Ron Roozendaal

Deze bijzondere week stond in het teken van "van buiten naar binnen". Maandag, de dag dat ook het Informatieberaad vergaderde, vonden weer honderden bezoekers hun weg naar VWS voor de tweede MeetUp. Tientallen professionals, patiënten en anderen organiseerden workshops om hun eigen ideeën verder te brengen of problemen van oplossingen te voorzien. En natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, want dat is hoe wij werken.

Dat gold ook voor de beleidshackaton over big data in de zorg waar we donderdag ons gebouw voor openden. Drie groepen, samengesteld uit verschillende disciplines en natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, werkten de hele dag aan concrete voorstellen voor beleid dat big data in de zorg verder helpt. Ze kwamen met voorstellen die helpen en aan het denken zetten. Over opleidingen en arbeidsmarktbeleid, over ethische commissies voor big data toepassingen en ook over de patiënt aan het roer. Ze waren zelf ook verrast over onze durf om zo #vanbuitennaarbinnen te werken. Thomas Sanders, één van de aanwezigen, beschreef dat heel mooi. Hij zat in het winnende team en beschrijft hun voorstel:

Mensen hebben veel data over hun gezondheid. Deze data kunnen zijn opgeschreven door een arts in het medisch dossier, of verzameld door de gebruiker zelf met behulp van smart wearables. Door deze data aan elkaar te koppelen, worden nieuwe inzichten gecreëerd over iemands gezondheid. Deze inzichten zijn nuttig voor zowel de patiënt, de arts als de wetenschap. De arts kan een duidelijk overzicht krijgen in de gezondheid van zijn patiënt zodat er tijdens het consult meer aandacht kan worden besteed aan de patiënt en minder aan het afwerken van vragenlijsten. Daarnaast kan er met al deze extra gezondheidsdata beter onderzoek gedaan worden met data science wat tot nieuwe medische inzichten kan leiden. Centraal hierin staat het idee dat de gebruiker zelf eigenaar is: hij bepaalt zelf welke medische experts toegang hebben tot zijn gegevens en beslist zelf welke onderzoeken zijn data mogen gebruiken (dynamic consent). Op deze manier draagt iedereen zijn byte-je bij aan een betere zorg.

Zo koppelt het winnende team regie op eigen gezondheid (en het afsprakenstelsel MedMij waarmee elke Nederlander binnenkort dat ook echt in de praktijk kan brengen) aan vooruitgang met Big Data. Daar gaan we zeker iets mee doen!

Want gebrek aan big data is levensbedreigend, zo zei ook Hans de Jong, president van Philips Nederland deze week. Hij roept op om te komen tot grotere integrale systemen, waarin alle data (gecodeerd) aanwezig is. Is dat wel de beste oplossing, zo vraag ik mij oprecht af. Privacy is geen drempel, maar een katalysator voor innovatie. Nederlandse wetenschappers als André Dekker en Barend Mons publiceerden onderzoek waaruit blijkt dat big data toepassingen ook kunnen op data die niet op één plek aanwezig is. Ze ontwikkelden dit verder tot het concept van de Personal Health Train. Het idee is om niet de data naar het algoritme te brengen, maar het algoritme naar de data. In de zorg vinden er nu verschillende beproevingen mee plaats. Zelfs het World Economic Forum is enthousiast, vanwege de potentie voor bijvoorbeeld Value Based Health Care. Zo enthousiast dat in oktober aan alle betrokken landen over de "Dutch approach" zal worden verteld.

Het was, kortom, een bijzondere week waarin Nederlandse aanpakken en initiatieven samen kwamen en elkaar versterkten: #patientsincluded en #doctorsincluded werken, denken vanuit mensen en hun regie op gezondheid, ruimte voor big data met privacy als katalysator voor innovatie en met twee nieuwe exportproducten als het resultaat daarvan: MedMij en Personal Health Train. Ik ben #trots op iedereen die daaraan werkt om zo de zorg verder te brengen!

