Geraakt

Dat was een hectisch weekend. De “appathon” die we organiseerden om mogelijke ondersteuning door apps van het bron- en contactonderzoek te beproeven zorgde voor veel reuring. Als “nerd” en “van de inhoud” was het een bijzondere ervaring om zo persoonlijk het gezicht te zijn. Met als gevolg dat ik mijzelf terug zag bij onder meer het journaal, RTL Nieuws en Hart van Nederland. “Note to self”: langzamer praten.

Bij een maatschappelijk debat als dit weekend horen stevige statements. “Nog nooit is zo zichtbaar, compact en goedkoop gedemonstreerd hoe totaal incompetent de overheid jaarlijks miljarden aan ICT wegpist”, bijvoorbeeld. Dat hoort er bij. Het laat me niet altijd koud, want (als nerd en van de inhoud) is “incompetent” niet een prettige kwalificatie. Maar het raakt me niet persoonlijk. Ik ben juist blij met alle gesprek. Hoe geweldloos - of juist niet - geformuleerd ook. Want daarvan worden resultaten beter.

Toch raken sommige dingen me wel. Bijvoorbeeld als ik beschuldigd word van het laks omgaan met privacy. En dat gebeurde afgelopen week veel. Dat raakt me. Want in de “Bio” staat al tijden dat ik daar juist “iets mee heb”. Om verschillende redenen, maar onderstaand voor mij heel dierbaar stukje papier is er één van. Het papiertje is één van de redenen dat ik - ruim na de oorlog - geboren kon worden.

Bevolkingsregister

Privacy kwam in twee onderwerpen aan bod afgelopen week. Onderwerpen waar ik bij betrokken ben en met balans en precisie in sta.

‘Miljoenen medisch dossiers open zonder toestemming’

Dit kopte de NRC. Zonder echte uitleg van wat er aan de hand is. De huidige technische oplossing van het beschikbaar krijgen van informatie bij bezoek aan een waarnemend huisarts (in het weekend, in de avond) is het van te voren raadpleegbaar maken van een samenvatting van de belangrijkste informatie. Zodat de arts die moet beslissen over wat te doen dat met voldoende informatie kan doen.

Dat vooraf raadpleegbaar maken van een samenvatting van huisartsgegevens vergt toestemming, omdat het gebeurt voordat je in het weekend bij een vervangende dokter komt. Logisch, want je weet nog helemaal niet of dat het geval zal zijn.

Die toestemming voor het raadpleegbaar maken van huisartsinformatie op de huisartsenpost hebben zo’n 8 miljoen mensen gegeven. Het grootste deel van de rest heeft er nog geen vraag over gekregen, en geen voorkeur bekend gemaakt.

Door Corona is de huisartsenzorg sterk belast. Op veel plekken zijn speciale “Corona-huisartsenposten” ingericht en gaat bijna niemand naar zijn eigen huisarts. Op die huisartsenpost is dus lang niet altijd de voorgeschiedenis of de medicatie bekend. Met als gevolg dat de triage vast dreigde te lopen, zeiden huisartsen. Patiënten en huisartsen drongen er op aan om voor de duur van de crisis ook voor de mensen die nog geen voorkeur hadden aangegeven een samenvatting van hun medische gegevens raadpleegbaar te maken voor als ze zich bij een huisartsenpost melden. De Autoriteit Persoonsgegevens keek mee en stelde als eis dat bij het raadplegen van informatie op een huisartsenpost daarvoor wel eerst mondeling toestemming moet worden gevraagd en dat er voor mensen zichtbaar gelogd moet worden wie heeft geraadpleegd. Dat is dan ook goed geborgd.

Zijn “miljoenen dossiers dus open zonder toestemming” vooraf? Ja, dat is feitelijk correct. Een samenvatting van het huisartsendossier is raadpleegbaar voor artsen op de huisartsenpost. Maar: daar moeten mensen alsnog toestemming geven, alles wordt gelogd, alleen zorgprofessionals kunnen erbij en het is tijdelijk voor de duur van de crisis. En voor mij belangrijk: recht op gezondheidszorg is ook een grondrecht. Juist vanwege het sneller kunnen helpen van mensen is dit op verzoek van patiënten en huisartsen geregeld.

Jammer dat die nuance niet altijd terugkomt. Wat een simpele “voor of tegen privacy” keuze lijkt is een afweging tussen belangen. Die iedereen die betrokken is zorgvuldig probeert te maken.

Tot slot: die technische oplossing van vooraf raadpleegbaar maken is dus niet ideaal. Mooier zou het zijn als de informatie pas wordt uitgewisseld met de eigen huisarts bij het bezoek aan de huisartsenpost. We hebben ook gevraagd om daar een nieuwe technische oplossing voor te vinden.

“Apps schenden de privacy”

Ook dit weekend werd ik er in persoonlijke berichten van beschuldigd: met het denken over apps voor het ondersteunen van het werk van de GGD zou ik betrokken zijn bij het verkwanselen van de privacy. Ook in dat gesprek mis ik soms de nuance.

Zo voel ik me, persoonlijk, beperkt in mijn bewegingsvrijheid in de huidige “intelligente” lock-down. Ik begrijp die beperking goed en houd me er aan. Maar het blijft een beperking van mijn recht. Op samenscholing bijvoorbeeld.

Waar dit weekend over ging is over het ondersteunen van het werk van de GGD bij bron- en contactopsporing. Want infectieziekten bestrijd je door snel te onderzoeken wie allemaal besmet kunnen zijn en wie de bron is en door op basis van die informatie snel maatregelen te nemen. Zo ook bij Corona. Dat betekent veel mensen traceren, bellen, spreken. Dat mag van de Wet Publieke Gezondheid, want het verwerken van die persoonsgegevens dient een doel: de gezondheid van ons allemaal.

De GGD denkt dat dit intensieve werk ondersteund kan worden door sneller en beter te weten wie er risico loopt. En als we het goed doen: met minder verwerking van persoonsgegevens. Want de eis aan apps was dat het anoniem gebeurt. Dat leidt dan misschien wel tot verwerking van minder persoonsgegevens dan nu, waar de GGD alle contacten met hulp van zieke mensen opspoort, spreekt, belt, kent.

Die nuance: we doen het (1) om de GGD te helpen om bij het verlichten van de lockdown Corona te kunnen blijven indammen en (2) wellicht kan het zelfs met verwerking van minder persoonsgegevens dan nu, die nuance kwam helaas zelden terug in het debat.

Naschrift

Dit is een persoonlijke blog over hoe ik geraakt kan worden. Dat kan ik door Spoorloos, door mooie luchten en ook door bovengenoemde dingen. Er schuilt namelijk gelukkig ook een mens achter de "top van het ministerie" (wat een compliment!). Maakt dat mij gegriefd door kritiek? Nee. Gaat dat geraakt worden over het verloop van iets dat waarbij ik in mijn werk betrokken ben? Nee. Het gaat over wat mij als persoon raakt. En zorgen maken is niet nodig, want ook na het kijken naar Spoorloos sta ik gewoon op en ga weer verder.