- Geplaatst op
De ontmoeting met Steven Keating vorige week was indrukwekkend. Voor ons stond een gezonde en briljante wetenschapper met een bijzonder verhaal.
Tijdens zijn opleiding deed Steven mee aan een onderzoek, want dat is een manier voor studenten om wat geld te verdienen. Het onderzoek vereiste ook een MRI-scan, waaruit een afwijking in zijn hersenen bleek. Een paar jaar later rook hij af en toe een azijnlucht. Hij realiseerde zich dat in hersenen het reukvermogen dicht ligt bij het gebied waarin een paar jaar eerder een afwijking zat en drong aan op een nieuwe MRI. Het bleek het gevolg van een grote en agressieve tumor. Als wetenschapper dook hij er in. In de weken voor zijn operatie verzamelde hij alle data over zichzelf en zocht en vond veel informatie en een team van artsen dat hem wilde behandelen. De operatie nam hij op video op en ook na afloop bleek hij actief betrokken. Hij deed er alles aan om cellen van zijn eigen tumor te krijgen (ging daar zelfs medicijnen voor studeren) en ontdekte dat er sprake was een genmutatie. De radiologen hielp hij de protonbestraling te optimaliseren. En hij overleefde.
Naast zijn werk houdt hij nu verhalen over de kracht van data bij de aanpak van kanker. Omdat het hem heel veel moeite kostte om zijn eigen data te krijgen roept hij op tot een Hospital Share Button op basis van open standaarden als FHIR.
Zo'n "hospital share button" maken wij in Nederland. Dat doen we in MedMij, maar dan net iets anders. De toegang tot gegevens die hij vraagt realiseren wij, en inderdaad op basis van open standaarden. Maar dat doen we door persoonlijke gezondheidsomgevingen te realiseren, van waaruit mensen hun eigen gegevens kunnen delen of toestemming geven aan anderen om bij hun gegevens bij zorgprofessionals te mogen. Zo maken we mensen baas over hun eigen gezondheid en geven regie op het delen van gegevens die over henzelf gaan. Een "hospital share button on steroids" dus!
