Ron Roozendaal

De ontmoeting met Steven Keating vorige week was indrukwekkend. Voor ons stond een gezonde en briljante wetenschapper met een bijzonder verhaal.

Tijdens zijn opleiding deed Steven mee aan een onderzoek, want dat is een manier voor studenten om wat geld te verdienen. Het onderzoek vereiste ook een MRI-scan, waaruit een afwijking in zijn hersenen bleek. Een paar jaar later rook hij af en toe een azijnlucht. Hij realiseerde zich dat in hersenen het reukvermogen dicht ligt bij het gebied waarin een paar jaar eerder een afwijking zat en drong aan op een nieuwe MRI. Het bleek het gevolg van een grote en agressieve tumor. Als wetenschapper dook hij er in. In de weken voor zijn operatie verzamelde hij alle data over zichzelf en zocht en vond veel informatie en een team van artsen dat hem wilde behandelen. De operatie nam hij op video op en ook na afloop bleek hij actief betrokken. Hij deed er alles aan om cellen van zijn eigen tumor te krijgen (ging daar zelfs medicijnen voor studeren) en ontdekte dat er sprake was een genmutatie. De radiologen hielp hij de protonbestraling te optimaliseren. En hij overleefde.

Naast zijn werk houdt hij nu verhalen over de kracht van data bij de aanpak van kanker. Omdat het hem heel veel moeite kostte om zijn eigen data te krijgen roept hij op tot een Hospital Share Button op basis van open standaarden als FHIR.

Zo'n "hospital share button" maken wij in Nederland. Dat doen we in MedMij, maar dan net iets anders. De toegang tot gegevens die hij vraagt realiseren wij, en inderdaad op basis van open standaarden. Maar dat doen we door persoonlijke gezondheidsomgevingen te realiseren, van waaruit mensen hun eigen gegevens kunnen delen of toestemming geven aan anderen om bij hun gegevens bij zorgprofessionals te mogen. Zo maken we mensen baas over hun eigen gezondheid en geven regie op het delen van gegevens die over henzelf gaan. Een "hospital share button on steroids" dus!

Ik moest er ver voor reizen, maar nu weet ik het zeker: we doen iets bijzonders in Nederland en dat noemen we MedMij. Met een groep bestuurders uit de zorg waren we afgelopen week in de Verenigde Staten om de nieuwste ontwikkelingen te leren kennen. Met alle kennisinstellingen en alle startups daar is het "the place to be". De zorgbestuurders die mee waren zijn lid van het Informatieberaad: het overleg van alle sectoren in zorg en ondersteuning (inclusief gemeenten) over informatievoorziening in de zorg.

In de VS zagen we hoe de rol van ICT en data in de zorg snel groter wordt. Op sommige gebieden kunnen systemen al net zo goed of soms zelfs beter diagnoses stellen dan professionals. Door grote hoeveelheden data te analyseren krijgen we snel meer inzicht in gezondheid en ziekten én wordt behandeling veel meer op ons zelf afgestemd.

Dat vergt een infrastructuur waarin data kan stromen, maar daar schort het vaak aan. Dat komt bijvoorbeeld door gefragmenteerde oplossingen, door gebrek aan open standaarden en door gebrek aan een infrastructuur voor uitwisseling. In sommige landen is sprake van één EPD, maar zelfs dan is het lastig. Want zorg is ook preventie, is ook het kunnen toevoegen van eigen metingen en is ook de jeugdsector en ondersteuning door bijvoorbeeld gemeenten. Al die gegevens landen nooit samen in één EPD.

In Nederland doen we daarom iets unieks. We ontwikkelen afspraken, standaarden en voorzieningen waardoor mensen (die we het wettelijke recht hebben gegeven op het elektronisch verkrijgen van hun gegevens) de gegevens bij allerlei professionals die over hen gaan in samenhang kunnen bezien. Ze kunnen alle informatie ophalen in eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen, er zelfmetingen aan toevoegen en delen met bijvoorbeeld artsen voor een second opinion of met onderzoekers voor een specifiek onderzoek.

