Soms kom je, online en offline, in discussies terecht waarin als eerste het oordeel wordt geveld en daarna pas het gesprek wordt gevoerd. Als het al wordt gevoerd. Zo’n gesprek begint dan al vanuit achterstand. Dat leidt tot aanval en verdediging en niet tot nieuwsgierigheid. Vandaag overkwam mij dat in een Twittergesprek over communiceren tussen zorgprofessionals en privacy. Dat is #makkelijkscoren, tegen een ambtenaar.

Ron is aardig, maar het zou niet misstaan om gewoon eens een weekje mee te draaien op de werkvloer. Ik weet zeker dat dan dit soort discussies wat makkelijker verlopen.

Oordelen vooraf dus, over mijn inhoudelijke standpunt en dat ik geen begrip voor de praktijk zou hebben. Maar over die inhoud straks meer. Eest over gesprekken zonder oordeel vooraf. Ik ben namelijk al jaren fan van geweldloze communicatie. Niet omdat ik niet tegen te snelle oordelen kan, maar omdat het leidt tot mooie gesprekken. Want achter iets dat je niet begrijpt zit vaak een verhaal dat, als het wordt uitgesproken, tot begrip leidt. Niet perse tot overeenstemming, maar wel tot een beter begrip van de argumenten en gevoelens van de ander.

Daar is ruimte voor een gesprek voor nodig, met nieuwsgierigheid voor wat de ander bedoelt en de mogelijkheid om vragen te stellen voor je een oordeel velt. Die ruimte is er niet altijd, bijvoorbeeld niet op sociale media als Twitter. De net iets meer dan 100 tekens nodigen uit tot ongenuanceerde teksten en #makkelijkscoren. Vandaag ging dat makkelijke scoren over de aanname dat ambtenaren (of in ieder geval deze ambtenaar) niets van de zorg begrijpen en daarom dingen roepen die niet kunnen.

Het ging erover dat dokters toch gewoon een onbekende dokter moeten kunnen bellen en om informatie moeten kunnen vragen. Ik reageerde vanuit kennis van de praktijk. Want, ja, dokters mogen in het kader van medebehandeling informatie uitwisselen. En ja, het zou fijn zijn als dat altijd vanuit vertrouwen kan. Maar ik ken genoeg andere verhalen uit de praktijk, ook van heel dichtbij. Bijvoorbeeld van baliemedewerkers van een huisartsenpraktijk die worden gebeld door iemand die zich als dokter voordoet om informatie over een patiënt los te peuteren. Een gescheiden ouder over een kind bijvoorbeeld, of een kind over zijn vader of moeder.

Ik heb groot vertrouwen in dokters en dat ze precies weten wat ze wel en niet kunnen delen. Dat ze alleen informatie delen als dat kan en mag. Dat kan bijvoorbeeld door een dokter via zijn ziekenhuis terug te bellen als ze gebeld worden en ze die dokter voor het eerst spreken. Om vanaf dat moment via de bekende rechtstreekse nummers te communiceren. Een dergelijke nuance krijg je alleen in een gesprek als je eerst de vraag stelt waarom iemand iets zegt of schrijft. Als je het oordeel uitstelt tot na het gesprek.

Hoewel iets meer dan honderd tekens niet uitnodigen tot nuance blijf ik reageren. Want alleen al het zichtbaar bestaan van verschillende meningen is belangrijk. Er is weinig zo slecht voor de discussie dan het bestaan van maar één standpunt.

Ik heb het nooit gezien maar kan het me wel voorstellen: mijn moeder met een ster. Wat ik ook nooit heb gezien maar me wel kan voorstellen: mijn vader die al spelend van de Duitsers stal. Gisteravond was ik samen stil met mijn kinderen. Niet omdat ik er op aandrong, maar omdat ze het zelf wilden. Ik was trots. Vrijheid lijkt iets vanzelfsprekends. Maar dat is het niet, toen niet en ook nu niet.

