Voorbeelden uit de praktijk gebruiken om de zorg vooruit te helpen: daar leef ik van op. De zorg verbeteren kan vaak ook van binnen uit (intermezzo: dat is waarom de Pink Socks beweging zo cool is!). Ik probeer daarom zoveel mogelijk er op uit te gaan en van mensen met passie voor de zorg te horen waar ze tegen aanlopen. Soms zijn dit zaken die in de praktijk zijn op te lossen, of zijn het vooral ervaren beperkingen. Maar soms ook zijn het onderwerpen waar verbinding met mijn werk of met bijvoorbeeld het Informatieberaad kan helpen.

Gisteren voerde ik weer zo’n gesprek. Ik was op bezoek bij Gert Jan van der Burg. Een bevlogen kinderarts met hart voor (onder meer) kinderen met Diabetes type 1. Daar doen ze in Ede bijzondere dingen voor. Bijvoorbeeld de inzet van Serious gaming en robots om kinderen meer regie over hun eigen gezondheid te geven. “We gebruiken al een platform om gegevens uit te wisselen tussen de arts en het kind met diabetes. Nieuw is nu dat we een platform koppelen aan een game”.

Waarom dan toch een gesprek? Omdat het niet mogelijk blijkt om de gegevens van glucosemeters elektronisch uit te lezen. Er is geen informatiestandaard (die is zo te maken, want de informatie is beperkt), geen standaard koppelvlak. En de reden is ook hier de “locked in” situatie die ontstaan is. Leveranciers van meetapparatuur krijgen hun omzet vooral uit de langdurige levering van meetstrips. Als er een standaard koppelvlak zou zijn, dan zou overstappen naar andere apparatuur veel makkelijker gaan. Vanuit hun oogpunt begrijpelijk, maar ook onwenselijk. Want de idee achter MedMij is nu juist dat informatie op basis van open standaarden en open koppelvlakken kan gaan stromen zodat innovatieve toepassingen mogelijk worden.

Wij gaan dit soort voorbeelden verzamelen en er over in gesprek. Met leveranciers, met andere landen. Maar ik ben ook nieuwsgierig: is er iemand al wel in geslaagd om een standaard koppelvlak voor meerdere typen glucosemeters te maken?

Tot slot: ervaar je ook een beperking in de informatievoorziening in de zorg waar je contact over wilt? Neem vooral contact op!

Mijn blog over de oude GDI en de nieuwe werkelijkheid heeft veel discussie losgemaakt. Vooral op Twitter en Linkedin. De belangrijkste vraag aan mij was: wat dan wel?

Om die vraag te kunnen beantwoorden moeten we terug naar de conclusies: in de nieuwe werkelijkheid zijn er meerdere realiteiten en is niemand de baas. We kennen bijvoorbeeld vele variaties op begrippen als “adres”, “huishoudsamenstelling” en “inkomen”. Allemaal hebben ze een wettelijke basis en veel organisaties hebben er gegevens over. Dat is pas erg als je streeft naar één administratieve werkelijkheid, die dan overigens nooit meer de echte werkelijkheid kan reflecteren.

Als er meerdere realiteiten zijn en niemand is de baas, wat dan? De oplossing is dichterbij dan je denkt. Laten we zorgen dat alle overheidsorganisaties met belangrijke gegevens die via diensten ontsluiten. Of, met een modernere term, via API’s. Met duidelijke standaarden, duidelijke doelbinding en zo groot mogelijk respect voor privacy. Bijvoorbeeld “is het inkomen met definitie Y van persoon X boven 20.000?”, als we willen vaststellen of iemand in aanmerking komt voor een inkomensafhankelijke regeling. Dan hoeven we niet meer bestanden met elkaar uit te wisselen en kunnen allerlei verschillende definities aan.

Dat kunnen vergt een stevige infrastructuur van informatiediensten, op basis van duidelijke standaarden en goede voorzieningen. Bijvoorbeeld om te weten welke diensten elke organisatie aanbiedt, op welke manier we zeker stellen dat de vragende partij de informatie mag vragen (identificatie, authenticatie en autorisatie), op welke manier de dienst wordt ontsloten, welke gegevensstandaarden worden gebruikt, etc. Het vergt ook goede organisatorische afspraken over gebruik maken van informatiediensten van anderen, toezicht op gebruik en transparantie naar mensen als er gegevens over hen worden uitgewisseld.

