De meeste ICT in de zorg wordt in het veld gerealiseerd. Dat is niet zo gek, want de uitvoering van het zorgstelsel is in handen van private partijen. Afspraken over informatievoorziening worden dan ook meestal samen met het veld gemaakt. Als die afspraken over de hele zorg gaan dan gebeurt dat in het Informatieberaad. Beleid over informatievoorziening is dan ook bijna altijd een coproductie met iedereen in de zorg die het aangaat en er over wil meedenken. Dat verzin je niet in een ivoren toren in Den Haag. Daarom ben ik veel in het land, en daarom is het zo belangrijk om beleidsvorming als cocreatie vorm te geven. Dat zijn mooie woorden, maar wat betekent dat? Een paar voorbeelden:

  • Beleidshackaton over Big data in de zorg

  • “Informatie is macht”, schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Tegelijkertijd biedt toepassing van big data ook nieuwe mogelijkheden, bijvoorbeeld voor onderzoek daarmee voor patiënten. Eind van dit jaar willen we beleid hebben opgesteld dat gaat over het benutten van die kansen én over de waarborgen voor mensen. Dat doen we samen, te beginnen met een “beleidshackaton” op 18 mei aanstaande. Meer weten? Zie de aanmeldpagina.
  • Dag van het Informatieberaad

  • Het Informatieberaad komt een paar keer per jaar samen om afspraken te maken over informatievoorziening in de zorg. Op die dagen opent het ministerie van VWS haar deuren voor iedereen die workshops wil geven, vergaderingen wil houden of iets anders wil doen om die informatievoorziening in de zorg verder te brengen. Organiseer je de volgende op 26 juni mee? Zie de online oproep.
  • Afspraken maken na openbare consultatie

  • Afspraken die het Informatieberaad maakt zijn van toepassing op de hele zorg. Die maak je dus niet zomaar. Daarom zijn de vergaderingen openbaar, en daarom ook worden voorstellen altijd vooraf gepubliceerd zodat iedereen erop kan reageren. Houd daarvoor de website van het Informatieberaad in de gaten. Op dit moment kun je je bijvoorbeeld buigen over voorstellen van ICT-leveranciers in de zorg voor uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten. Wil je daarover meedenken? Zie dan de consultatie.

Ik ben nieuwsgierig: wie van jullie zie ik op 26 juni?

Ik moest er ver voor reizen, maar nu weet ik het zeker: we doen iets bijzonders in Nederland en dat noemen we MedMij. Met een groep bestuurders uit de zorg waren we afgelopen week in de Verenigde Staten om de nieuwste ontwikkelingen te leren kennen. Met alle kennisinstellingen en alle startups daar is het "the place to be". De zorgbestuurders die mee waren zijn lid van het Informatieberaad: het overleg van alle sectoren in zorg en ondersteuning (inclusief gemeenten) over informatievoorziening in de zorg.

In de VS zagen we hoe de rol van ICT en data in de zorg snel groter wordt. Op sommige gebieden kunnen systemen al net zo goed of soms zelfs beter diagnoses stellen dan professionals. Door grote hoeveelheden data te analyseren krijgen we snel meer inzicht in gezondheid en ziekten én wordt behandeling veel meer op ons zelf afgestemd.

Dat vergt een infrastructuur waarin data kan stromen, maar daar schort het vaak aan. Dat komt bijvoorbeeld door gefragmenteerde oplossingen, door gebrek aan open standaarden en door gebrek aan een infrastructuur voor uitwisseling. In sommige landen is sprake van één EPD, maar zelfs dan is het lastig. Want zorg is ook preventie, is ook het kunnen toevoegen van eigen metingen en is ook de jeugdsector en ondersteuning door bijvoorbeeld gemeenten. Al die gegevens landen nooit samen in één EPD.