Ik ben van na de oorlog en moet het doen met die voorstellingen in mijn hoofd. Voorstellingen die al werden gebouwd in mijn jeugd waarin de oorlog nog een veel grotere rol speelde dan in de jeugd van mijn eigen kinderen. Bij mijn oma, die boos was op mijn opa als hij handelde met “de moffen”. In de familie van mijn moeder, waar het leed werd weggestopt. Als een struisvogel, ondanks de tientallen namen van directe familie in het boek dat ik in de kast heb staan met de namen van 101.414 joodse oorlogsslachtoffers die tijdens de Tweede Wereldoorlog uit Nederland werden gedeporteerd en van wie geen graf bekend is. Wegstoppen werkte maar even. Aan het einde van haar leven kwam de oorlog in alle heftigheid terug in het hoofd van mijn oma.

Ik leef. Waar veel familieleden nooit kinderen hebben gekregen omdat ze omkwamen in plekken met beruchte namen als Auschwitz, overleefde mijn moeder wel. En dus kon ik, ruim twintig jaar na de oorlog, geboren worden. In het “Over mij” staat al een tijdje dat ik iets heb met privacy. Ik heb er iets mee omdat ik wel geboren kon worden.

Briefje uit bevolkingsregister: door brand kan de informatie niet worden verstrekt.

Het briefje dat ik erfde toen mijn opa overleed is simpel, en de betekenis vooral duidelijk met terugwerkende kracht. “Door een brand in het bevolkingsregister kan ik u niet van dienst zijn”. Het register, met daarin de gegevens van meer dan 70.000 Amsterdamse Joden, was doelwit geweest van een aanslag. Maar een paar van de aanslagplegers overleefden de oorlog. Hun doel: het moeilijker maken om mensen met een Joodse achtergrond op te pakken.

Vandaag vier ik de vrijheid. Vrijheid die ook kan bestaan doordat Gerrit van der Veen, Willem Arondéus, Johan Brouwer, Rudi Bloemgarten (een joodse verzetsman) en nog een aantal anderen hun leven gaven om ervoor te zorgen dat gegevens niet in de handen kwamen van de foute mensen.

Informatie delen doen we elke dag. Echte vriendschap kan alleen bestaan als je gekend bent en ook kwetsbare informatie in vertrouwen kunt delen. Goede zorg kan bestaan in de vertrouwelijke uitwisseling van informatie tussen dokter en patiënt. Kwetsbare informatie delen, kortom, kan alleen in het vertrouwen dat die niet misbruikt wordt.

Ik wil in vertrouwen gekend kunnen zijn. Daarom vier ik vandaag niet alleen de vrijheid. Vandaag vier ik ook de privacy.

Deze zomer had ik, waarschijnlijk net zoals veel van jullie, meer tijd dan normaal om te lezen. Ik las onder andere “Sapiens”, van Yuval Noah Harari. Een mooi boek over de ontwikkeling van de mensheid. De afgelopen honderden jaren is de maatschappij ingrijpend veranderd. We bedwongen de gevaren van de zee, bijvoorbeeld, en realiseerden land waar ooit alleen water was. Sommige ziekten zijn nagenoeg uitgeroeid. Niet alleen fysieke aandoeningen snappen we en kunnen we steeds vaker succesvol behandelen. Ook mentale problemen pakken we aan. We ontwikkelen nieuwe medicijnen en ook therapieën. EMDR bijvoorbeeld, of Cognitieve Gedragstherapie. In een paar sessies van je trauma af, of van je angst voor spinnen. We zijn gaan geloven in maakbaarheid. Soms terecht, maar soms ook helemaal niet. Want snelle oplossingen bestaan niet altijd.