Elke organisatie met een solide gegevensbasis kan makkelijke honderden van dergelijke diensten realiseren. Is het dan nog erg als er ergens veel definities of meerdere bronnen van zijn? Niet als al die definities uit de gegevens kunnen worden afgeleid en als dienst beschikbaar kunnen worden gesteld. Die diensten kunnen klein en wendbaar zijn, en hoeven niet telkens grote investeringen te vergen. Wil je een adres weten van iemand die “vertrokken onbekend waarheen” is? Vraag het laatst bekende adres aan meerdere organisaties. Er is in zo'n geval een aangewezen leidende bron voor de dienst (in het geval van adres van inschrijving de BRP, in het geval van adres van hypotheekrenteaftrek de belastingdienst, bijvoorbeeld of voor adres van een vakantiehuis het Kadaster). Maar als die leidende bron het ook niet weet, dan zijn er andere informatiediensten om met enige waarschijnlijkheid een adres te krijgen. Of er is een leidende bron voor huishoudsamenstelling volgens een bepaalde definitie, maar in het geval van fraudebestrijding ook een aantal andere bronnen dat de hen bekende samenstelling kan geven.

Waar leidt dat toe? Tot een netwerk van organisaties die informatiediensten ter beschikking stellen via gestandaardiseerde “API’s”, waarin duidelijk is wie welke diensten biedt, waarin transparant is welke informatie wordt uitgewisseld op basis van welke wettelijke taak, waarin aantoonbaar zo min mogelijk informatie wordt uitgewisseld en waarin logging plaatsvindt, zodat reconstructie ook voor mensen mogelijk is.

Dit realiseren vergt geen baas over alles, maar een tafel waaraan mensen elkaar ontmoeten en vertellen welke informatiediensten ze nodig hebben en ze leveren (op basis van een aantal stevige standaarden en afspraken, dat wel). Het zou mooi zijn, tot slot, als beleidsmakers bij het maken van nieuw beleid zouden kijken of ze dat kunnen vormgeven op basis van al bestaande diensten of dat in ieder geval een nieuw begrip makkelijk als dienst kan worden gerealiseerd. Dat scheelt veel gedoe in de uitvoering en maakt transpant duidelijk welke informatiediensten voor bijvoorbeeld een besluit gebruikt zijn.

De Ministerraad heeft de financiering van de Generieke Digitale Infrastructuur (GDI) op orde gebracht, zo las ik. Fijn dacht ik toen, want als daar niet genoeg geld voor was dan is dat vast niet goed. Maar wat betekent het eigenlijk dat wij de basisadministraties uit het verleden op orde brengen, terwijl de transformatie in de maatschappij als gevolg van nieuwe ontwikkelingen duizelingwekkend snel gaat? Wat betekent dat voor aanpassing aan de nieuwe wereld?

Onze oude infrastructuur uit de tijd van Napoleon past niet meer bij de veranderende wereld. Voorbeelden te over. In de tijd van Napoleon kon je een administratie inrichten met voor iedereen één woonadres. Wel zo eenvoudig. Dat is al lang niet meer zo, en gelukkig volgt de overheid dat. Als je Kamerlid bent en meer dan de helft van de week in een pied-à-terre in Den Haag woont, moet je je daar als inwoner inschrijven. Maar wat als je met je gezin nog een koopwoning in Zeeland bewoont. Mag je dan de hypotheekrente niet meer aftrekken? Gelukkig wel, de Belastingdienst volgt niet letterlijk de basisadministratie in dat geval. Daarom zijn er heel veel definities van adres, of van inkomen.

Een ander voorbeeld. Veel mensen raken zoek als ze zich uitschrijven uit de basisregistratie voor personen. Ze zijn dan, met honderdduizenden anderen, “vertrokken onbekend waarheen”. Voor heel veel overheidszaken is dat lastig, en dus doen we heel erg ons best om die ene administratie op orde te houden. Dat zouden we anders doen in de nieuwe wereld. We zouden dan – bijvoorbeeld als we fraude willen opsporen of juist hulp willen gaan verlenen - online aan allerlei organisaties (UWV, SVB, Gemeente, maar ook bol.com of Wehkamp) vragen “weet jij het adres van xxx ?”. Want in de nieuwe werkelijkheid is de ene administratie niet meer leidend. Google snapt dat, de overheid ook?

Die discrepantie tussen de oude Napoleontische werkelijkheid en de nieuwe wereld is er ook in de zorg. Als een inspectie alleen zou toezien op die zorgondernemers die netjes staan ingeschreven in het Handelsregister zouden heel veel zorgverleners worden overgeslagen. Ambulances die aanrijden op het vestigingsadres in datzelfde Handelsregister van de organisatie die belde lopen het risico dat dat ze niet op het goede adres aankomen (over de kwaliteit van de gegevens dat register stuurde het ministerie van VWS ooit dit rapport aan de Tweede Kamer. Daar kan de Kamer van Koophandel niets aan doen, de administratie is gewoon niet bedoeld om alle zorgverleners en hun typen zorg te registeren).

