Ron Roozendaal

Iedereen betrokken bij de digitale zorg kent de goede voorbeelden. Het UMC Utrecht begeleidt zwangere vrouwen met hoge bloeddruk door zelfmeting op afstand. Het Isala in Zwolle begeleidt trombosepatiënten op afstand. In Doetinchem worden mensen met COPD op afstand begeleid. In al dit soort voorbeelden zijn patiënten en dokters blij: het aantal ziekenhuisbezoeken neemt af, de begeleiding is intensiever en op het moment dat het nodig is zit je juist wel bij je dokter. Iedereen blij, dus dan zal het wel snel overal zo gaan. Helaas niet.

Want het blijft vaak bij individuele voorbeelden. Het wordt niet gewoon voor iedere dokter in elk ziekenhuis om het dan ook zo te gaan doen. Om dat te bereiken moet de professionele standaard hoe te handelen bij bijvoorbeeld COPD, hartfalen of trombose worden aangepast. Zodat begeleiding op afstand waar het kan en op de poli als het moet gemeengoed worden.

Dus beste normcommissies, wetenschappelijke verenigingen en alle andere betrokken: wie maakt de eerste veldnorm waar digitale zorg op afstand gewoon onderdeel van is?

Binnenkort gaan veel Nederlandse zorgprofessionals naar Spanje. Ze bezoeken daar een grote Europese conferentie over digitalisering van de gezondheidszorg: de HIMMS.

HIMSS heeft ons gevraagd om samen het programma voor het congres vorm te geven. Dat is een logisch vervolg op de internationale eHealth Week van 2016 in Amsterdam. Daar heeft Nederland laten zien internationaal in de digitale zorg voorop te lopen.

We voegen ook iets toe aan de aanpak: de nadruk op doen. Op implementatie ten behoeve van patiënten, dokters, verpleegkundigen en andere betrokkenen. Dat doen we niet alleen op de conferentie zelf. In aparte bijeenkomsten met zorgprofessionals, CMIO’s, regio’s en anderen werken we aan concrete doorbraken. Daarbij willen we gebruik maken van de kracht van regionale samenwerking, ook in Nederland. En samen werken in een hackaton aan mogelijkheden om het behalen van de vier doelen van het Informatieberaad te versnellen:

1. Medicatieveiligheid
   vanaf 1 januari 2019 worden medicatierecepten conform de vigerende richtlijn medicatieoverdracht uitgeschreven, waarbij in voorkomende gevallen een met de patiënt geverifieerd actueel medicatieoverzicht (Basisset Medicatieoverdracht) beschikbaar is.
2. Regie op gezondheid
   Alle zorgaanbieders ondersteunen een gelijkwaardiger samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en bieden daarom vanaf 1 januari 2020 aan burgers de mogelijkheid hun medische gegevens digitaal en gestructureerd in te zien en die gegevens te ontsluiten voor hun persoonlijke gezondheidsomgeving waaraan zij eigen gegevens kunnen toevoegen
3. Overdracht tussen professionals
   Per 1 januari 2020 dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd, beveiligd en, tenzij dat onmogelijk is, met toestemming van de patiënt, over aan andere bij het zorgproces van die patiënt betrokken zorgverleners.
4. Eenmalig vastleggen
   Vanaf 1 januari 2021 vormt het primair zorgproces de basis voor gegevensvastlegging in de zorg en worden vastgelegde gegevens hergebruikt voor declaratie, onderzoek, kwaliteitstransparantie en governance.

Dat zijn geen makkelijke doelen. Daarom zoeken we mogelijkheden om te versnellen. Denk bijvoorbeeld aan het versnellen van regionale implementaties van MedMij in samenwerking met een regionale samenwerkingsorganisatie –de meeste zorg blijft immers binnen regio. Of aan het verbinden van regionale XDS-netwerken om landelijk beelden uit te wisselen, of barcodes van medische hulpmiddelen, of labgegevens. Aan het via de FAIR-data principes en de Personal Health Train beschikbaar maken van genetische data, als onderdeel van het recent gelanceerde Europese initiatief. Of aan een vliegende brigade die helpt te komen tot een soepele implementatie in elke sector.

Dat zijn maar een paar suggesties. Ik ben nieuwsgierig: waaraan denk jij als het gaat om versnellen en komen tot doorbraken? Alle suggesties zijn welkom! Als jouw idee bijdraagt aan doorbraken is er vast een congresbezoeker die er mee aan de slag wil gaan.

De beste ideeën worden verder gebracht en krijgen ook een podium op de ICT&Health World Conference 2018.

Het is niet de EU maar elke lidstaat die het gezondheidsbeleid, de organisatie en verstrekking van zorg bepaalt. Eigenlijk is de inzet van Europa op het gebied van de zorg beperkt. Het gaat om onderwerpen waar samenwerking tussen de landen meerwaarde biedt en waar sprake is van grensoverschrijdende effecten.