In Nederland doen we daarom iets unieks. We ontwikkelen afspraken, standaarden en voorzieningen waardoor mensen (die we het wettelijke recht hebben gegeven op het elektronisch verkrijgen van hun gegevens) de gegevens bij allerlei professionals die over hen gaan in samenhang kunnen bezien. Ze kunnen alle informatie ophalen in eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen, er zelfmetingen aan toevoegen en delen met bijvoorbeeld artsen voor een second opinion of met onderzoekers voor een specifiek onderzoek.

Het afsprakenstelsel dat dat regelt noemen we MedMij. Het bestaat uit afspraken (bijvoorbeeld over recht op toegang), uit open en interoperabele standaarden (bijvoorbeeld voor betekenis van begrippen of de wijze waarop gegevens uit een bron van een zorgprofessional kunnen worden opgehaald) en uit voorzieningen (bijvoorbeeld voor identificatie en authenticatie, voor het toetsen of toestemming is gegeven om te delen en om te weten welke professional gegevens over iemand heeft). Dat ontwikkelen we ook nog eens vanuit mensen zelf gedacht, dus wordt de beweging getrokken door de Patiëntenfederatie. In het Informatieberaad spreken alle sectoren in de zorg af dat ze hiermee gaan werken.

MedMij kan alleen werken als er een basisinfrastructuur is waarop anderen kunnen voortbouwen en diensten kunnen leveren. Waaruit die bestaat? Daarover later meer. Veel van de standaarden die ervoor nodig zijn bestaan al, of zijn in ontwikkeling. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar de demo van een Patient-Centered EHR van Michael Chen and Adrian Gropper.

Eén ding weet ik nu zeker: we zitten op een weg die kan werken, die mensen baas maakt over hun eigen gezondheid én die kan leiden tot innovatie in de zorg en allerlei nieuwe diensten.

We zijn weg uit Orlando en op weg naar Boston. Weg uit de drukte van HIMSS waar een van de buzzwoorden "platform" was. Het woord zong rond, omdat eigen datasilo's die niet open zijn niet meer werken en bedrijven op zoek zijn naar oplossingen daarvoor.

Veelbelovende ontwikkelingen in de zorg vragen om het bij elkaar brengen van veel data. Bijvoorbeeld om er uit te leren en zo mensen persoonlijkere behandeling te kunnen geven. Daarvoor moet data beschikbaar zijn van grote groepen mensen (op basis van privacy by design natuurlijk!) en moeten mensen zelf hun data ter beschikking kunnen stellen aan nieuwe diensten (lijkt me bijvoorbeeld als chronisch zieke heel mooi: een dienst die nieuwe ontwikkelingen in de gaten houdt en op jouw situatie toegesneden adviezen geeft). Die disruptieve nieuwe toepassingen vragen om open koppelvlakken en open standaarden.

Logisch dus dat bedrijven als Philips pleiten voor open infrastructuren. Alleen dan kunnen data gaan stromen en uit hun silo's komen. Er moet sprake zijn van een "open platform", hoorden we vaak.

Woorden leiden tot beelden en dat is bij het woord "platform" net zo. Het is een woord dat al snel leidt tot voorstellingen van een infrastructuur van kabels en software. Maar is het dat ook?

De kern, voor mij, is dat er een basis is die het mogelijk maakt om zorginformatie te laten stromen. Tussen professionals, met mensen en met nieuwe diensten die mogelijk worden door gebruik van big data. Die basis is maar heel beperkt fysiek. Het gaat vooral over standaarden (voor fysieke infrastructuren, maar ook voor processen, betekenis van begrippen, etc.), over governance, over bekostiging. Bijvoorbeeld de afspraak om FHIR en IHE te gebruiken of afspraken over veilige communicatie. Die afspraken moeten met doorzettingskracht in het Informatieberaad worden afgesproken.

