Ron Roozendaal

Steeds vaker hoor ik mensen zeggen: ik wil eigenaar zijn van mijn medische gegevens. Ik vind dat bijzonder, en het kan ook helemaal niet.

Want juridisch kun je alleen eigenaar zijn van iets dat je aan kan raken. Voor het medische dossier betekent dit dat eigenaarschap van hard disks, CD-Roms, USB-sticks, fysieke papieren dossiermappen en het papier dat daarin is opgeborgen kan bestaan. Maar dus niet van de daarin opgenomen gegevens. Die kan je immers niet aanraken.

Geen eigenaarschap dus, en dus ook heeft niemand volledige zeggenschap. Dat is ook niet wenselijk. Zorgprofessionals hebben zelf een (wettelijke) dossierplicht. Zij (of hij) moet haar bevindingen over de patiënt noteren om goede zorg te kunnen verlenen. En voert dus ook de regie over de inhoud van het dossier. Dat is cruciaal in het leveren van goede zorg. Informatie over mij ligt dan ook in meerdere dossiers. Op meerdere plekken soms zelfs, bijvoorbeeld als een specialist een professionele samenvatting stuurt aan een huisarts. Dan immers is die samenvatting in twee dossiers aanwezig (en dat is maar goed ook in dit geval).

Maar mensen hebben wel veel zeggenschapsrechten over de gegevens in een medisch dossier die over hen gaan en dat gaat verder dan eigendom. Het gaat onder meer om het recht om gegevens te laten vernietigen, om eigen verklaringen toe te voegen en bijvoorbeeld ook om het recht op inzage en afschrift (straks ook in digitale zin). Juist dat is cruciaal voor meer regie op eigen gezondheid en bijvoorbeeld MedMij.

Kortom: eigenaarschap bestaat niet, zeggenschap wel!

Deze blog is gebaseerd op een gedegen juridische analyse van Rien den Boer, die ik met zijn toestemming heb gebruikt.

Steeds meer mensen monitoren hun eigen gezondheid. Met slimme horloges bijvoorbeeld, of aan de hand van zelfmeting van bloedwaarden. Die gegevens maken het mogelijk om zelf meer regie te voeren op je eigen gezondheid.

Dan is het wel nodig dat je kunt beschikken over gegevens die over jou gaan. Er zijn, zeker in het buitenland, veel voorbeelden van mensen die hun eigen data verzamelen en daar veel moeite voor moeten doen. e-Patient Dave bijvoorbeeld, of Steven Keating.

De afgelopen maanden sprak ik ook in Nederland mensen die proberen hun eigen data te bemachtigen maar daar niet in slagen. Data gemeten met een implantaat onder meer, waar zelfs de zorgprofessional niet bij kon maar alleen de leverancier.

Dat zijn tot nu toe individuele voorbeelden. Ik ben nieuwsgierig naar de mate waarin het voorkomt, naar voorbeelden waarin het speelt, naar verhalen van mensen die hun data proberen te krijgen en ook naar zorgprofessionals die tegen het niet beschikbaar zijn van gegevens aanlopen. Ook ben ik nieuwsgierig naar juridische analyses over toegang tot dergelijke gegevens.

Loop je aan tegen beperkingen in het beschikbaar zijn van jouw eigen gegevens of die van je patiënten of heb je een (juridische) analyse over toegankelijkheid van deze data: deel deze met ons!