Steeds meer mensen monitoren hun eigen gezondheid. Met slimme horloges bijvoorbeeld, of aan de hand van zelfmeting van bloedwaarden. Die gegevens maken het mogelijk om zelf meer regie te voeren op je eigen gezondheid.

Dan is het wel nodig dat je kunt beschikken over gegevens die over jou gaan. Er zijn, zeker in het buitenland, veel voorbeelden van mensen die hun eigen data verzamelen en daar veel moeite voor moeten doen. e-Patient Dave bijvoorbeeld, of Steven Keating.

De afgelopen maanden sprak ik ook in Nederland mensen die proberen hun eigen data te bemachtigen maar daar niet in slagen. Data gemeten met een implantaat onder meer, waar zelfs de zorgprofessional niet bij kon maar alleen de leverancier.

Dat zijn tot nu toe individuele voorbeelden. Ik ben nieuwsgierig naar de mate waarin het voorkomt, naar voorbeelden waarin het speelt, naar verhalen van mensen die hun data proberen te krijgen en ook naar zorgprofessionals die tegen het niet beschikbaar zijn van gegevens aanlopen. Ook ben ik nieuwsgierig naar juridische analyses over toegang tot dergelijke gegevens.

Loop je aan tegen beperkingen in het beschikbaar zijn van jouw eigen gegevens of die van je patiënten of heb je een (juridische) analyse over toegankelijkheid van deze data: deel deze met ons!

Mensen die dat willen en kunnen de mogelijkheid geven om baas te zijn over hun eigen gezondheid (juist ook in tijden van ziekte) en professionals laten excelleren door beter informatievoorziening: dat is waar ik voor werk. Dus doen wij alles "patient included" en zoeken de praktijk op om te weten wat werkt, wat niet werkt en waar we samen kunnen werken aan betere informatievoorziening.

Dat "samen werken" is cruciaal. De zorg verbeteren kan namelijk niet van bovenaf. Zeker nu in de tijd van social media en de veranderende informatiemaatschappij. Verandering vraagt om grote groepen betrokkenen, professionals, patiënten en anderen, die samen werken aan verbetering en verandering. Om een beweging dus.

Dat is een vaag begrip, dat snap ik. Maar gelukkig zijn er voorbeelden, die ook mij inspireren en die laten zien hoe het kan. Ik noem er twee.

Op bijeenkomsten draag ik vaak mijn #pinksocks. De starter van de beweging, Nick Adkins beschrijft het doel zelf als:

"We’re a passionate group of people who have made a connection and declared we’re ready for something different in healthcare. We’re all about working together to activate solutions to help move us forward and out of the mess that healthcare has found itself in. The pinksocks tribe is a group of doers and makers. We’re creating and effecting change throughout each of our organizations and communities."

De beweging van Nick groeit, altijd wel kent iemand de roze sokken, en steeds vaker kom ik mensen tegen die ze ook hebben.

Ook de Walking gallery of healthcare is zo'n voorbeeld. Kunstenares Regina Holliday begon er mee. Steeds vaker kom ik patiënten tegen die hun eigen verhaal of oproep als kunst meedragen. Of zoals Regina zelf zegt:

"We are the Gallery that walks. We are the Patients that wear our stories on our backs. Soon we we shall to come to a city near you and and create gallery space in moments. We won’t pound a single nail into the walls to hold the art. Dozens of people will walk into a space wearing business jackets or doctor’s lab coats. That alone is not unusual. But these jackets will be works of art. Each one shall be painted with the story of a patient or an element of medical advocacy by me or another artist. These masterpieces will be worn on the backs of government employees, technology gurus, medical professionals, social media activists, CEO’s of companies and artists. It shall be a great meeting of the minds."

