Ron Roozendaal

Vandaag waren we in het Beth Israel deaconess medical center. Een ziekenhuis dat geen gebruik maakt van een EPD van een externe leverancier maar van eigen software. Voor weinig geld zelfs, maar 2% van het totale ziekenhuisbudget. Daar maken ze ook nog eens hele mooie apps voor, zodat patiënten afspraken kunnen maken, hun eigen data overal kunnen zien, correcties kunnen maken en veel meer.

Ook de artsen die we spraken waren enthousiast. Hun administratieve last was veel lager dan in andere ziekenhuizen, zeiden ze. Dat is waarom artsen zelfs overstappen van andere ziekenhuizen naar het Beth Israel. Ze waren zo betrokken dat er artsen zijn die 's avonds programmeren om de apps te verbeteren.

Wat maakt dat dat kan? Bijvoorbeeld dat in de VS artsen niet direct starten met geneeskunde, maar eerst een andere studie doen. Computer science bijvoorbeeld. Ook voor andere artsen bestaan ICT-opleidingen. Ik ken ook in Nederland artsen met kennis en interesse voor eHealth en ICT. Maar zo gewoon en gewaardeerd als hier is het in Nederland zeker niet.

Hoe brengen we die werelden in Nederland samen? Ik ben nieuwsgierig naar jullie ideeën!

We zijn weg uit Orlando en op weg naar Boston. Weg uit de drukte van HIMSS waar een van de buzzwoorden "platform" was. Het woord zong rond, omdat eigen datasilo's die niet open zijn niet meer werken en bedrijven op zoek zijn naar oplossingen daarvoor.

Veelbelovende ontwikkelingen in de zorg vragen om het bij elkaar brengen van veel data. Bijvoorbeeld om er uit te leren en zo mensen persoonlijkere behandeling te kunnen geven. Daarvoor moet data beschikbaar zijn van grote groepen mensen (op basis van privacy by design natuurlijk!) en moeten mensen zelf hun data ter beschikking kunnen stellen aan nieuwe diensten (lijkt me bijvoorbeeld als chronisch zieke heel mooi: een dienst die nieuwe ontwikkelingen in de gaten houdt en op jouw situatie toegesneden adviezen geeft). Die disruptieve nieuwe toepassingen vragen om open koppelvlakken en open standaarden.

Logisch dus dat bedrijven als Philips pleiten voor open infrastructuren. Alleen dan kunnen data gaan stromen en uit hun silo's komen. Er moet sprake zijn van een "open platform", hoorden we vaak.

Woorden leiden tot beelden en dat is bij het woord "platform" net zo. Het is een woord dat al snel leidt tot voorstellingen van een infrastructuur van kabels en software. Maar is het dat ook?

De kern, voor mij, is dat er een basis is die het mogelijk maakt om zorginformatie te laten stromen. Tussen professionals, met mensen en met nieuwe diensten die mogelijk worden door gebruik van big data. Die basis is maar heel beperkt fysiek. Het gaat vooral over standaarden (voor fysieke infrastructuren, maar ook voor processen, betekenis van begrippen, etc.), over governance, over bekostiging. Bijvoorbeeld de afspraak om FHIR en IHE te gebruiken of afspraken over veilige communicatie. Die afspraken moeten met doorzettingskracht in het Informatieberaad worden afgesproken.

Natuurlijk zijn er ook infrastructurele voorzieningen nodig. Welke precies, dat zullen we stap voor stap moeten bepalen. Bijvoorbeeld een "welke zorgverlener heeft gegevens over mij?"-voorziening, infrastructuren voor identificatie zoals UZI voor professionals en Digid voor burgers en manieren om toestemming tot het delen van gegevens vast te leggen en vast te stellen. Voor elk van die voorzieningen zullen we na moeten denken over de architectuur, de governance, de bekostiging.

Dat nu is precies wat MedMij voor mij is: een afsprakenstelsel over standaarden waarin ook wordt afgesproken welke generieke voorzieningen we gebruiken, hoe we die besturen, betalen, etc. Dat is best ingewikkeld om uit te leggen.

We hebben afgelopen dagen afgesproken dat we dat gaan proberen te beschrijven en te visualiseren. Want de beweging naar regie op gezondheid van mensen en dus regie op gegevens start met een gezamenlijke visie die mensen motiveert en bindt en met een gezamenlijke taal. Een taal die leidt tot een gedeeld beeld en minder spraakverwarring.

