Post

Vandaag tijdens de Himss sprak Mark Wolff van het SAS Institute. Ergens in zijn verhaal stelde hij dat privacy een bedreiging is voor het "greater good". Want, zo zei hij, door gegevens te delen kunnen we de zorg verbeteren en sterfte reduceren. Ik voelde me bezwaard. Want ik vind privacy een waarborg die wel van groot belang is. Voor vertrouwen bijvoorbeeld, maar ook als belangrijke waarde in de samenleving.

Maar is het wel waar? Ik schreef daar al eerder over, vanuit het perspectief van de patiënt. Terloops noemde ik daar de Personal Health Train. Zou hij dat kennen, bedacht ik. Wat als we niet data delen maar vertrouwde algoritmen binnenlaten, hoe ver zou je dan komen?

Of, zoals ze zelf zeggen: "The key concept behind PHT is to bring research to the data rather than the classical solution of bringing data to the research."

Ik ben zo nieuwsgierig dat ik binnenkort zelf ga kijken. Is het echt minder nodig om data samen te brengen om toch conclusies te kunnen trekken? Is het echt mogelijk om "fair-data" te halen uit tamelijk gesloten systemen in de zorg?

Voordat ik ga ben ik nieuwsgierig naar jullie mening!

Vandaag is mijn eerste dag op de HIMSS, het congres van de Healthcare Information and Management Systems Society waar veertigduizend mensen elkaar ontmoeten. Later meer over mijn ervaringen.

In het vliegtuig hier naartoe las ik veel bij. Zo las ik een rapport over Snomed CT als universele koppeltaal. In "Assessing SNOMED CT for Large Scale eHealth Deployments in the EU" wordt een lans gebroken voor stappen daar naartoe. Ik begrijp dat, want spraakverwarring ligt op de loer als er zoveel verschillende talen gesproken worden met evenzoveel standaarden daarvoor. En spraakverwarring in de zorg kan letterlijk dodelijk zjin.

Maar is het perse nodig om tot één Esperanto voor de zorg te komen? En kan dat eigenlijk wel? Want zorg is tegenwoordig ook sociaal domein, is ook onderwijs, is ook preventie. Die domeinen kennen allemaal hun eigen talen.

Er is wel een aantal talen in de zorg waar veel andere talen op te "mappen" zijn. Dat is belangrijk, want afstemming van de betekenis van begrippen over sectoren heen is echt cruciaal. Het afgelopen Informatieberaad werd ik enthousiast over een voorbeeld daarvan: de mapping tussen Omaha en Snomed. Door die mappingen kunnen zorgsectoren aan elkaar gekoppeld worden. Snomed kent al zoveel mappingen dat het een belangrijke bron van koppeling zal zijn.

Maar zelf heb ik de neiging radicaal vanuit regie vanuit mensen zelf te denken. Ik droom van persoonlijke gezondheidsomgevingen die een of meer talen spreken. Voor medicatie bijvoorbeeld, of voor vaccinatie. En die dan tegen het systeem van de professional zeggen "ik spreek taal A en B en ik wil graag mijn medicatie zien in één van beide talen". Dat kan ook al beginnen, op dezelfde manier waarop Blue Button startte in de VS, met ongestructureerde gegevens. "Ik spreek PDF(a), mag ik al mijn gegevens graag elektronisch ontvangen?".

Mijn hele dossier elektronisch ontvangen, dat is een mooi begin! Regie op gezondheid vraagt immers om regie op gegevens. Persoonlijke gezondheidsomgevingen maken dat mogelijk. Het MedMij afsprakenstelsel zal de standaarden vastleggen voor opname van gegevens in die persoonlijke omgevingen. Talen in de zorg moeten vooral vertaalbaar zijn tot die MedMij-standaarden en zo leiden tot begrijpelijke, samenhangende en gestructureerde informatie voor mensen.

Of vind je dat ik het verkeerd zie?