Ik geloof in de kracht van bewegingen die een gezamenlijk doel dichterbij brengen. Daarom, bijvoorbeeld, doen we iets spannends op 26 juni. VWS stelt het gebouw open voor iedereen uit de zorg die wil vertellen of ontmoeten over informatievoorziening in de zorg. Zonder agenda vooraf. We willen vooral de ontmoeting mogelijk maken en de beweging helpen. Er zijn al tientallen ontmoetingen en er komen al meer dan 200 mensen. Kom je ook en organiseer je mee?

Afgelopen week was ik op Malta voor de Europese eHealth week. Daar woonde ik een vergadering bij van het eHealth Network. In dat netwerk wordt langzaam maar wel gestaag gewerkt aan de verbetering van uitwisseling van medische informatie over grenzen heen. Bijvoorbeeld handig als je op vakantie medische zorg nodig hebt of een herhaalrecept.

Tijdens de daarop volgende conferentie maakten we concrete afspraken om samen dingen op te pakken met Duitsland, Estland, België en andere landen. Zo gaan we kijken of bepaalde standaarden niet alleen in Nederland maar ook in andere landen de basis kunnen vormen voor innovatie. Ook zullen we spreken over manieren om de voordelen van big data te combineren met aandacht voor ethiek en privacy. Want daar is veel behoefte aan.

Juist daarom was ik zo verbaasd over een toespraak op de conferentie van een Europese minister. Verwijzend naar debatten over de prijzen van geneesmiddelen suggereerde hij dat het beschikbaar maken van data uit de zorg voor fabrikanten van geneesmiddelen gekoppeld zou kunnen worden aan eisen ten aanzien van verlaging van prijzen. Informatie is macht, dat schreef de WRR al. Maar dat het verstrekken van data ook als onderhandelingsinzet zou worden genoemd, dat had ik niet verwacht!

De meeste ICT in de zorg wordt in het veld gerealiseerd. Dat is niet zo gek, want de uitvoering van het zorgstelsel is in handen van private partijen. Afspraken over informatievoorziening worden dan ook meestal samen met het veld gemaakt. Als die afspraken over de hele zorg gaan dan gebeurt dat in het Informatieberaad. Beleid over informatievoorziening is dan ook bijna altijd een coproductie met iedereen in de zorg die het aangaat en er over wil meedenken. Dat verzin je niet in een ivoren toren in Den Haag. Daarom ben ik veel in het land, en daarom is het zo belangrijk om beleidsvorming als cocreatie vorm te geven. Dat zijn mooie woorden, maar wat betekent dat? Een paar voorbeelden:

• Beleidshackaton over Big data in de zorg

“Informatie is macht”, schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Tegelijkertijd biedt toepassing van big data ook nieuwe mogelijkheden, bijvoorbeeld voor onderzoek daarmee voor patiënten. Eind van dit jaar willen we beleid hebben opgesteld dat gaat over het benutten van die kansen én over de waarborgen voor mensen. Dat doen we samen, te beginnen met een “beleidshackaton” op 18 mei aanstaande. Meer weten? Zie de aanmeldpagina.

• Dag van het Informatieberaad

Het Informatieberaad komt een paar keer per jaar samen om afspraken te maken over informatievoorziening in de zorg. Op die dagen opent het ministerie van VWS haar deuren voor iedereen die workshops wil geven, vergaderingen wil houden of iets anders wil doen om die informatievoorziening in de zorg verder te brengen. Organiseer je de volgende op 26 juni mee? Zie de online oproep.

• Afspraken maken na openbare consultatie

Afspraken die het Informatieberaad maakt zijn van toepassing op de hele zorg. Die maak je dus niet zomaar. Daarom zijn de vergaderingen openbaar, en daarom ook worden voorstellen altijd vooraf gepubliceerd zodat iedereen erop kan reageren. Houd daarvoor de website van het Informatieberaad in de gaten. Op dit moment kun je je bijvoorbeeld buigen over voorstellen van ICT-leveranciers in de zorg voor uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten. Wil je daarover meedenken? Zie dan de consultatie.

