Gisteren schreef ik een persoonlijke blog over de reden van mijn inzet voor privacy en vertrouwelijkheid bij gegevensuitwisseling. Onbedoeld was het ook een bewijs voor de Wet van Godwin, maar dat terzijde.

Voor mij is privacy geen reden om nooit gegevens uit te wisselen. In tegendeel: voor mij gaan privacy en gegevensuitwisseling hand in hand. Ook in de zorg. Juist door aandacht voor de bescherming van gegevens ontstaat het vertrouwen dat nodig is om goede zorg te leveren en de informatie uit te wisselen die daarvoor nodig is. Tussen zorgprofessionals en hun patiënten, en tussen zorgprofessionals onderling.

Voor het tijdperk van Internet ging die communicatie via de telefoon, de fax of de post. Op papier maar ook op USB-sticks, CD-ROMS en DVD’s. Dat is niet altijd veilig. Met het briefgeheim hebben we bijvoorbeeld wel organisatorisch geregeld dat de postbode niet in de per brief verstuurde gegevens mag kijken, maar technisch onmogelijk is het niet. Een mesje is voldoende om de envelop te openen en de medische gegevens te lezen. En USB-sticks kunnen worden verloren.

Digitalisering maakt meer beveiliging en aandacht voor privacy niet alleen mogelijk. Het is door de toegenomen massaliteit ook nodig. Ik kreeg van meerdere kanten een reactie op een persoonlijke mening (al mijn blogs zijn persoonlijke mening trouwens) in een recente blog over dubbele toestemming. Ik schreef:

Het zou overigens, om veel redenen, wat mij betreft goed zijn als er zo weinig mogelijk van dergelijke indexen buiten instellingen zelf zouden zijn.

Eén van de redenen waarom ik dit vind is dus privacy. Het lijkt zo makkelijk: een index van organisaties die gegevens over mij hebben. Maar als dat niet nodig is, dan zou ik dat niet erg vinden. Want een index die zegt dat een “mannenkliniek voor prostaataandoeningen” iets van mij weet, of een “instelling voor GGZ-hulp”, dat is geen onschuldige informatie. Soms ontkom je daar niet aan, maar als het met nieuwe technieken mogelijk is zonder, dan liever zonder.

Daarom ook vind ik het helemaal niet zo gek dat er onderzoek komt naar de technische (on)mogelijkheden van “end-to-end-encryptie” in digitale uitwisseling in de zorg. Want waar bij de post briefgeheim nodig is als organisatorische maatregel, kan de beveiliging van elektronische gegevensuitwisseling misschien uiteindelijk wel zo dat niemand anders dan zender en ontvanger de medische gegevens kunnen lezen. Ik snap best dat dat niet zomaar voor alles geregeld is en dat de huidige technieken dat niet altijd mogelijk maken. En ik snap ook best dat het misschien niet altijd en overal zal kunnen. Maar dat neemt niet weg dat ik vind dat het onze gezamenlijke opgave is om de vertrouwelijkheid tussen dokter en patiënt ook technisch te borgen waar het kan. Alle technische voorstellen om dat stap voor stap voor elkaar te krijgen zijn welkom. Juist omdat vertrouwen in de uitwisseling van gegevens en privacy hand in hand gaan.