Ik sprak met een radiotherapeut over mentale problemen na succesvolle oncologische behandeling. Die zijn helemaal niet makkelijk aan te pakken en zeker niet in een paar keer. Ook andere mentale schade is niet zomaar weg, ook al lijkt dat zo. Cognitieve Gedragstherapie, bijvoorbeeld, slaagt er bij een crisisopname succesvol in om acute problemen te stabiliseren. Emotieregulatie is het toverwoord. Maar is het onderliggend probleem daarmee aangepakt? Lang niet altijd. Huiselijk geweld op jonge leeftijd leidt tot trauma’s waarvan wellicht de flashbacks snel kunnen worden aangepakt, maar ook tot problemen in bijvoorbeeld hechting of persoonlijkheid die levenslang effect kunnen hebben. Seksueel misbruik bij kinderen, maar ook bij tieners en volwassenen, heeft effecten die langer duren dan 7 gesprekken. Een eetstoornis is niet in een maandje voorbij. Er is voor dit soort dingen ook geen uitgeschreven recept of garantie op succes. Niet voor therapeuten, en ook niet voor ouders. Sommige dingen zijn gewoon niet 1-2-3 oplosbaar. Omdat we dat wel zijn gaan geloven lijkt er minder ruimte voor langdurige begeleiding die veel meer gebaseerd is op ervaring dan op bewezen kortdurende therapie.

Ik worstel er zelf ook mee. Ook ik ben namelijk gaan geloven in “oplossen” en ga als me iets overkomt aan het “regelen”, terwijl dat geen enkele zin heeft. Hoe meer we begrijpen, hoe moeilijker het is om te accepteren dat sommige dingen niet makkelijk oplosbaar zijn. Ik leer het met vallen en opstaan. Maar wat is het moeilijk!

Deze serie persoonlijke blogs is gestart na het overlijden van Niels Schuddeboom. “Dansen met het systeem” was het credo van Niels. In een interview zei hij daarover:

“Ik wind me niet overal meer over op. Dat is de belangrijkste beslissing in mijn leven. De wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken. Ik heb leren dansen met het systeem.”

Ik zou het zo graag kunnen, me niet opwinden als ik zelf tegen “het systeem” aanloop. Maar het is me weer niet gelukt. Vandaag ontving ik een bericht waarover ik me toch weer opwind. Ik ben nieuwsgierig: wat zou er gebeuren als ik toch de dialoog aan ga? Deze blog is een oproep daartoe. Aan Veilig Thuis Haaglanden. Want ik blijf geloven in professionals die eigenlijk het beste willen maar gevangen zitten in systemen en de bedoeling uit het oog verliezen. Zonder hoop geen leven immers.

Begin 2015 viel bij ons een brief op de mat. Twee tieners woonden toen wegens omstandigheden een jaar bij mij. Maar toen dus die brief. “Er zijn ernstige zorgen” stond daarin. Zorgen gemeld door een hulpverlener die mijn gezin niet kende en alleen de ouder die uit beeld was. Onterechte meldingen gebeuren, dat weet ik. En onderzoek moet altijd, want een onveilige situatie wil je ontdekken. Maar het onderzoek dat werd ingesteld had grote gevolgen. Onnodige gevolgen, want een gesprek met betrokken hulpverleners had de zorgen direct weggenomen. Door het onderzoek stonden 9 lange weken in het teken van “wel of niet mogen blijven wonen in een veilig thuis”. Het verslechterde de situatie voor heel lang. Terwijl de uitslag van het onderzoek voorspelbaar was: natuurlijk had de melding geen enkele grond. Maar de schade was gedaan in de vorm van een sterk toegenomen gevoel van onveiligheid en een verslechterde band met hun andere ouder. Die heeft nu geen gezag meer, want deze onzekerheid over veilig mogen wonen wilden ze nooit meer voelen.