Ik ben nieuwsgierig: wie van jullie zie ik op 26 juni?

Voorbeelden uit de praktijk gebruiken om de zorg vooruit te helpen: daar leef ik van op. De zorg verbeteren kan vaak ook van binnen uit (intermezzo: dat is waarom de Pink Socks beweging zo cool is!). Ik probeer daarom zoveel mogelijk er op uit te gaan en van mensen met passie voor de zorg te horen waar ze tegen aanlopen. Soms zijn dit zaken die in de praktijk zijn op te lossen, of zijn het vooral ervaren beperkingen. Maar soms ook zijn het onderwerpen waar verbinding met mijn werk of met bijvoorbeeld het Informatieberaad kan helpen.

Gisteren voerde ik weer zo’n gesprek. Ik was op bezoek bij Gert Jan van der Burg. Een bevlogen kinderarts met hart voor (onder meer) kinderen met Diabetes type 1. Daar doen ze in Ede bijzondere dingen voor. Bijvoorbeeld de inzet van Serious gaming en robots om kinderen meer regie over hun eigen gezondheid te geven. “We gebruiken al een platform om gegevens uit te wisselen tussen de arts en het kind met diabetes. Nieuw is nu dat we een platform koppelen aan een game”.

Waarom dan toch een gesprek? Omdat het niet mogelijk blijkt om de gegevens van glucosemeters elektronisch uit te lezen. Er is geen informatiestandaard (die is zo te maken, want de informatie is beperkt), geen standaard koppelvlak. En de reden is ook hier de “locked in” situatie die ontstaan is. Leveranciers van meetapparatuur krijgen hun omzet vooral uit de langdurige levering van meetstrips. Als er een standaard koppelvlak zou zijn, dan zou overstappen naar andere apparatuur veel makkelijker gaan. Vanuit hun oogpunt begrijpelijk, maar ook onwenselijk. Want de idee achter MedMij is nu juist dat informatie op basis van open standaarden en open koppelvlakken kan gaan stromen zodat innovatieve toepassingen mogelijk worden.

Wij gaan dit soort voorbeelden verzamelen en er over in gesprek. Met leveranciers, met andere landen. Maar ik ben ook nieuwsgierig: is er iemand al wel in geslaagd om een standaard koppelvlak voor meerdere typen glucosemeters te maken?

Tot slot: ervaar je ook een beperking in de informatievoorziening in de zorg waar je contact over wilt? Neem vooral contact op!

Mijn blog over de oude GDI en de nieuwe werkelijkheid heeft veel discussie losgemaakt. Vooral op Twitter en Linkedin. De belangrijkste vraag aan mij was: wat dan wel?

Om die vraag te kunnen beantwoorden moeten we terug naar de conclusies: in de nieuwe werkelijkheid zijn er meerdere realiteiten en is niemand de baas. We kennen bijvoorbeeld vele variaties op begrippen als “adres”, “huishoudsamenstelling” en “inkomen”. Allemaal hebben ze een wettelijke basis en veel organisaties hebben er gegevens over. Dat is pas erg als je streeft naar één administratieve werkelijkheid, die dan overigens nooit meer de echte werkelijkheid kan reflecteren.

Als er meerdere realiteiten zijn en niemand is de baas, wat dan? De oplossing is dichterbij dan je denkt. Laten we zorgen dat alle overheidsorganisaties met belangrijke gegevens die via diensten ontsluiten. Of, met een modernere term, via API’s. Met duidelijke standaarden, duidelijke doelbinding en zo groot mogelijk respect voor privacy. Bijvoorbeeld “is het inkomen met definitie Y van persoon X boven 20.000?”, als we willen vaststellen of iemand in aanmerking komt voor een inkomensafhankelijke regeling. Dan hoeven we niet meer bestanden met elkaar uit te wisselen en kunnen allerlei verschillende definities aan.

