“Informatie is macht”, zo schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Onze gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Dat maakt mensen kritisch als het gaat om de bewerking en koppeling van data, zeker als het gaat om big data. Maar tegelijkertijd biedt het delen van data talrijke nieuwe mogelijkheden. Bijvoorbeeld voor persoonlijkere en betere behandeling, voor onderzoek en voor meer regie op eigen gezondheid.

Vooruitgang en privacy worden vaak als tegenstelling genoemd. Maar als ik vraag aan adepten van openheid "mag ik het medisch dossier van jouw gezin zien en op internet verspreiden voor onderzoek?" is het antwoord tot nu toe nooit een volmondig "ja natuurlijk!". Dat begrijp ik ook wel. De ogen sluiten voor het ethische debat over herleidbaarheid van gegevens tot personen en de mogelijke keerzijde van openheid heeft namelijk geen zin.

En het hoeft ook niet. Want het stellen van een grens kan ook tot innovatie leiden. Wat, bijvoorbeeld, als we zelf in onze eigen persoonlijke gezondheidsomgeving toestemming kunnen geven voor het delen van onze data voor bepaalde onderzoeken? Zodat we precies kunnen zien wie welke data waarvoor gebruikt? En wat als we een abonnement konden nemen op het toepassen van nieuwe inzichten op onze eigen data? Wat als we in de spreekkamer veel preciezer op basis van onze eigen data en inzichten uit onderzoek samen met de zorgverlener kunnen beslissen?

Het zou mooi zijn als dat ook met techniek ondersteund zou worden. Bijvoorbeeld door data alleen in versleutelde vorm te bewerken waardoor de gegevens zelf afgeschermd blijven (de eerste ideeën hoe dat zou kunnen zijn er al) of door data bij onszelf te houden en onderzoekers tot die data toe te laten met gecontroleerde algoritmen. Zoals bij het concept van de personal health train, bijvoorbeeld.

Privacy en het gebruik van data voor betere zorg, voor meer regie op gezondheid en voor samen beslissen staan niet op gespannen voet met elkaar. Waar we vertrouwen op privacy en de waarborgen daarvoor zijn we meer bereid te delen. Ik ben nieuwsgierig welke technologische innovaties (of privacy enhancing technologies) dat mogelijk gaan maken!

Of vind je dat ik het verkeerd zie?