De frictie tussen de administratieve werkelijkheid en de reële werkelijkheid kan nog bizardere vormen aannemen. Als ouden van dagen wonen in een verzorgingshuis dan hadden ze met een beetje pech last van het feit dat zo’n huis één adres had. Dan werd je gekort op je uitkering vanwege samenwonen. Gelukkig kan nu elk appartement met een douche, toilet en keukentje een eigen adres hebben in de Basisregistratie Adressen en Gebouwen (BAG). Probleem opgelost. Tenminste, totdat in het Handelsregister de relatie tussen dat adres en de vestiging van een ondernemer werd gelegd. Toen had elk verzorgingshuis zomaar ineens tientallen vestigingen, in hetzelfde pand. Het werd nog erger toen VWS, onbewust van dit feit, kwaliteitsinformatie ging vragen per vestiging. Per kamer dus, eigenlijk. Gelukkig is dat opgelost, maar toch: de wereld verandert, de administratie blijft. Het had overigens ook leuke bijkomstigheden: elk oudje in zo’n huis was ook even vestigingsdirecteur.

In de transformatie is niets meer zo eenvoudig als het was. Ik heb de Nederlandse identiteit, maar ook een elektronisch identiteitsbewijs uit Estland. PGB-zorgverleners kunnen ondernemers zijn, maar ook privépersonen. We kennen in allerlei wetten tientallen inkomensbegrippen, en vaak met redenen. En net zoveel adresbegrippen. Het heeft geen zin vast te houden aan het gemak van vroeger.

Wat dan wel? In de nieuwe ecosystemen (of platformsamenleving: twee buzzwoorden die ongeveer hetzelfde aangeven) is niemand meer echt de baas. Om uit te vinden wat het meest waarschijnlijke adres van iemand is, of adressen, moet je meerdere bronnen bevragen. Bronnen waar je vaak zelf niet over gaat. Dat vraagt veel meer om partnerschap, vertrouwen en “whole system in the room”. Oude governancebeelden over ketensturing of hiërarchische sturing werken niet meer. Als niemand meer de baas is, dan is de groep de baas. Werken in zo’n netwerk vraagt om vertrouwen en om een basale gedeelde infrastructuur. Een beetje zoals Internet: een set van standaarden, een paar kernen van organisatie maar vooral vertrouwen tussen netwerken. In de digitale wereld bestaat die gedeelde infrastructuur uit wetten (voor privacy bijvoorbeeld, want dat soort waarborgen verwachten we nog van de overheid), uit standaarden (zoals http voor verkeer met webservers of html en css voor de inhoud van websites) en uit voorzieningen (zoals DNS-servers die het internetadres van websites bijhouden). Die sets aan standaarden maken vrije uitwisseling van gegevens en hele nieuwe diensten mogelijk. In een paar jaar tijd heeft Uber meer dan 80% van het marktaandeel van taxiverkeer in de Verenigde Staten bereikt. Met een website en een app, vooral.

Ook in de zorg zie ik een dergelijke nieuwe infrastructuur ontstaan. Het Informatieberaad, bijvoorbeeld, voert netwerksturing uit: niemand is de baas maar samen ontstaat doorzettingskracht. En standaarden als (sorry voor de afkortingen en de abacadabra-taal) HL7/FHIR, REST en oAUTH 2.0 zorgen voor uitwisselbaarheid van gegevens. De opvolgers van Digid, tot slot, maken het mogelijk mensen online toegang te geven.

Terug naar de financiering van de GDI. Dat die geregeld is vind ik een goed teken, want als er geld is dan kan de doorontwikkeling starten. Laten we vooral niet denken dat het mogelijk is problemen op te lossen met meer centrale sturing (dat werkt niet meer als niemand echt de baas is) of wettelijk één administratie voor elk gegeven aan te wijzen. Laten we ons vooral wel realiseren dat de afstand tussen administratie en werkelijkheid weer kleiner moet, maar niet door de werkelijkheid door het hoepeltje van de oude administratie te dwingen. De oplossing, volgens mij, is te komen tot een basale set aan generieke voorzieningen en heel veel wendbare toepassingen die samenwerken; bestuurd door een groep mensen die het samen moeten doen zonder dat iemand echt de baas is. Zodat we niet één adres krijgen, bijvoorbeeld, maar een verzameling van waarschijnlijke adressen, als we een fraudeur op het spoor zijn of hulp willen verlenen aan een gezin dat we niet kunnen vinden. Want dat is de nieuwe werkelijkheid. Ik ben nieuwsgierig wat de Ubers worden van de GDI!