Dat kunnen vergt een stevige infrastructuur van informatiediensten, op basis van duidelijke standaarden en goede voorzieningen. Bijvoorbeeld om te weten welke diensten elke organisatie aanbiedt, op welke manier we zeker stellen dat de vragende partij de informatie mag vragen (identificatie, authenticatie en autorisatie), op welke manier de dienst wordt ontsloten, welke gegevensstandaarden worden gebruikt, etc. Het vergt ook goede organisatorische afspraken over gebruik maken van informatiediensten van anderen, toezicht op gebruik en transparantie naar mensen als er gegevens over hen worden uitgewisseld.

Elke organisatie met een solide gegevensbasis kan makkelijke honderden van dergelijke diensten realiseren. Is het dan nog erg als er ergens veel definities of meerdere bronnen van zijn? Niet als al die definities uit de gegevens kunnen worden afgeleid en als dienst beschikbaar kunnen worden gesteld. Die diensten kunnen klein en wendbaar zijn, en hoeven niet telkens grote investeringen te vergen. Wil je een adres weten van iemand die “vertrokken onbekend waarheen” is? Vraag het laatst bekende adres aan meerdere organisaties. Er is in zo'n geval een aangewezen leidende bron voor de dienst (in het geval van adres van inschrijving de BRP, in het geval van adres van hypotheekrenteaftrek de belastingdienst, bijvoorbeeld of voor adres van een vakantiehuis het Kadaster). Maar als die leidende bron het ook niet weet, dan zijn er andere informatiediensten om met enige waarschijnlijkheid een adres te krijgen. Of er is een leidende bron voor huishoudsamenstelling volgens een bepaalde definitie, maar in het geval van fraudebestrijding ook een aantal andere bronnen dat de hen bekende samenstelling kan geven.

Waar leidt dat toe? Tot een netwerk van organisaties die informatiediensten ter beschikking stellen via gestandaardiseerde “API’s”, waarin duidelijk is wie welke diensten biedt, waarin transparant is welke informatie wordt uitgewisseld op basis van welke wettelijke taak, waarin aantoonbaar zo min mogelijk informatie wordt uitgewisseld en waarin logging plaatsvindt, zodat reconstructie ook voor mensen mogelijk is.

Dit realiseren vergt geen baas over alles, maar een tafel waaraan mensen elkaar ontmoeten en vertellen welke informatiediensten ze nodig hebben en ze leveren (op basis van een aantal stevige standaarden en afspraken, dat wel). Het zou mooi zijn, tot slot, als beleidsmakers bij het maken van nieuw beleid zouden kijken of ze dat kunnen vormgeven op basis van al bestaande diensten of dat in ieder geval een nieuw begrip makkelijk als dienst kan worden gerealiseerd. Dat scheelt veel gedoe in de uitvoering en maakt transpant duidelijk welke informatiediensten voor bijvoorbeeld een besluit gebruikt zijn.

De Ministerraad heeft de financiering van de Generieke Digitale Infrastructuur (GDI) op orde gebracht, zo las ik. Fijn dacht ik toen, want als daar niet genoeg geld voor was dan is dat vast niet goed. Maar wat betekent het eigenlijk dat wij de basisadministraties uit het verleden op orde brengen, terwijl de transformatie in de maatschappij als gevolg van nieuwe ontwikkelingen duizelingwekkend snel gaat? Wat betekent dat voor aanpassing aan de nieuwe wereld?

Onze oude infrastructuur uit de tijd van Napoleon past niet meer bij de veranderende wereld. Voorbeelden te over. In de tijd van Napoleon kon je een administratie inrichten met voor iedereen één woonadres. Wel zo eenvoudig. Dat is al lang niet meer zo, en gelukkig volgt de overheid dat. Als je Kamerlid bent en meer dan de helft van de week in een pied-à-terre in Den Haag woont, moet je je daar als inwoner inschrijven. Maar wat als je met je gezin nog een koopwoning in Zeeland bewoont. Mag je dan de hypotheekrente niet meer aftrekken? Gelukkig wel, de Belastingdienst volgt niet letterlijk de basisadministratie in dat geval. Daarom zijn er heel veel definities van adres, of van inkomen.

