaar voor artsen op de huisartsenpost. Maar: daar moeten mensen alsnog toestemming geven, alles wordt gelogd, alleen zorgprofessionals kunnen erbij en het is tijdelijk voor de duur van de crisis. En voor mij belangrijk: recht op gezondheidszorg is ook een grondrecht. Juist vanwege het sneller kunnen helpen van mensen is dit op verzoek van patiënten en huisartsen geregeld.

Jammer dat die nuance niet altijd terugkomt. Wat een simpele “voor of tegen privacy” keuze lijkt is een afweging tussen belangen. Die iedereen die betrokken is zorgvuldig probeert te maken.

Tot slot: die technische oplossing van vooraf raadpleegbaar maken is dus niet ideaal. Mooier zou het zijn als de informatie pas wordt uitgewisseld met de eigen huisarts bij het bezoek aan de huisartsenpost. We hebben ook gevraagd om daar een nieuwe technische oplossing voor te vinden.

“Apps schenden de privacy”

Ook dit weekend werd ik er in persoonlijke berichten van beschuldigd: met het denken over apps voor het ondersteunen van het werk van de GGD zou ik betrokken zijn bij het verkwanselen van de privacy. Ook in dat gesprek mis ik soms de nuance.

Zo voel ik me, persoonlijk, beperkt in mijn bewegingsvrijheid in de huidige “intelligente” lock-down. Ik begrijp die beperking goed en houd me er aan. Maar het blijft een beperking van mijn recht. Op samenscholing bijvoorbeeld.

Waar dit weekend over ging is over het ondersteunen van het werk van de GGD bij bron- en contactopsporing. Want infectieziekten bestrijd je door snel te onderzoeken wie allemaal besmet kunnen zijn en wie de bron is en door op basis van die informatie snel maatregelen te nemen. Zo ook bij Corona. Dat betekent veel mensen traceren, bellen, spreken. Dat mag van de Wet Publieke Gezondheid, want het verwerken van die persoonsgegevens dient een doel: de gezondheid van ons allemaal.

De GGD denkt dat dit intensieve werk ondersteund kan worden door sneller en beter te weten wie er risico loopt. En als we het goed doen: met minder verwerking van persoonsgegevens. Want de eis aan apps was dat het anoniem gebeurt. Dat leidt dan misschien wel tot verwerking van minder persoonsgegevens dan nu, waar de GGD alle contacten met hulp van zieke mensen opspoort, spreekt, belt, kent.

Die nuance: we doen het (1) om de GGD te helpen om bij het verlichten van de lockdown Corona te kunnen blijven indammen en (2) wellicht kan het zelfs met verwerking van minder persoonsgegevens dan nu, die nuance kwam helaas zelden terug in het debat.

Naschrift

Dit is een persoonlijke blog over hoe ik geraakt kan worden. Dat kan ik door Spoorloos, door mooie luchten en ook door bovengenoemde dingen. Er schuilt namelijk gelukkig ook een mens achter de "top van het ministerie" (wat een compliment!). Maakt dat mij gegriefd door kritiek? Nee. Gaat dat geraakt worden over het verloop van iets dat waarbij ik in mijn werk betrokken ben? Nee. Het gaat over wat mij als persoon raakt. En zorgen maken is niet nodig, want ook na het kijken naar Spoorloos sta ik gewoon op en ga weer verder.

Met enige regelmaat komt de vraag voorbij: waarom hebben we niet 1 (elektronisch) dossier voor alle Nederlanders? Dat zou toch handig zijn, als alle zorgprofessionals in het zelfde dossier zouden werken? Het lijkt een elegant idee. Maar er zijn ook veel redenen waarom dat niet het geval is.