Wie helpt mee beschrijven en visualiseren? En welke onderdelen van het "platform" zien jullie?

Vandaag op de HIMSS sprak Karen DeSalvo met ons. Tot voor kort was ze National Coordinator for Health Information Technology. We vroegen haar wat ze zou doen als ze nog even door kon gaan. Het eerste wat ze zei was "have patients own their data".

Het concept van de patiënt als eigenaar van eigen gegevens leidt ook in Nederland soms tot ingewikkelde gesprekken. Ik denk dat om daaruit te komen "zeggenschap" een betere term is. Zorginformatie zal immers altijd op veel plekken beschikbaar zijn. Een professionele samenvatting zal bijvoorbeeld zowel bij de zendende specialist als de ontvangende huisarts in een dossier zitten. Beide zijn verantwoordelijk voor een compleet dossier. Net zo goed als de patiënt het elektronisch moet kunnen ophalen en kunnen opslaan maar niet zomaar moet kunnen aanpassen.

Veel wezenlijker dan "eigendom" is het recht van mensen om hun eigen informatie digitaal te verkrijgen en er zeggenschap over te hebben. Zodat ze het kunnen gebruiken en delen als ze willen. Bijvoorbeeld om samen met een patiënten met soortgelijke aandoeningen data te verzamelen en van te leren. Of om vanuit de eigen persoonlijke gezondheidsomgeving toestemming te geven voor onderzoek op de eigen gegevens.

Ik denk dat spreken over zeggenschap het debat over eigendom van zorggegevens kan helpen. Die zeggenschap zorgt er voor dat mensen meer regie op gegevens over henzelf krijgen en daardoor ook meer baas over hun eigen gezondheid worden. En daar doen we het uiteindelijk voor!

"De patiënt centraal", ik hoor het vaak deze dagen op de HIMSS. Ook thuis, in Nederland, gebruiken we die woorden vaak, met goede bedoelingen.

Toch heb ik er moeite mee. Ik vraag mensen vaak om zich bij die woorden een beeld te vormen. Meestal zien ze dan een patiënt in het midden van professionals. Een beetje neerbuigend soms zelfs. Bevoogdend ook.

Wat als we het zouden herformuleren naar "denken vanuit mensen"? Vanuit professionals, vanuit patiënten. Ons echt verplaatsen (tot slot zijn we vaak zelf ook patiënt), luisteren naar hun ervaringen en verhalen. "Patients included" zijn in alles wat we doen. Jammer dat de HIMMS dat nog niet is. Wij hebben ons voorgenomen dat bij volgende bijeenkomsten in Nederland wel te doen!

Ik wil denken vanuit mensen, jij?

Gisterochtend, hier in Orlando tenminste, sprak Erik Gerritsen enkele honderden Nederlandse bezoekers van de HIMSS toe. Hij schetste de richting van het Informatieberaad in het verbeteren van de ICT in de zorg. Grote stappen, aldus Skipr. En dat zijn het zeker. Toch heb ik een aantal aanvullingen op hun artikel.

Ja, we zetten grote stappen. De komende tijd zullen we telkens onderdelen van het informatiestelsel in de zorg verder invullen. Ook de vele standaarden die daarvoor nodig zijn. Binnen sectoren voor registratie, bijvoorbeeld. Of voor overdracht, bijvoorbeeld van medicatiegegevens. Omdat het om veel afspraken gaat die soms ook nog ontwikkeld moeten worden vergt dat een lange adem. Stap voor stap, maar wel telkens met impact. Zodat, zoals we afgesproken hebben, mensen over enkele jaren in hun eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen hun eigen gegevens in samenhang kunnen bezien. Daarom vullen we bijvoorbeeld het MedMij afsprakenstelsel stap voor stap met de standaarden en afspraken die daarvoor nodig zijn.