Een ander voorbeeld. Veel mensen raken zoek als ze zich uitschrijven uit de basisregistratie voor personen. Ze zijn dan, met honderdduizenden anderen, “vertrokken onbekend waarheen”. Voor heel veel overheidszaken is dat lastig, en dus doen we heel erg ons best om die ene administratie op orde te houden. Dat zouden we anders doen in de nieuwe wereld. We zouden dan – bijvoorbeeld als we fraude willen opsporen of juist hulp willen gaan verlenen - online aan allerlei organisaties (UWV, SVB, Gemeente, maar ook bol.com of Wehkamp) vragen “weet jij het adres van xxx ?”. Want in de nieuwe werkelijkheid is de ene administratie niet meer leidend. Google snapt dat, de overheid ook?

Die discrepantie tussen de oude Napoleontische werkelijkheid en de nieuwe wereld is er ook in de zorg. Als een inspectie alleen zou toezien op die zorgondernemers die netjes staan ingeschreven in het Handelsregister zouden heel veel zorgverleners worden overgeslagen. Ambulances die aanrijden op het vestigingsadres in datzelfde Handelsregister van de organisatie die belde lopen het risico dat dat ze niet op het goede adres aankomen (over de kwaliteit van de gegevens dat register stuurde het ministerie van VWS ooit dit rapport aan de Tweede Kamer. Daar kan de Kamer van Koophandel niets aan doen, de administratie is gewoon niet bedoeld om alle zorgverleners en hun typen zorg te registeren).

De frictie tussen de administratieve werkelijkheid en de reële werkelijkheid kan nog bizardere vormen aannemen. Als ouden van dagen wonen in een verzorgingshuis dan hadden ze met een beetje pech last van het feit dat zo’n huis één adres had. Dan werd je gekort op je uitkering vanwege samenwonen. Gelukkig kan nu elk appartement met een douche, toilet en keukentje een eigen adres hebben in de Basisregistratie Adressen en Gebouwen (BAG). Probleem opgelost. Tenminste, totdat in het Handelsregister de relatie tussen dat adres en de vestiging van een ondernemer werd gelegd. Toen had elk verzorgingshuis zomaar ineens tientallen vestigingen, in hetzelfde pand. Het werd nog erger toen VWS, onbewust van dit feit, kwaliteitsinformatie ging vragen per vestiging. Per kamer dus, eigenlijk. Gelukkig is dat opgelost, maar toch: de wereld verandert, de administratie blijft. Het had overigens ook leuke bijkomstigheden: elk oudje in zo’n huis was ook even vestigingsdirecteur.

In de transformatie is niets meer zo eenvoudig als het was. Ik heb de Nederlandse identiteit, maar ook een elektronisch identiteitsbewijs uit Estland. PGB-zorgverleners kunnen ondernemers zijn, maar ook privépersonen. We kennen in allerlei wetten tientallen inkomensbegrippen, en vaak met redenen. En net zoveel adresbegrippen. Het heeft geen zin vast te houden aan het gemak van vroeger.

