Deze bijzondere week stond in het teken van "van buiten naar binnen". Maandag, de dag dat ook het Informatieberaad vergaderde, vonden weer honderden bezoekers hun weg naar VWS voor de tweede MeetUp. Tientallen professionals, patiënten en anderen organiseerden workshops om hun eigen ideeën verder te brengen of problemen van oplossingen te voorzien. En natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, want dat is hoe wij werken.

Dat gold ook voor de beleidshackaton over big data in de zorg waar we donderdag ons gebouw voor openden. Drie groepen, samengesteld uit verschillende disciplines en natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, werkten de hele dag aan concrete voorstellen voor beleid dat big data in de zorg verder helpt. Ze kwamen met voorstellen die helpen en aan het denken zetten. Over opleidingen en arbeidsmarktbeleid, over ethische commissies voor big data toepassingen en ook over de patiënt aan het roer. Ze waren zelf ook verrast over onze durf om zo #vanbuitennaarbinnen te werken. Thomas Sanders, één van de aanwezigen, beschreef dat heel mooi. Hij zat in het winnende team en beschrijft hun voorstel:

Mensen hebben veel data over hun gezondheid. Deze data kunnen zijn opgeschreven door een arts in het medisch dossier, of verzameld door de gebruiker zelf met behulp van smart wearables. Door deze data aan elkaar te koppelen, worden nieuwe inzichten gecreëerd over iemands gezondheid. Deze inzichten zijn nuttig voor zowel de patiënt, de arts als de wetenschap. De arts kan een duidelijk overzicht krijgen in de gezondheid van zijn patiënt zodat er tijdens het consult meer aandacht kan worden besteed aan de patiënt en minder aan het afwerken van vragenlijsten. Daarnaast kan er met al deze extra gezondheidsdata beter onderzoek gedaan worden met data science wat tot nieuwe medische inzichten kan leiden. Centraal hierin staat het idee dat de gebruiker zelf eigenaar is: hij bepaalt zelf welke medische experts toegang hebben tot zijn gegevens en beslist zelf welke onderzoeken zijn data mogen gebruiken (dynamic consent). Op deze manier draagt iedereen zijn byte-je bij aan een betere zorg.

Zo koppelt het winnende team regie op eigen gezondheid (en het afsprakenstelsel MedMij waarmee elke Nederlander binnenkort dat ook echt in de praktijk kan brengen) aan vooruitgang met Big Data. Daar gaan we zeker iets mee doen!

Want gebrek aan big data is levensbedreigend, zo zei ook Hans de Jong, president van Philips Nederland deze week. Hij roept op om te komen tot grotere integrale systemen, waarin alle data (gecodeerd) aanwezig is. Is dat wel de beste oplossing, zo vraag ik mij oprecht af. Privacy is geen drempel, maar een katalysator voor innovatie. Nederlandse wetenschappers als André Dekker en Barend Mons publiceerden onderzoek waaruit blijkt dat big data toepassingen ook kunnen op data die niet op één plek aanwezig is. Ze ontwikkelden dit verder tot het concept van de Personal Health Train. Het idee is om niet de data naar het algoritme te brengen, maar het algoritme naar de data. In de zorg vinden er nu verschillende beproevingen mee plaats. Zelfs het World Economic Forum is enthousiast, vanwege de potentie voor bijvoorbeeld Value Based Health Care. Zo enthousiast dat in oktober aan alle betrokken landen over de "Dutch approach" zal worden verteld.

Het was, kortom, een bijzondere week waarin Nederlandse aanpakken en initiatieven samen kwamen en elkaar versterkten: #patientsincluded en #doctorsincluded werken, denken vanuit mensen en hun regie op gezondheid, ruimte voor big data met privacy als katalysator voor innovatie en met twee nieuwe exportproducten als het resultaat daarvan: MedMij en Personal Health Train. Ik ben #trots op iedereen die daaraan werkt om zo de zorg verder te brengen!

Steeds meer mensen monitoren hun eigen gezondheid. Met slimme horloges bijvoorbeeld, of aan de hand van zelfmeting van bloedwaarden. Die gegevens maken het mogelijk om zelf meer regie te voeren op je eigen gezondheid.

Dan is het wel nodig dat je kunt beschikken over gegevens die over jou gaan. Er zijn, zeker in het buitenland, veel voorbeelden van mensen die hun eigen data verzamelen en daar veel moeite voor moeten doen. e-Patient Dave bijvoorbeeld, of Steven Keating.

De afgelopen maanden sprak ik ook in Nederland mensen die proberen hun eigen data te bemachtigen maar daar niet in slagen. Data gemeten met een implantaat onder meer, waar zelfs de zorgprofessional niet bij kon maar alleen de leverancier.

Dat zijn tot nu toe individuele voorbeelden. Ik ben nieuwsgierig naar de mate waarin het voorkomt, naar voorbeelden waarin het speelt, naar verhalen van mensen die hun data proberen te krijgen en ook naar zorgprofessionals die tegen het niet beschikbaar zijn van gegevens aanlopen. Ook ben ik nieuwsgierig naar juridische analyses over toegang tot dergelijke gegevens.

Loop je aan tegen beperkingen in het beschikbaar zijn van jouw eigen gegevens of die van je patiënten of heb je een (juridische) analyse over toegankelijkheid van deze data: deel deze met ons!