Ron Roozendaal

Met enige regelmaat komt de vraag voorbij: waarom hebben we niet 1 (elektronisch) dossier voor alle Nederlanders? Dat zou toch handig zijn, als alle zorgprofessionals in het zelfde dossier zouden werken? Het lijkt een elegant idee. Maar er zijn ook veel redenen waarom dat niet het geval is.

Een belangrijke reden is hoe in Nederland beroepsgeheim is geregeld. Zorgverleners hebben, vanzelfsprekend, beroepsgeheim. Maar ze mogen in Nederland ook niet met collega zorgverleners informatie delen als er geen sprake is van bijvoorbeeld waarneming, consultatie of overdracht over de huidige behandeling. Informatie delen uit een andere behandeling, vroeger of zelfs gelijktijdig, mag alleen met toestemming van de cliënt. Ook als het gaat om het verantwoorden van het professioneel handelen, bijvoorbeeld in het kader van toezicht of tuchtrecht, wordt het dossier van de zorgverlener zelf beschouwd. Dat eigen dossier kan niet zo maar aangepast door een andere zorgverlener. Want ook voor die aanpassingen is de dossierhouder zelf medisch en juridisch verantwoordelijk. Er zijn daarom heel veel medische waarheden, op heel veel plekken.

Gegevens, bijvoorbeeld de ontslagbrief van de medisch specialist aan de huisarts, zijn daarom in meerdere dossiers beschikbaar. Want een zorgverlener moet ook als een dossier bij een andere zorgverlener niet (meer) beschikbaar is kunnen aantonen waarom en hoe gehandeld is. Omdat de bewaartermijnen van dossiers verschilt kan ook niet aangenomen worden dat gegevens blijven bestaan bij een ander. Alleen de cliënt mag de eigen gegevens voor altijd bewaren. Wellicht is het op te lossen met regelgebaseerde toegang, versiecontrole, etc. Maar dat wordt wel een heel complex stelsel. Kortom: beroepsgeheim, dossierplicht en bewaartermijnen zijn belangrijke redenen voor eigen dossiervoering en die regels zijn niet makkelijk te verwerken tot één dossier in één systeem.

Zeker als dat ene dossier ook alle zorgsectoren (denk aan huisartsenzorg, ziekenhuiszorg, langdurige zorg, wijkverpleging, jeugdzorg, etc.) zou moeten afdekken. In landen waar sprake is van gezamenlijke dossiervoering, bijvoorbeeld omdat de overheid de zorg levert, blijft die vaak beperkt tot medisch specialistische zorg. Want de verschillende zorgsectoren verschillen sterk in taal en in dossiervoering. Eenheid van taal tussen de sectoren is nog wel te bereiken. Daarvoor worden bijvoorbeeld de zorginformatiebouwstenen ontwikkeld. Een systeem voor dossiervoering voor alle vormen van zorg is veel complexer. De verschillende (vaak internationale) talen in de verschillende sectoren (zoals ICPC in de eerstelijn, OMAHA voor verpleegkundigen en SNOMED in de ziekenhuiszorg) plat slaan tot één taal in de dossiervoering, dat is nauwelijks te doen. Want daarvoor moet ook internationaal van alles gebeuren, en moeten zelfs opleidingen worden aangepast.

Gezamenlijke dossiervoering in één systeem heeft meer beperkingen. Het maakt kwetsbaar, bijvoorbeeld voor inbreuken op privacy en cyberaanvallen. In plaats van bescherming door redundantie ontstaan “single points of failure” die bij uitval grote delen van de zorgverlening zouden raken.

Ook maakt het innovatie minder vanzelfsprekend. Want die kan maar op één plek plaatsvinden. En is als gevolg daarvan vaak beperkt in scope en beperkt in variatie. Waar nu in elk ziekenhuis de eigen inrichting anders kan zijn en innovatie op veel plekken kan ontstaan vraagt één centraal systeem om regie. Regie die moet zorgen dat dat systeem overal hetzelfde blijft. Dat wijzigingsverzoeken nationaal worden besproken en beoordeeld. Dat levert niet vanzelf een wendbare situatie op en snelle toepassing van innovatie. Want innovatie voor een bepaald zorgproces moet dan eerst door alle zorgverleners in Nederland die bij dat proces betrokken zijn worden besproken en bepaald.