In het Informatieberaad van maart spreken we over de manier waarop we dat de komende jaren samen doen. Die afspraken zijn inderdaad vrijwillig maar niet vrijblijvend. Alle deelnemers in het informatieberaad spreken af te doen wat ze kunnen om te zorgen dat de afspraken die nodig zijn tot stand komen, dat ze worden geïmplementeerd en dat op gebruik zal worden toegezien. Beroepsgroepen helpen standaarden ontwikkelen, sectoren helpen hun leden die ook in te voeren, verzekeraars gebruiken hun mogelijkheden en VWS zet de instrumenten van beleid, NZA, Zorginstituut en IGZ in. Ook zullen we samen kijken of we een manier kunnen vinden, zoals bij King voor gemeenten of SION in het onderwijs, om meer implementatiekracht te krijgen.

De beweging die we inzetten werkt namelijk alleen als we het samen doen, niet met macht van bovenaf. Wij noemen dat doorzettingskracht. Dat is de gezamenlijke kracht van iedereen die een rol speelt en impact kan hebben in de zorg. Ook de ICT industrie is daar hard voor nodig. Niet alleen voor implementatie, ook om samen te komen tot afspraken die werken. Maar wat wel waar is: om data in de zorg - met behoud van privacy - te laten stromen tussen professionals en met mensen is het nodig dat systemen open zijn. Dat er geen barrières voor uitwisseling zijn en dat locked-in situaties verdwijnen. Maar ik ben er van overtuigd dat dat gaat gebeuren, omdat het in ieders belang is.

Tot slot: die 14000 initiatieven, dat is een foutje Skipr. Dat moesten de 14000 bezoekers zijn aan de activiteiten in de eHealth-week.

Vandaag tijdens de Himss sprak Mark Wolff van het SAS Institute. Ergens in zijn verhaal stelde hij dat privacy een bedreiging is voor het "greater good". Want, zo zei hij, door gegevens te delen kunnen we de zorg verbeteren en sterfte reduceren. Ik voelde me bezwaard. Want ik vind privacy een waarborg die wel van groot belang is. Voor vertrouwen bijvoorbeeld, maar ook als belangrijke waarde in de samenleving.

Maar is het wel waar? Ik schreef daar al eerder over, vanuit het perspectief van de patiënt. Terloops noemde ik daar de Personal Health Train. Zou hij dat kennen, bedacht ik. Wat als we niet data delen maar vertrouwde algoritmen binnenlaten, hoe ver zou je dan komen?

Of, zoals ze zelf zeggen: "The key concept behind PHT is to bring research to the data rather than the classical solution of bringing data to the research."

Ik ben zo nieuwsgierig dat ik binnenkort zelf ga kijken. Is het echt minder nodig om data samen te brengen om toch conclusies te kunnen trekken? Is het echt mogelijk om "fair-data" te halen uit tamelijk gesloten systemen in de zorg?

Voordat ik ga ben ik nieuwsgierig naar jullie mening!

Vandaag is mijn eerste dag op de HIMSS, het congres van de Healthcare Information and Management Systems Society waar veertigduizend mensen elkaar ontmoeten. Later meer over mijn ervaringen.

In het vliegtuig hier naartoe las ik veel bij. Zo las ik een rapport over Snomed CT als universele koppeltaal. In "Assessing SNOMED CT for Large Scale eHealth Deployments in the EU" wordt een lans gebroken voor stappen daar naartoe. Ik begrijp dat, want spraakverwarring ligt op de loer als er zoveel verschillende talen gesproken worden met evenzoveel standaarden daarvoor. En spraakverwarring in de zorg kan letterlijk dodelijk zjin.

Maar is het perse nodig om tot één Esperanto voor de zorg te komen? En kan dat eigenlijk wel? Want zorg is tegenwoordig ook sociaal domein, is ook onderwijs, is ook preventie. Die domeinen kennen allemaal hun eigen talen.

Er is wel een aantal talen in de zorg waar veel andere talen op te "mappen" zijn. Dat is belangrijk, want afstemming van de betekenis van begrippen over sectoren heen is echt cruciaal. Het afgelopen Informatieberaad werd ik enthousiast over een voorbeeld daarvan: de mapping tussen Omaha en Snomed. Door die mappingen kunnen zorgsectoren aan elkaar gekoppeld worden. Snomed kent al zoveel mappingen dat het een belangrijke bron van koppeling zal zijn.