Op 25 april heeft de Europese Commissie maatregelen voorgesteld waarmee innovatie in de Europese Digitale Markt gestimuleerd wordt. De gezondheidszorg is daarin een van de belangrijkste onderwerpen. Het gaat om voorstellen voor Kunstmatige Intelligentie en Digitale Zorg en om het hergebruik van publiek gefinancierde gegevens te vergroten. Zo'n mededeling wordt na consultatie vertaald in concrete maatregelen (financiering, programma’s, wetgeving, etc). Een van de mededelingen gaat over de digitale transformatie van de zorg.

De mens centraal

In Nederland stellen we mensen, hun netwerk en hun zorgprofessionals centraal. In de voorstellen van de commissie staan drie ambities die dit ondersteunen:

1. Toegang tot en delen van gegevens
   Europese burgers moeten overal in Europa op veilige en betrouwbare manier bij hun digitale gezondheidsgegevens kunnen, en deze kunnen delen over de grens -als ze dat willen. Een van de opvallende voorstellen gaat over een Europese standaard voor Elektronische Patientendossiers (European Electronic Patient Records), als aanvulling op de Europese elektronische Patientsamenvatting (ePatient Summary) en het elektronisch Recept (ePrescription). Het idee is dat, als je dat wilt, bij behandeling in een ander land de dokter ook over je gegevens kan beschikken.
2. Betere en meer gegevens voor onderzoek, preventie van epidemieën en personalised health
   De Commissie pleit voor meer samenwerking en vrijwillige netwerken vanuit en tussen landen en kennisinstellingen zodat behandeling op maat steeds meer mogelijk wordt.
3. Meer digitale instrumenten voor eigen regie over gezondheidsgegevens
   Waar Nederland met MedMij al concrete stappen zet richt de Commissie zich vooralsnog op meer bewustwording en het stimuleren van de lidstaten.

Investeren in betrouwbare kunstmatige intelligentie

De Commissie gaat de komende twee jaar fors investeren in kunstmatige intelligentie (AI). Zo steekt de Commissie €1,5 miljard in het Horizon 2020 onderzoek en innovatie-programma en wordt het Europees Strategisch Investeringsfonds ingezet om investeringen in startups en scale-ups met ten minste €500 miljoen te vergroten. Op verzoek van de lidstaten gaat de Commissie ook ethische en juridische richtlijnen opstellen waar AI wel en niet toegepast mag worden in Europa. Iets waar we ook in Nederland mee bezig zijn. Wat als een computer een diagnose stelt en we niet meer begrijpen waarom, bijvoorbeeld?

AI wordt steeds vaker ingezet in de zorg, om data te verzamelen en te analyseren, om beslissingen te ondersteunen en om onderzoek te ondersteunen. Het verandert hoe we ons werk doen, en dus ook hoe we leren. De Commissie stimuleert de ontwikkeling van kennis en vaardigheden over AI in onderwijs en op de werkvloer, o.a. met financiering uit het Europees Sociaal Fonds.

Stimuleren van hergebruik van publiek gefinancierde data

Tenslotte stelt de Commissie een aanpassing voor op de Public Sector Information richtlijn, om ervoor te zorgen dat data die met publiek geld is gefinancierd beschikbaar wordt gesteld voor hergebruik -als open data dus. Omdat overheden met belastinggeld veel data produceren, wil de Commissie dat deze data gebruikt kan worden door burgers, startups en bedrijven, waarmee de Europese economie verder vergroot wordt. Zo verkleint de Commissie de mogelijkheden voor overheden om de gegevens tegen betaling beschikbaar te stellen en komt het met een gemeenschappelijke ‘data-space’: een plek waar publieke en openbare data-sets in Europe te vinden zijn. Nederland heeft met data.overheid.nl al een uitgebreid overzicht, inclusief enkele datasets uit de zorg. Uiteraard mogen geen persoonsgegevens gepubliceerd worden.

Deze blog is met toestemming gebaseerd op een analyse van de mededelingen door Herko Coomans.

Vandaag waren we in het Beth Israel deaconess medical center. Een ziekenhuis dat geen gebruik maakt van een EPD van een externe leverancier maar van eigen software. Voor weinig geld zelfs, maar 2% van het totale ziekenhuisbudget. Daar maken ze ook nog eens hele mooie apps voor, zodat patiënten afspraken kunnen maken, hun eigen data overal kunnen zien, correcties kunnen maken en veel meer.

Ook de artsen die we spraken waren enthousiast. Hun administratieve last was veel lager dan in andere ziekenhuizen, zeiden ze. Dat is waarom artsen zelfs overstappen van andere ziekenhuizen naar het Beth Israel. Ze waren zo betrokken dat er artsen zijn die 's avonds programmeren om de apps te verbeteren.

Wat maakt dat dat kan? Bijvoorbeeld dat in de VS artsen niet direct starten met geneeskunde, maar eerst een andere studie doen. Computer science bijvoorbeeld. Ook voor andere artsen bestaan ICT-opleidingen. Ik ken ook in Nederland artsen met kennis en interesse voor eHealth en ICT. Maar zo gewoon en gewaardeerd als hier is het in Nederland zeker niet.

Hoe brengen we die werelden in Nederland samen? Ik ben nieuwsgierig naar jullie ideeën!