In 2017 kwamen we er achter dat Veilig Thuis in 2015 belangrijke dingen niet verteld heeft. Dingen die grote impact hadden toen ze alsnog en onhandig uitkwamen. Niet vertellen deden ze met goede bedoelingen maar is niet goed. Zo oordeelt tenminste de klachtencommissie, waar ook één van de kinderen vertelde hoe groot de impact is geweest. De klacht is gegrond, zo schrijven ze in een bericht dat we vandaag ontvingen.

Ik ben nieuwsgierig hoe Veilig Thuis deze uitspraak oppakt om van te leren. Wij zijn heel erg bereid om bij dat leren betrokken te zijn. Om met "the whole system in a room" te vertellen wat een onderzoek doet en ideeën uit te wisselen hoe dat beter zou kunnen. In, zoals Niels zou hebben gezegd, een dialoog met goede gesprekken.

Naschrift

Op sociale media wordt deze blog aangegrepen om met de vinger te wijzen naar Veilig Thuis en naar iedereen betrokken bij zorg voor de jeugd. Ik betreur dat en neem er afstand van. Een groep bevlogen professionals met hart voor mijn kinderen zet zich al jaren in voor hun toekomst. Daarbij: "de wijzende vinger schept afstand. Ik probeer de relatie in stand te houden en de humor niet te verliezen. Ik ga de dialoog aan en voer goede gesprekken".

Ik ben overtuigd van de betrokkenheid en goede wil van professionals in de zorg. Ook in die van de verpleegkundige die melding deed (omdat ze de situatie niet helemaal kende) en van de medewerkers van Veilig Thuis. Iedereen kan leren van elke casus die zich voordoet. Zodat het systeem en de mensen werken volgens de bedoeling. #Shakingtree #Fakkeldragers.

Fakkeldragers

Vandaag ontving ik een kopie van brieven aan de huisarts die me terugbrachten naar een periode die gelukkig achter me ligt. Ik schreef er vorige maand al over, maar toen vooral over de steun van de gemeente en van therapeuten bij de oplossing. Die oplossing was niet voor niets nodig en kwam na een teleurstellende ervaring met een gespecialiseerde kliniek.

Soms gebeuren er namelijk dingen in het leven van kinderen die je niemand gunt. Mijn twee meiden overkwam het. Maar gelukkig zijn er mensen die gespecialiseerd zijn in de hulp die dan nodig is. Ik was heel erg blij met de vrijgevestigde en gespecialiseerde therapeuten die betrokken raakten. Met hart voor de kinderen en hun behoeften.

Maar soms is ook dat niet genoeg. In mijn geval was dat begin vorig jaar zo. Dolblij was ik met de academische kliniek die toen opvang bood. Voor hen ook spannend: twee tieners met een pittig verleden en complexe hulpvraag. Ze hadden het nog nooit gedaan. Maar ze boden ze een tijd onderdak en stabiliseerden de situatie. Dat deden ze knap. Daardoor kwam er ruimte voor het aanpakken van de oorzaak. “We gaan net zo lang door als nodig is”, was de belofte. Maar daarbij dachten ze, zonder dat te zeggen: “dat is maar een paar maanden want langer mogen we niet”.

Natuurlijk bleek dat niet zo, want trauma en hechting los je niet op met een paar sessies cognitieve gedragstherapie of een paar gesprekken met het gezin. Na een paar maanden werden we dus letterlijk in de steek gelaten. Midden in het proces. Want van “de regels” mag na verblijf de voortgezette behandeling niet lang worden voortgezet. Dat werd ons tenminste ineens verteld. Geen regels van de bekostigende gemeente, want die was gewoon bereid te betalen. Eigen regels blijkbaar. Los van de bedoeling van de regels, los van het belang van twee tieners. De tijd was op. Geen opvolging, geen nieuwe behandelaars in beeld en sterk geschaad vertrouwen bij twee toch al beschadigde tieners.

Vandaag dus een eindbrief aan de huisarts waarin dat ook letterlijk als reden staat. Onverwacht, want dat geeft het wel erg bloot.

“Als systeemtherapeuten konden we niet te lang doorgaan na de opname.”