Maar zelf heb ik de neiging radicaal vanuit regie vanuit mensen zelf te denken. Ik droom van persoonlijke gezondheidsomgevingen die een of meer talen spreken. Voor medicatie bijvoorbeeld, of voor vaccinatie. En die dan tegen het systeem van de professional zeggen "ik spreek taal A en B en ik wil graag mijn medicatie zien in één van beide talen". Dat kan ook al beginnen, op dezelfde manier waarop Blue Button startte in de VS, met ongestructureerde gegevens. "Ik spreek PDF(a), mag ik al mijn gegevens graag elektronisch ontvangen?".

Mijn hele dossier elektronisch ontvangen, dat is een mooi begin! Regie op gezondheid vraagt immers om regie op gegevens. Persoonlijke gezondheidsomgevingen maken dat mogelijk. Het MedMij afsprakenstelsel zal de standaarden vastleggen voor opname van gegevens in die persoonlijke omgevingen. Talen in de zorg moeten vooral vertaalbaar zijn tot die MedMij-standaarden en zo leiden tot begrijpelijke, samenhangende en gestructureerde informatie voor mensen.

Of vind je dat ik het verkeerd zie?

“Informatie is macht”, zo schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Onze gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Dat maakt mensen kritisch als het gaat om de bewerking en koppeling van data, zeker als het gaat om big data. Maar tegelijkertijd biedt het delen van data talrijke nieuwe mogelijkheden. Bijvoorbeeld voor persoonlijkere en betere behandeling, voor onderzoek en voor meer regie op eigen gezondheid.

Vooruitgang en privacy worden vaak als tegenstelling genoemd. Maar als ik vraag aan adepten van openheid "mag ik het medisch dossier van jouw gezin zien en op internet verspreiden voor onderzoek?" is het antwoord tot nu toe nooit een volmondig "ja natuurlijk!". Dat begrijp ik ook wel. De ogen sluiten voor het ethische debat over herleidbaarheid van gegevens tot personen en de mogelijke keerzijde van openheid heeft namelijk geen zin.

En het hoeft ook niet. Want het stellen van een grens kan ook tot innovatie leiden. Wat, bijvoorbeeld, als we zelf in onze eigen persoonlijke gezondheidsomgeving toestemming kunnen geven voor het delen van onze data voor bepaalde onderzoeken? Zodat we precies kunnen zien wie welke data waarvoor gebruikt? En wat als we een abonnement konden nemen op het toepassen van nieuwe inzichten op onze eigen data? Wat als we in de spreekkamer veel preciezer op basis van onze eigen data en inzichten uit onderzoek samen met de zorgverlener kunnen beslissen?

Het zou mooi zijn als dat ook met techniek ondersteund zou worden. Bijvoorbeeld door data alleen in versleutelde vorm te bewerken waardoor de gegevens zelf afgeschermd blijven (de eerste ideeën hoe dat zou kunnen zijn er al) of door data bij onszelf te houden en onderzoekers tot die data toe te laten met gecontroleerde algoritmen. Zoals bij het concept van de personal health train, bijvoorbeeld.

Privacy en het gebruik van data voor betere zorg, voor meer regie op gezondheid en voor samen beslissen staan niet op gespannen voet met elkaar. Waar we vertrouwen op privacy en de waarborgen daarvoor zijn we meer bereid te delen. Ik ben nieuwsgierig welke technologische innovaties (of privacy enhancing technologies) dat mogelijk gaan maken!

Of vind je dat ik het verkeerd zie?

Voor samenhang in de informatievoorziening in zorg en ondersteuning, werkt een groot aantal organisaties samen in het Platform Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Mensen met hun voeten in de praktijk dragen bij aan verbetering van standaarden, architectuur en informatievoorziening in het algemeen. Vooral in de langdurige zorg. Vandaag sprak ik af dat er ook een dergelijk platform komt voor bovensectorale informatievoorziening. Een plek waar we samen kunnen werken aan concrete voorstellen die in het Informatieberaad kunnen worden ingebracht. Die verbinding maakt me blij!

Het RIVM was vandaag gastheer van een geslaagde conferentie. Onderwerp was "leren met de praktijk", met "action learning" als methode. Waar ik normaal start met de grote lijn en daar de casuïstiek bijvoeg was ik verrast door de oplossingen die je krijgt als je eerst de concrete casus oordeelsvrij doorneemt. Nooit te oud om te leren dus!