Een belangrijke reden is hoe in Nederland beroepsgeheim is geregeld. Zorgverleners hebben, vanzelfsprekend, beroepsgeheim. Maar ze mogen in Nederland ook niet met collega zorgverleners informatie delen als er geen sprake is van bijvoorbeeld waarneming, consultatie of overdracht over de huidige behandeling. Informatie delen uit een andere behandeling, vroeger of zelfs gelijktijdig, mag alleen met toestemming van de cliënt. Ook als het gaat om het verantwoorden van het professioneel handelen, bijvoorbeeld in het kader van toezicht of tuchtrecht, wordt het dossier van de zorgverlener zelf beschouwd. Dat eigen dossier kan niet zo maar aangepast door een andere zorgverlener. Want ook voor die aanpassingen is de dossierhouder zelf medisch en juridisch verantwoordelijk. Er zijn daarom heel veel medische waarheden, op heel veel plekken.

Gegevens, bijvoorbeeld de ontslagbrief van de medisch specialist aan de huisarts, zijn daarom in meerdere dossiers beschikbaar. Want een zorgverlener moet ook als een dossier bij een andere zorgverlener niet (meer) beschikbaar is kunnen aantonen waarom en hoe gehandeld is. Omdat de bewaartermijnen van dossiers verschilt kan ook niet aangenomen worden dat gegevens blijven bestaan bij een ander. Alleen de cliënt mag de eigen gegevens voor altijd bewaren. Wellicht is het op te lossen met regelgebaseerde toegang, versiecontrole, etc. Maar dat wordt wel een heel complex stelsel. Kortom: beroepsgeheim, dossierplicht en bewaartermijnen zijn belangrijke redenen voor eigen dossiervoering en die regels zijn niet makkelijk te verwerken tot één dossier in één systeem.

Zeker als dat ene dossier ook alle zorgsectoren (denk aan huisartsenzorg, ziekenhuiszorg, langdurige zorg, wijkverpleging, jeugdzorg, etc.) zou moeten afdekken. In landen waar sprake is van gezamenlijke dossiervoering, bijvoorbeeld omdat de overheid de zorg levert, blijft die vaak beperkt tot medisch specialistische zorg. Want de verschillende zorgsectoren verschillen sterk in taal en in dossiervoering. Eenheid van taal tussen de sectoren is nog wel te bereiken. Daarvoor worden bijvoorbeeld de zorginformatiebouwstenen ontwikkeld. Een systeem voor dossiervoering voor alle vormen van zorg is veel complexer. De verschillende (vaak internationale) talen in de verschillende sectoren (zoals ICPC in de eerstelijn, OMAHA voor verpleegkundigen en SNOMED in de ziekenhuiszorg) plat slaan tot één taal in de dossiervoering, dat is nauwelijks te doen. Want daarvoor moet ook internationaal van alles gebeuren, en moeten zelfs opleidingen worden aangepast.

Gezamenlijke dossiervoering in één systeem heeft meer beperkingen. Het maakt kwetsbaar, bijvoorbeeld voor inbreuken op privacy en cyberaanvallen. In plaats van bescherming door redundantie ontstaan “single points of failure” die bij uitval grote delen van de zorgverlening zouden raken.

Ook maakt het innovatie minder vanzelfsprekend. Want die kan maar op één plek plaatsvinden. En is als gevolg daarvan vaak beperkt in scope en beperkt in variatie. Waar nu in elk ziekenhuis de eigen inrichting anders kan zijn en innovatie op veel plekken kan ontstaan vraagt één centraal systeem om regie. Regie die moet zorgen dat dat systeem overal hetzelfde blijft. Dat wijzigingsverzoeken nationaal worden besproken en beoordeeld. Dat levert niet vanzelf een wendbare situatie op en snelle toepassing van innovatie. Want innovatie voor een bepaald zorgproces moet dan eerst door alle zorgverleners in Nederland die bij dat proces betrokken zijn worden besproken en bepaald.

Tot slot, met de nodige zelfspot: komen tot één systeem vergt overheidsinterventie en een nationaal systeem. Wie zou mij vertrouwen als het gaat om het nemen van die besluiten en de innovatie daarna?

Tegelijkertijd: zonder een centraal systeem is het de uitdaging om te zorgen dat zorgverleners wel over de juiste informatie beschikken om hun werk te doen. Gegevensuitwisseling is daarvoor nodig (passend binnen de regels voor beroepsgeheim en privacy). Daarom is interoperabiliteit en standaardisatie van gegevensuitwisseling zo belangrijk.