Het staat er echt. Gelukkig lukte het me andere therapeuten te vinden die het wel durven aangaan en was de gemeente bereid dat te helpen realiseren. Maar toch. Van welke regels mocht dat niet dan? En waarom dan niet verantwoordelijkheid nemen voor opvolging en voor het lot van de twee tieners? Tommie Niessen schreef een mooie blog over regels, en dat je die soms juist niet moet volgen. Hij besloot de regels te negeren omdat ze strijdig zijn met de bedoeling. Wat zou ik het gaaf gevonden hebben als ik mensen als Tommie was tegengekomen in de kliniek. En wat zou het mooi zijn als er een beweging op gang kwam van mensen in de zorg die werken volgens de bedoeling van de regels. Want de regel “we kunnen niet te lang doorgaan”, die bestaat helemaal niet. Niet in de regels van de Jeugdwet, niet in de regels van de Gemeente Den Haag die het geld verstrekt.

Nee. De regel "we kunnen niet te lang doorgaan", die bestaat alleen in de bureaucratie van deze kliniek.

Ken jij Secrid? Made in Holland en een succes in de hele wereld. Veel mensen lopen er mee. In 2009 was de leerindustrie bijna verdwenen richting lagelonenlanden. Nu worden deze functionele fashionstatements gewoon weer gemaakt in Nederland. Waaronder in de Sociale Werkplaats in Leiden. Door mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt in een omgeving en met taken die op hen zijn afgestemd.

Dat raakt me, ook persoonlijk. Ik was 8 toen mijn vader een ongeluk kreeg waardoor hij het werk dat hij deed niet meer kon doen. Een paar jaar later belandde hij op een sociale werkplaats. Aan de verkeerde kant, zoals hij zelf omschreef. De afstand tussen de ambtenaren en de medewerkers was er nog erg groot. Ik maakte kennis met mooie mensen die bevlogen en met veel plezier hun werk deden. Ze maakten ook toen al producten van hoge kwaliteit die veel mensen kennen. De BIOD-Caravan bijvoorbeeld.

De beleving van mijn vader raakte mij als tienerzoon. Het is oprecht mooi dat we banen vormen rondom mensen met een beperking. Ik geloof daarom in de noodzaak van "Jobcarving". Maar hij bleef daarnaast naar mij herhalen dat voor een deel van de mensen met wie hij werkte, onder wie hijzelf, ook een gewone baan mogelijk was. Als er maar rekening werd gehouden met wat hij kon, en met wat hij niet meer kon.

Vanwaar deze lange introductie? Afgelopen maand hadden wij zelf een vacature. Ik vertelde op sociale media dat ik hoopte dat ook ervaringsdeskundigen en mensen met een beperking zouden reageren. Logisch dat de reactie kwam: "dat kan niet bij deze baan en met deze taken. Je moet veel meer rekening houden met minder uren, beperkte opleiding, etc". Dat snap ik, niet voor niets geloof ik in "jobcarving". Maar ik ben een kind van mijn opvoeding en van het geloof dat er genoeg mensen met een beperking zijn die dezelfde resultaten kunnen bereiken als anderen, als we maar met hun mogelijkheden en onmogelijkheden rekening houden. Vandaar dat ik ook bij deze vacature hen opriep te reageren.

Soms bevind je je in een situatie waarin je liever niet terecht komt. Dat gebeurde mij in december 2017. De derdelijns GGZ-kliniek (academisch en gespecialiseerd in Jeugd GGZ) die mijn gezin begeleidde stopte er ineens mee. Gaf het op, eigenlijk. De reden: de tijd was op. Of - in systeemtermen - de FTE’s bleken niet voldoende om een ingewikkeld systeem lang te begeleiden. Wat ik daarvan vind moge duidelijk zijn, maar daarover later meer.