Tot slot, met de nodige zelfspot: komen tot één systeem vergt overheidsinterventie en een nationaal systeem. Wie zou mij vertrouwen als het gaat om het nemen van die besluiten en de innovatie daarna?

Tegelijkertijd: zonder een centraal systeem is het de uitdaging om te zorgen dat zorgverleners wel over de juiste informatie beschikken om hun werk te doen. Gegevensuitwisseling is daarvoor nodig (passend binnen de regels voor beroepsgeheim en privacy). Daarom is interoperabiliteit en standaardisatie van gegevensuitwisseling zo belangrijk.

Sommige mensen hebben het er weer over: een landelijk EPD. Ze roepen op om daar toch weer aan te beginnen. En doen dat vanuit de gedachte dat er ooit gewerkt werd een één landelijk dossier van alle Nederlanders. Het woord EPD doet dat ook vermoeden. Maar aan een dergelijk landelijk dossier werd nooit gewerkt. Om heel veel redenen. Kwetsbaarheid, bijvoorbeeld, omdat één landelijke voorziening die het niet doet de hele zorg stil kan leggen. Maar ook vanwege zaken als gebrek aan innovatie en vanwege complexiteit (een ziekenhuis als het Prinses Maxima Centrum legt ook hele andere dingen vast dan een ziekenhuis gespecialiseerd in orthopedie. Net zoals huisartsen, instellingen voor langdurige zorg en ziekenhuizen sterk verschillen in hun dossiervoering).

Waar onder de noemer “landelijk EPD” wel aan werd gewerkt was een landelijke snelweg voor het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners. Die zorgverleners zijn allemaal verplicht een eigen dossier te voeren. Uit die dossiers worden gegevens uitgewisseld met andere zorgverleners. Om samen te werken, om over te dragen, et cetera. De voorziening die toen onder leiding van de overheid, werd gemaakt (het LSP) draait nog steeds. Niet bij de overheid maar in het zorgveld zelf. Net als ongeveer 40 andere infrastructuren. Omdat uitwisseling van beelden, bijvoorbeeld, hele andere eisen stelt dan uitwisseling van een digitaal recept.

Aan uitwisseling tussen zorgaanbieders wordt ook nu weer hard aan gewerkt. Met twee belangrijk verschillen. Er wordt ten eerste niet gewerkt aan één voorziening maar aan afspraken over taal en techniek zodat alle systemen met elkaar kunnen praten, ongeacht het systeem dat een zorgaanbieder gebruikt en de infrastructuur waarover die gegevens kunnen worden uitgewisseld. Zoals we het ook vanzelfsprekend vinden dat we kunnen SMS-en met ieder ander ongeacht de telefoon en de provider die we kiezen. En ten tweede is het nu niet de overheid die er aan werkt, maar iedereen die betrokken is bij uitwisseling in de zorg. Want als de de evaluatie door de NSOB van het landelijk EPD één ding leert is dat niemand het alleen kan. Verbetering van de gegevensuitwisseling in de zorg is een gezamenlijke opgave. Terug naar iets dat er nooit zou komen? Wat mij betreft gaan we vooruit naar iets dat werkt. Of zoals de NSOB zegt:

Het EPD is een ambigu fenomeen. Het is gedurende het proces maar heel beperkt gelukt om de ambiguïteit te reduceren en discussies te voeren op basis van gedeelde begrippen en betekenissen. Partijen hebben hier te weinig aandacht voor gehad. Dat laat zich het meest voelen in het publieke debat, waarin allerlei – soms onzinnige - beelden circuleren over wat het EPD is en wat daarvan de gevolgen en gevaren zouden zijn. Niemand kan beeldvorming sturen en de overheid zou ten principale terughoudend moeten zijn met actieve en misschien wel agressieve beeldvormingstrategie in omstreden maatschappelijke discussies, maar hier was meer inzet op zijn plaats geweest. In ieder geval steviger dan nu is gebeurd. Door de afwezigheid van beeldvormende communicatie, hadden andere krachten in de beeldvorming vrij spel en kon de onzekerheid en verwarring over het EPD in het publieke debat groter worden dan nodig.