Steeds meer mensen monitoren hun eigen gezondheid. Met slimme horloges bijvoorbeeld, of aan de hand van zelfmeting van bloedwaarden. Die gegevens maken het mogelijk om zelf meer regie te voeren op je eigen gezondheid.

Dan is het wel nodig dat je kunt beschikken over gegevens die over jou gaan. Er zijn, zeker in het buitenland, veel voorbeelden van mensen die hun eigen data verzamelen en daar veel moeite voor moeten doen. e-Patient Dave bijvoorbeeld, of Steven Keating.

De afgelopen maanden sprak ik ook in Nederland mensen die proberen hun eigen data te bemachtigen maar daar niet in slagen. Data gemeten met een implantaat onder meer, waar zelfs de zorgprofessional niet bij kon maar alleen de leverancier.

Dat zijn tot nu toe individuele voorbeelden. Ik ben nieuwsgierig naar de mate waarin het voorkomt, naar voorbeelden waarin het speelt, naar verhalen van mensen die hun data proberen te krijgen en ook naar zorgprofessionals die tegen het niet beschikbaar zijn van gegevens aanlopen. Ook ben ik nieuwsgierig naar juridische analyses over toegang tot dergelijke gegevens.

Loop je aan tegen beperkingen in het beschikbaar zijn van jouw eigen gegevens of die van je patiënten of heb je een (juridische) analyse over toegankelijkheid van deze data: deel deze met ons!