Huisartsen verwijzen hun patiënten met regelmaat naar (een specialist in) een ziekenhuis. Ze blijven daarbij betrokken bij de behandeling. Die betrokkenheid kan bijvoorbeeld worden vormgegeven door toegang tot (alleen de) voor hen relevante informatie van hun eigen patiënten in een EPD bij een ziekenhuis. De vraag wordt vaak gesteld of daar aparte toestemming van patiënten voor nodig is.

Of die aparte toestemming van patiënten nodig is, hangt af van de vraag of gebruik wordt gemaakt van een elektronisch uitwisselingsysteem. In de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (de Wabvpz) is daarvan een definitie opgenomen: “een systeem waarmee zorgaanbieders op elektronische wijze, dossiers, gedeelten van dossiers of gegevens uit dossiers voor andere zorgaanbieders raadpleegbaar kunnen maken, waaronder niet begrepen een systeem binnen een zorgaanbieder, voor het bijhouden van een elektronisch dossier”.

De wetgever heeft aan het gebruik van dit soort systemen nadere eisen gesteld. Dit omdat anders dan met zogenaamd “push-verkeer” gegevens over de gezondheid raadpleegbaar worden gemaakt, zonder dat de zorgaanbieder (op wie het medisch beroepsgeheim rust) nog directe controle heeft over de raadplegingen door andere zorgaanbieders. Voor het beschikbaar stellen van gegevens via een dergelijk elektronisch uitwisselingssysteem is uitdrukkelijke toestemming van de patiënt nodig.

De uitdrukkelijke toestemming die op grond van de Wabvpz is vereist voor het raadpleegbaar maken van gegeven via een elektronisch uitwisselingssysteem, is ook in lijn met de eisen die de AVG stelt aan de verwerking van gegevens over de gezondheid. Gelet op de AVG is een opt-out regeling voor het gebruik van elektronische uitwisselingssystemen dan ook niet toegestaan.

Of toegang van huisartsen tot een zorgverlenersportaal van een ziekenhuis moet worden aangemerkt als een elektronisch uitwisselingssysteem hangt af van de concrete inrichting van dit portaal. Bij de behandeling van de Wabvpz is aangegeven dat het gebruik van een portal waarmee bijvoorbeeld door middel van een inlogcode alleen de eigen huisarts gegevens als lab-uitslagen en specialistenbrieven kan ophalen, feitelijk eenzelfde situatie oplevert als bij push-verkeer die valt onder de veronderstelde toestemming op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Als een zorgverlenersportaal langs die lijn is ingericht, kan uitdrukkelijke toestemming op grond van artikel 15a van de Wabvpz achterwege blijven. Dan immers houdt de zorgaanbieder controle over wie er toegang heeft tot welke informatie.

Kortom: het is de inrichting die bepalend is of aparte toestemming nodig is.

Gisteren schreef ik een persoonlijke blog over de reden van mijn inzet voor privacy en vertrouwelijkheid bij gegevensuitwisseling. Onbedoeld was het ook een bewijs voor de Wet van Godwin, maar dat terzijde.

Voor mij is privacy geen reden om nooit gegevens uit te wisselen. In tegendeel: voor mij gaan privacy en gegevensuitwisseling hand in hand. Ook in de zorg. Juist door aandacht voor de bescherming van gegevens ontstaat het vertrouwen dat nodig is om goede zorg te leveren en de informatie uit te wisselen die daarvoor nodig is. Tussen zorgprofessionals en hun patiënten, en tussen zorgprofessionals onderling.

Voor het tijdperk van Internet ging die communicatie via de telefoon, de fax of de post. Op papier maar ook op USB-sticks, CD-ROMS en DVD’s. Dat is niet altijd veilig. Met het briefgeheim hebben we bijvoorbeeld wel organisatorisch geregeld dat de postbode niet in de per brief verstuurde gegevens mag kijken, maar technisch onmogelijk is het niet. Een mesje is voldoende om de envelop te openen en de medische gegevens te lezen. En USB-sticks kunnen worden verloren.

Digitalisering maakt meer beveiliging en aandacht voor privacy niet alleen mogelijk. Het is door de toegenomen massaliteit ook nodig. Ik kreeg van meerdere kanten een reactie op een persoonlijke mening (al mijn blogs zijn persoonlijke mening trouwens) in een recente blog over dubbele toestemming. Ik schreef:

Het zou overigens, om veel redenen, wat mij betreft goed zijn als er zo weinig mogelijk van dergelijke indexen buiten instellingen zelf zouden zijn.

Eén van de redenen waarom ik dit vind is dus privacy. Het lijkt zo makkelijk: een index van organisaties die gegevens over mij hebben. Maar als dat niet nodig is, dan zou ik dat niet erg vinden. Want een index die zegt dat een “mannenkliniek voor prostaataandoeningen” iets van mij weet, of een “instelling voor GGZ-hulp”, dat is geen onschuldige informatie. Soms ontkom je daar niet aan, maar als het met nieuwe technieken mogelijk is zonder, dan liever zonder.

Daarom ook vind ik het helemaal niet zo gek dat er onderzoek komt naar de technische (on)mogelijkheden van “end-to-end-encryptie” in digitale uitwisseling in de zorg. Want waar bij de post briefgeheim nodig is als organisatorische maatregel, kan de beveiliging van elektronische gegevensuitwisseling misschien uiteindelijk wel zo dat niemand anders dan zender en ontvanger de medische gegevens kunnen lezen. Ik snap best dat dat niet zomaar voor alles geregeld is en dat de huidige technieken dat niet altijd mogelijk maken. En ik snap ook best dat het misschien niet altijd en overal zal kunnen. Maar dat neemt niet weg dat ik vind dat het onze gezamenlijke opgave is om de vertrouwelijkheid tussen dokter en patiënt ook technisch te borgen waar het kan. Alle technische voorstellen om dat stap voor stap voor elkaar te krijgen zijn welkom. Juist omdat vertrouwen in de uitwisseling van gegevens en privacy hand in hand gaan.