Wat dan wel? In de nieuwe ecosystemen (of platformsamenleving: twee buzzwoorden die ongeveer hetzelfde aangeven) is niemand meer echt de baas. Om uit te vinden wat het meest waarschijnlijke adres van iemand is, of adressen, moet je meerdere bronnen bevragen. Bronnen waar je vaak zelf niet over gaat. Dat vraagt veel meer om partnerschap, vertrouwen en “whole system in the room”. Oude governancebeelden over ketensturing of hiërarchische sturing werken niet meer. Als niemand meer de baas is, dan is de groep de baas. Werken in zo’n netwerk vraagt om vertrouwen en om een basale gedeelde infrastructuur. Een beetje zoals Internet: een set van standaarden, een paar kernen van organisatie maar vooral vertrouwen tussen netwerken. In de digitale wereld bestaat die gedeelde infrastructuur uit wetten (voor privacy bijvoorbeeld, want dat soort waarborgen verwachten we nog van de overheid), uit standaarden (zoals http voor verkeer met webservers of html en css voor de inhoud van websites) en uit voorzieningen (zoals DNS-servers die het internetadres van websites bijhouden). Die sets aan standaarden maken vrije uitwisseling van gegevens en hele nieuwe diensten mogelijk. In een paar jaar tijd heeft Uber meer dan 80% van het marktaandeel van taxiverkeer in de Verenigde Staten bereikt. Met een website en een app, vooral.

Ook in de zorg zie ik een dergelijke nieuwe infrastructuur ontstaan. Het Informatieberaad, bijvoorbeeld, voert netwerksturing uit: niemand is de baas maar samen ontstaat doorzettingskracht. En standaarden als (sorry voor de afkortingen en de abacadabra-taal) HL7/FHIR, REST en oAUTH 2.0 zorgen voor uitwisselbaarheid van gegevens. De opvolgers van Digid, tot slot, maken het mogelijk mensen online toegang te geven.

Terug naar de financiering van de GDI. Dat die geregeld is vind ik een goed teken, want als er geld is dan kan de doorontwikkeling starten. Laten we vooral niet denken dat het mogelijk is problemen op te lossen met meer centrale sturing (dat werkt niet meer als niemand echt de baas is) of wettelijk één administratie voor elk gegeven aan te wijzen. Laten we ons vooral wel realiseren dat de afstand tussen administratie en werkelijkheid weer kleiner moet, maar niet door de werkelijkheid door het hoepeltje van de oude administratie te dwingen. De oplossing, volgens mij, is te komen tot een basale set aan generieke voorzieningen en heel veel wendbare toepassingen die samenwerken; bestuurd door een groep mensen die het samen moeten doen zonder dat iemand echt de baas is. Zodat we niet één adres krijgen, bijvoorbeeld, maar een verzameling van waarschijnlijke adressen, als we een fraudeur op het spoor zijn of hulp willen verlenen aan een gezin dat we niet kunnen vinden. Want dat is de nieuwe werkelijkheid. Ik ben nieuwsgierig wat de Ubers worden van de GDI!

De ontmoeting met Steven Keating vorige week was indrukwekkend. Voor ons stond een gezonde en briljante wetenschapper met een bijzonder verhaal.

Tijdens zijn opleiding deed Steven mee aan een onderzoek, want dat is een manier voor studenten om wat geld te verdienen. Het onderzoek vereiste ook een MRI-scan, waaruit een afwijking in zijn hersenen bleek. Een paar jaar later rook hij af en toe een azijnlucht. Hij realiseerde zich dat in hersenen het reukvermogen dicht ligt bij het gebied waarin een paar jaar eerder een afwijking zat en drong aan op een nieuwe MRI. Het bleek het gevolg van een grote en agressieve tumor. Als wetenschapper dook hij er in. In de weken voor zijn operatie verzamelde hij alle data over zichzelf en zocht en vond veel informatie en een team van artsen dat hem wilde behandelen. De operatie nam hij op video op en ook na afloop bleek hij actief betrokken. Hij deed er alles aan om cellen van zijn eigen tumor te krijgen (ging daar zelfs medicijnen voor studeren) en ontdekte dat er sprake was een genmutatie. De radiologen hielp hij de protonbestraling te optimaliseren. En hij overleefde.

Naast zijn werk houdt hij nu verhalen over de kracht van data bij de aanpak van kanker. Omdat het hem heel veel moeite kostte om zijn eigen data te krijgen roept hij op tot een Hospital Share Button op basis van open standaarden als FHIR.