“Informatie is macht”, zo schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Onze gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Dat maakt mensen kritisch als het gaat om de bewerking en koppeling van data, zeker als het gaat om big data. Maar tegelijkertijd biedt het delen van data talrijke nieuwe mogelijkheden. Bijvoorbeeld voor persoonlijkere en betere behandeling, voor onderzoek en voor meer regie op eigen gezondheid.

Vooruitgang en privacy worden vaak als tegenstelling genoemd. Maar als ik vraag aan adepten van openheid "mag ik het medisch dossier van jouw gezin zien en op internet verspreiden voor onderzoek?" is het antwoord tot nu toe nooit een volmondig "ja natuurlijk!". Dat begrijp ik ook wel. De ogen sluiten voor het ethische debat over herleidbaarheid van gegevens tot personen en de mogelijke keerzijde van openheid heeft namelijk geen zin.

En het hoeft ook niet. Want het stellen van een grens kan ook tot innovatie leiden. Wat, bijvoorbeeld, als we zelf in onze eigen persoonlijke gezondheidsomgeving toestemming kunnen geven voor het delen van onze data voor bepaalde onderzoeken? Zodat we precies kunnen zien wie welke data waarvoor gebruikt? En wat als we een abonnement konden nemen op het toepassen van nieuwe inzichten op onze eigen data? Wat als we in de spreekkamer veel preciezer op basis van onze eigen data en inzichten uit onderzoek samen met de zorgverlener kunnen beslissen?

Het zou mooi zijn als dat ook met techniek ondersteund zou worden. Bijvoorbeeld door data alleen in versleutelde vorm te bewerken waardoor de gegevens zelf afgeschermd blijven (de eerste ideeën hoe dat zou kunnen zijn er al) of door data bij onszelf te houden en onderzoekers tot die data toe te laten met gecontroleerde algoritmen. Zoals bij het concept van de personal health train, bijvoorbeeld.

Privacy en het gebruik van data voor betere zorg, voor meer regie op gezondheid en voor samen beslissen staan niet op gespannen voet met elkaar. Waar we vertrouwen op privacy en de waarborgen daarvoor zijn we meer bereid te delen. Ik ben nieuwsgierig welke technologische innovaties (of privacy enhancing technologies) dat mogelijk gaan maken!

Of vind je dat ik het verkeerd zie?

Iedereen komt vroeg of laat met de gezondheidszorg in aanraking, ik ook. Vandaag sprak ik met de directeur van een zorgorganisatie die mijn tienerdochters zorg verleent. Van te voren maakte ik een overzicht van mijn ervaringen met zijn organisatie, en mogelijkheden voor verbetering. Alle individuele professionals die ik tegenkom zijn bevlogen en vol inzet. Maar de context waarin ze werken knelt soms. In communicatie en in samenwerking bijvoorbeeld.

Dat zeggen zou kunnen worden ervaren als kritiek. Maar niets was minder waar. Wat volgde was een boeiend gesprek over mogelijkheden om de organisatie te verbeteren. Niet alleen voor mijn dochters, maar voor alle kinderen. Mooi om te zien dat het ook zo kan!

Voor samenhang in de informatievoorziening in zorg en ondersteuning, werkt een groot aantal organisaties samen in het Platform Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Mensen met hun voeten in de praktijk dragen bij aan verbetering van standaarden, architectuur en informatievoorziening in het algemeen. Vooral in de langdurige zorg. Vandaag sprak ik af dat er ook een dergelijk platform komt voor bovensectorale informatievoorziening. Een plek waar we samen kunnen werken aan concrete voorstellen die in het Informatieberaad kunnen worden ingebracht. Die verbinding maakt me blij!

Het RIVM was vandaag gastheer van een geslaagde conferentie. Onderwerp was "leren met de praktijk", met "action learning" als methode. Waar ik normaal start met de grote lijn en daar de casuïstiek bijvoeg was ik verrast door de oplossingen die je krijgt als je eerst de concrete casus oordeelsvrij doorneemt. Nooit te oud om te leren dus!