Daar sta je dan: losgelaten midden in een intensief traject. Zonder opvolging, zonder de hulp die nodig is. Gelukkig ben ik zelf mans genoeg om die hulp te vinden. Iemand voor thuis, om escalaties op te vangen en af en toe in te springen. En twee therapeuten die het samen wel aandurven. Twee van die drie professionals met een hart hebben geen contract met de Gemeente Den Haag. Maar dat is niet erg, zo dacht ik, want volgens de Jeugdwet moet de gemeente alle zorg leveren die nodig is. En deze oplossing is nog eens goedkoper dan een kliniek ook, dus de business case is duidelijk.

Maar dan ineens bleek de werkelijkheid lastiger. Want de gemeente had net de aanbesteding van jeugdzorg afgerond. Niet ingekochte professionals inzetten, dat is onrechtmatig en mag dus niet. Voor de volgende keer deed ik ze een voorstel: koop ook een zorgmakelaar in, die niet ingekochte professionals mag “uitlenen”.

Voor deze keer zorgde de gemeente zelf voor een inventieve en snelle oplossing. Nog geen week later kregen alle ingekochte professionals een bericht: als in een gezin een professional nodig is die niet is ingekocht, dan mogen zij via onderaanneming dat mogelijk maken. Die oplossing werkt dit hele jaar niet alleen voor mij, maar voor alle gezinnen waarin dat speelt.

Zo zorgt het oplossen van 1 casus voor een oplossing voor het hele systeem. Dat is waarom ik in mijn werk zo vaak de zorgpraktijk op zoek. Dat ook is leren met de praktijk.

Complimenten, Den Haag!

Niels is dood en ik kan het nog steeds niet geloven. De man die met een scherpe en tegelijk warme geest in een vanaf de geboorte haperend lichaam mij en veel anderen inspireerde om verschil te maken voor mensen, die man is niet meer. Wat een onvoorstelbaar verlies voor zijn vrouw en zoontje. En wat een verlies ook voor ons allemaal. Hij schudde aan de boom van verandering, en wij leerden van zijn verhalen over zijn eigen ervaringen en die van anderen.

Ik leerde van Niels dat je alleen verschil kunt maken in de praktijk van mensen als je die praktijk ook echt kent. Als je de mensen om wie het gaat ook echt betrekt. Als je kortom de systeemwereld en de leefwereld van mensen echt verbindt en - zoals Niels het noemde - "kunt dansen met het systeem". Veel mensen hebben na het overlijden van Niels beloofd aan de boom te blijven schudden en de zorg van binnenuit te blijven veranderen en innoveren.

Daarom ben ik 2018 met goede voornemens begonnen. Niet alleen zal ik dokters en alle mensen die nu of later zorg nodig hebben structureel blijven betrekken bij mijn werk en zo vaak als kan de praktijk opzoeken. Ik zal ook veel vaker mijn eigen verhalen en die van mensen om mij heen gebruiken om van te leren, anderen mee te inspireren en om te blijven zien waarvoor we het doen. Dat zal ik doen in een nieuw onderdeel van mijn blog, getiteld "Persoonlijk".

Niels: de boom is gevallen maar de fakkel gaat door!

Iedereen komt vroeg of laat met de gezondheidszorg in aanraking, ik ook. Vandaag sprak ik met de directeur van een zorgorganisatie die mijn tienerdochters zorg verleent. Van te voren maakte ik een overzicht van mijn ervaringen met zijn organisatie, en mogelijkheden voor verbetering. Alle individuele professionals die ik tegenkom zijn bevlogen en vol inzet. Maar de context waarin ze werken knelt soms. In communicatie en in samenwerking bijvoorbeeld.

Dat zeggen zou kunnen worden ervaren als kritiek. Maar niets was minder waar. Wat volgde was een boeiend gesprek over mogelijkheden om de organisatie te verbeteren. Niet alleen voor mijn dochters, maar voor alle kinderen. Mooi om te zien dat het ook zo kan!