Zo'n "hospital share button" maken wij in Nederland. Dat doen we in MedMij, maar dan net iets anders. De toegang tot gegevens die hij vraagt realiseren wij, en inderdaad op basis van open standaarden. Maar dat doen we door persoonlijke gezondheidsomgevingen te realiseren, van waaruit mensen hun eigen gegevens kunnen delen of toestemming geven aan anderen om bij hun gegevens bij zorgprofessionals te mogen. Zo maken we mensen baas over hun eigen gezondheid en geven regie op het delen van gegevens die over henzelf gaan. Een "hospital share button on steroids" dus!

Ik moest er ver voor reizen, maar nu weet ik het zeker: we doen iets bijzonders in Nederland en dat noemen we MedMij. Met een groep bestuurders uit de zorg waren we afgelopen week in de Verenigde Staten om de nieuwste ontwikkelingen te leren kennen. Met alle kennisinstellingen en alle startups daar is het "the place to be". De zorgbestuurders die mee waren zijn lid van het Informatieberaad: het overleg van alle sectoren in zorg en ondersteuning (inclusief gemeenten) over informatievoorziening in de zorg.

In de VS zagen we hoe de rol van ICT en data in de zorg snel groter wordt. Op sommige gebieden kunnen systemen al net zo goed of soms zelfs beter diagnoses stellen dan professionals. Door grote hoeveelheden data te analyseren krijgen we snel meer inzicht in gezondheid en ziekten én wordt behandeling veel meer op ons zelf afgestemd.

Dat vergt een infrastructuur waarin data kan stromen, maar daar schort het vaak aan. Dat komt bijvoorbeeld door gefragmenteerde oplossingen, door gebrek aan open standaarden en door gebrek aan een infrastructuur voor uitwisseling. In sommige landen is sprake van één EPD, maar zelfs dan is het lastig. Want zorg is ook preventie, is ook het kunnen toevoegen van eigen metingen en is ook de jeugdsector en ondersteuning door bijvoorbeeld gemeenten. Al die gegevens landen nooit samen in één EPD.

In Nederland doen we daarom iets unieks. We ontwikkelen afspraken, standaarden en voorzieningen waardoor mensen (die we het wettelijke recht hebben gegeven op het elektronisch verkrijgen van hun gegevens) de gegevens bij allerlei professionals die over hen gaan in samenhang kunnen bezien. Ze kunnen alle informatie ophalen in eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen, er zelfmetingen aan toevoegen en delen met bijvoorbeeld artsen voor een second opinion of met onderzoekers voor een specifiek onderzoek.

Het afsprakenstelsel dat dat regelt noemen we MedMij. Het bestaat uit afspraken (bijvoorbeeld over recht op toegang), uit open en interoperabele standaarden (bijvoorbeeld voor betekenis van begrippen of de wijze waarop gegevens uit een bron van een zorgprofessional kunnen worden opgehaald) en uit voorzieningen (bijvoorbeeld voor identificatie en authenticatie, voor het toetsen of toestemming is gegeven om te delen en om te weten welke professional gegevens over iemand heeft). Dat ontwikkelen we ook nog eens vanuit mensen zelf gedacht, dus wordt de beweging getrokken door de Patiëntenfederatie. In het Informatieberaad spreken alle sectoren in de zorg af dat ze hiermee gaan werken.

MedMij kan alleen werken als er een basisinfrastructuur is waarop anderen kunnen voortbouwen en diensten kunnen leveren. Waaruit die bestaat? Daarover later meer. Veel van de standaarden die ervoor nodig zijn bestaan al, of zijn in ontwikkeling. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar de demo van een Patient-Centered EHR van Michael Chen and Adrian Gropper.

Eén ding weet ik nu zeker: we zitten op een weg die kan werken, die mensen baas maakt over hun eigen gezondheid én die kan leiden tot innovatie in de zorg en allerlei nieuwe diensten.