Het afsprakenstelsel dat dat regelt noemen we MedMij. Het bestaat uit afspraken (bijvoorbeeld over recht op toegang), uit open en interoperabele standaarden (bijvoorbeeld voor betekenis van begrippen of de wijze waarop gegevens uit een bron van een zorgprofessional kunnen worden opgehaald) en uit voorzieningen (bijvoorbeeld voor identificatie en authenticatie, voor het toetsen of toestemming is gegeven om te delen en om te weten welke professional gegevens over iemand heeft). Dat ontwikkelen we ook nog eens vanuit mensen zelf gedacht, dus wordt de beweging getrokken door de Patiëntenfederatie. In het Informatieberaad spreken alle sectoren in de zorg af dat ze hiermee gaan werken.

MedMij kan alleen werken als er een basisinfrastructuur is waarop anderen kunnen voortbouwen en diensten kunnen leveren. Waaruit die bestaat? Daarover later meer. Veel van de standaarden die ervoor nodig zijn bestaan al, of zijn in ontwikkeling. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar de demo van een Patient-Centered EHR van Michael Chen and Adrian Gropper.

Eén ding weet ik nu zeker: we zitten op een weg die kan werken, die mensen baas maakt over hun eigen gezondheid én die kan leiden tot innovatie in de zorg en allerlei nieuwe diensten.

We zijn weg uit Orlando en op weg naar Boston. Weg uit de drukte van HIMSS waar een van de buzzwoorden "platform" was. Het woord zong rond, omdat eigen datasilo's die niet open zijn niet meer werken en bedrijven op zoek zijn naar oplossingen daarvoor.

Veelbelovende ontwikkelingen in de zorg vragen om het bij elkaar brengen van veel data. Bijvoorbeeld om er uit te leren en zo mensen persoonlijkere behandeling te kunnen geven. Daarvoor moet data beschikbaar zijn van grote groepen mensen (op basis van privacy by design natuurlijk!) en moeten mensen zelf hun data ter beschikking kunnen stellen aan nieuwe diensten (lijkt me bijvoorbeeld als chronisch zieke heel mooi: een dienst die nieuwe ontwikkelingen in de gaten houdt en op jouw situatie toegesneden adviezen geeft). Die disruptieve nieuwe toepassingen vragen om open koppelvlakken en open standaarden.

Logisch dus dat bedrijven als Philips pleiten voor open infrastructuren. Alleen dan kunnen data gaan stromen en uit hun silo's komen. Er moet sprake zijn van een "open platform", hoorden we vaak.

Woorden leiden tot beelden en dat is bij het woord "platform" net zo. Het is een woord dat al snel leidt tot voorstellingen van een infrastructuur van kabels en software. Maar is het dat ook?

De kern, voor mij, is dat er een basis is die het mogelijk maakt om zorginformatie te laten stromen. Tussen professionals, met mensen en met nieuwe diensten die mogelijk worden door gebruik van big data. Die basis is maar heel beperkt fysiek. Het gaat vooral over standaarden (voor fysieke infrastructuren, maar ook voor processen, betekenis van begrippen, etc.), over governance, over bekostiging. Bijvoorbeeld de afspraak om FHIR en IHE te gebruiken of afspraken over veilige communicatie. Die afspraken moeten met doorzettingskracht in het Informatieberaad worden afgesproken.

Natuurlijk zijn er ook infrastructurele voorzieningen nodig. Welke precies, dat zullen we stap voor stap moeten bepalen. Bijvoorbeeld een "welke zorgverlener heeft gegevens over mij?"-voorziening, infrastructuren voor identificatie zoals UZI voor professionals en Digid voor burgers en manieren om toestemming tot het delen van gegevens vast te leggen en vast te stellen. Voor elk van die voorzieningen zullen we na moeten denken over de architectuur, de governance, de bekostiging.

Dat nu is precies wat MedMij voor mij is: een afsprakenstelsel over standaarden waarin ook wordt afgesproken welke generieke voorzieningen we gebruiken, hoe we die besturen, betalen, etc. Dat is best ingewikkeld om uit te leggen.

We hebben afgelopen dagen afgesproken dat we dat gaan proberen te beschrijven en te visualiseren. Want de beweging naar regie op gezondheid van mensen en dus regie op gegevens start met een gezamenlijke visie die mensen motiveert en bindt en met een gezamenlijke taal. Een taal die leidt tot een gedeeld beeld en minder spraakverwarring.

Wie helpt mee beschrijven en visualiseren? En welke onderdelen van het "platform" zien jullie?