Natuurlijk zijn er ook infrastructurele voorzieningen nodig. Welke precies, dat zullen we stap voor stap moeten bepalen. Bijvoorbeeld een "welke zorgverlener heeft gegevens over mij?"-voorziening, infrastructuren voor identificatie zoals UZI voor professionals en Digid voor burgers en manieren om toestemming tot het delen van gegevens vast te leggen en vast te stellen. Voor elk van die voorzieningen zullen we na moeten denken over de architectuur, de governance, de bekostiging.

Dat nu is precies wat MedMij voor mij is: een afsprakenstelsel over standaarden waarin ook wordt afgesproken welke generieke voorzieningen we gebruiken, hoe we die besturen, betalen, etc. Dat is best ingewikkeld om uit te leggen.

We hebben afgelopen dagen afgesproken dat we dat gaan proberen te beschrijven en te visualiseren. Want de beweging naar regie op gezondheid van mensen en dus regie op gegevens start met een gezamenlijke visie die mensen motiveert en bindt en met een gezamenlijke taal. Een taal die leidt tot een gedeeld beeld en minder spraakverwarring.

Wie helpt mee beschrijven en visualiseren? En welke onderdelen van het "platform" zien jullie?

Gisterochtend, hier in Orlando tenminste, sprak Erik Gerritsen enkele honderden Nederlandse bezoekers van de HIMSS toe. Hij schetste de richting van het Informatieberaad in het verbeteren van de ICT in de zorg. Grote stappen, aldus Skipr. En dat zijn het zeker. Toch heb ik een aantal aanvullingen op hun artikel.

Ja, we zetten grote stappen. De komende tijd zullen we telkens onderdelen van het informatiestelsel in de zorg verder invullen. Ook de vele standaarden die daarvoor nodig zijn. Binnen sectoren voor registratie, bijvoorbeeld. Of voor overdracht, bijvoorbeeld van medicatiegegevens. Omdat het om veel afspraken gaat die soms ook nog ontwikkeld moeten worden vergt dat een lange adem. Stap voor stap, maar wel telkens met impact. Zodat, zoals we afgesproken hebben, mensen over enkele jaren in hun eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen hun eigen gegevens in samenhang kunnen bezien. Daarom vullen we bijvoorbeeld het MedMij afsprakenstelsel stap voor stap met de standaarden en afspraken die daarvoor nodig zijn.

In het Informatieberaad van maart spreken we over de manier waarop we dat de komende jaren samen doen. Die afspraken zijn inderdaad vrijwillig maar niet vrijblijvend. Alle deelnemers in het informatieberaad spreken af te doen wat ze kunnen om te zorgen dat de afspraken die nodig zijn tot stand komen, dat ze worden geïmplementeerd en dat op gebruik zal worden toegezien. Beroepsgroepen helpen standaarden ontwikkelen, sectoren helpen hun leden die ook in te voeren, verzekeraars gebruiken hun mogelijkheden en VWS zet de instrumenten van beleid, NZA, Zorginstituut en IGZ in. Ook zullen we samen kijken of we een manier kunnen vinden, zoals bij King voor gemeenten of SION in het onderwijs, om meer implementatiekracht te krijgen.

De beweging die we inzetten werkt namelijk alleen als we het samen doen, niet met macht van bovenaf. Wij noemen dat doorzettingskracht. Dat is de gezamenlijke kracht van iedereen die een rol speelt en impact kan hebben in de zorg. Ook de ICT industrie is daar hard voor nodig. Niet alleen voor implementatie, ook om samen te komen tot afspraken die werken. Maar wat wel waar is: om data in de zorg - met behoud van privacy - te laten stromen tussen professionals en met mensen is het nodig dat systemen open zijn. Dat er geen barrières voor uitwisseling zijn en dat locked-in situaties verdwijnen. Maar ik ben er van overtuigd dat dat gaat gebeuren, omdat het in ieders belang is.

Tot slot: die 14000 initiatieven, dat is een foutje Skipr. Dat moesten de 14000 bezoekers zijn aan de activiteiten in de eHealth-week.