De meeste ICT in de zorg wordt in het veld gerealiseerd. Dat is niet zo gek, want de uitvoering van het zorgstelsel is in handen van private partijen. Afspraken over informatievoorziening worden dan ook meestal samen met het veld gemaakt. Als die afspraken over de hele zorg gaan dan gebeurt dat in het Informatieberaad. Beleid over informatievoorziening is dan ook bijna altijd een coproductie met iedereen in de zorg die het aangaat en er over wil meedenken. Dat verzin je niet in een ivoren toren in Den Haag. Daarom ben ik veel in het land, en daarom is het zo belangrijk om beleidsvorming als cocreatie vorm te geven. Dat zijn mooie woorden, maar wat betekent dat? Een paar voorbeelden:

  • Beleidshackaton over Big data in de zorg

  • “Informatie is macht”, schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Tegelijkertijd biedt toepassing van big data ook nieuwe mogelijkheden, bijvoorbeeld voor onderzoek daarmee voor patiënten. Eind van dit jaar willen we beleid hebben opgesteld dat gaat over het benutten van die kansen én over de waarborgen voor mensen. Dat doen we samen, te beginnen met een “beleidshackaton” op 18 mei aanstaande. Meer weten? Zie de aanmeldpagina.
  • Dag van het Informatieberaad

  • Het Informatieberaad komt een paar keer per jaar samen om afspraken te maken over informatievoorziening in de zorg. Op die dagen opent het ministerie van VWS haar deuren voor iedereen die workshops wil geven, vergaderingen wil houden of iets anders wil doen om die informatievoorziening in de zorg verder te brengen. Organiseer je de volgende op 26 juni mee? Zie de online oproep.
  • Afspraken maken na openbare consultatie

  • Afspraken die het Informatieberaad maakt zijn van toepassing op de hele zorg. Die maak je dus niet zomaar. Daarom zijn de vergaderingen openbaar, en daarom ook worden voorstellen altijd vooraf gepubliceerd zodat iedereen erop kan reageren. Houd daarvoor de website van het Informatieberaad in de gaten. Op dit moment kun je je bijvoorbeeld buigen over voorstellen van ICT-leveranciers in de zorg voor uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten. Wil je daarover meedenken? Zie dan de consultatie.

Ik ben nieuwsgierig: wie van jullie zie ik op 26 juni?

Voorbeelden uit de praktijk gebruiken om de zorg vooruit te helpen: daar leef ik van op. De zorg verbeteren kan vaak ook van binnen uit (intermezzo: dat is waarom de Pink Socks beweging zo cool is!). Ik probeer daarom zoveel mogelijk er op uit te gaan en van mensen met passie voor de zorg te horen waar ze tegen aanlopen. Soms zijn dit zaken die in de praktijk zijn op te lossen, of zijn het vooral ervaren beperkingen. Maar soms ook zijn het onderwerpen waar verbinding met mijn werk of met bijvoorbeeld het Informatieberaad kan helpen.

Gisteren voerde ik weer zo’n gesprek. Ik was op bezoek bij Gert Jan van der Burg. Een bevlogen kinderarts met hart voor (onder meer) kinderen met Diabetes type 1. Daar doen ze in Ede bijzondere dingen voor. Bijvoorbeeld de inzet van Serious gaming en robots om kinderen meer regie over hun eigen gezondheid te geven. “We gebruiken al een platform om gegevens uit te wisselen tussen de arts en het kind met diabetes. Nieuw is nu dat we een platform koppelen aan een game”.

Waarom dan toch een gesprek? Omdat het niet mogelijk blijkt om de gegevens van glucosemeters elektronisch uit te lezen. Er is geen informatiestandaard (die is zo te maken, want de informatie is beperkt), geen standaard koppelvlak. En de reden is ook hier de “locked in” situatie die ontstaan is. Leveranciers van meetapparatuur krijgen hun omzet vooral uit de langdurige levering van meetstrips. Als er een standaard koppelvlak zou zijn, dan zou overstappen naar andere apparatuur veel makkelijker gaan. Vanuit hun oogpunt begrijpelijk, maar ook onwenselijk. Want de idee achter MedMij is nu juist dat informatie op basis van open standaarden en open koppelvlakken kan gaan stromen zodat innovatieve toepassingen mogelijk worden.

Wij gaan dit soort voorbeelden verzamelen en er over in gesprek. Met leveranciers, met andere landen. Maar ik ben ook nieuwsgierig: is er iemand al wel in geslaagd om een standaard koppelvlak voor meerdere typen glucosemeters te maken?

Tot slot: ervaar je ook een beperking in de informatievoorziening in de zorg waar je contact over wilt? Neem vooral contact op!

Mijn blog over de oude GDI en de nieuwe werkelijkheid heeft veel discussie losgemaakt. Vooral op Twitter en Linkedin. De belangrijkste vraag aan mij was: wat dan wel?

Om die vraag te kunnen beantwoorden moeten we terug naar de conclusies: in de nieuwe werkelijkheid zijn er meerdere realiteiten en is niemand de baas. We kennen bijvoorbeeld vele variaties op begrippen als “adres”, “huishoudsamenstelling” en “inkomen”. Allemaal hebben ze een wettelijke basis en veel organisaties hebben er gegevens over. Dat is pas erg als je streeft naar één administratieve werkelijkheid, die dan overigens nooit meer de echte werkelijkheid kan reflecteren.

Als er meerdere realiteiten zijn en niemand is de baas, wat dan? De oplossing is dichterbij dan je denkt. Laten we zorgen dat alle overheidsorganisaties met belangrijke gegevens die via diensten ontsluiten. Of, met een modernere term, via API’s. Met duidelijke standaarden, duidelijke doelbinding en zo groot mogelijk respect voor privacy. Bijvoorbeeld “is het inkomen met definitie Y van persoon X boven 20.000?”, als we willen vaststellen of iemand in aanmerking komt voor een inkomensafhankelijke regeling. Dan hoeven we niet meer bestanden met elkaar uit te wisselen en kunnen allerlei verschillende definities aan.

Dat kunnen vergt een stevige infrastructuur van informatiediensten, op basis van duidelijke standaarden en goede voorzieningen. Bijvoorbeeld om te weten welke diensten elke organisatie aanbiedt, op welke manier we zeker stellen dat de vragende partij de informatie mag vragen (identificatie, authenticatie en autorisatie), op welke manier de dienst wordt ontsloten, welke gegevensstandaarden worden gebruikt, etc. Het vergt ook goede organisatorische afspraken over gebruik maken van informatiediensten van anderen, toezicht op gebruik en transparantie naar mensen als er gegevens over hen worden uitgewisseld.

Elke organisatie met een solide gegevensbasis kan makkelijke honderden van dergelijke diensten realiseren. Is het dan nog erg als er ergens veel definities of meerdere bronnen van zijn? Niet als al die definities uit de gegevens kunnen worden afgeleid en als dienst beschikbaar kunnen worden gesteld. Die diensten kunnen klein en wendbaar zijn, en hoeven niet telkens grote investeringen te vergen. Wil je een adres weten van iemand die “vertrokken onbekend waarheen” is? Vraag het laatst bekende adres aan meerdere organisaties. Er is in zo'n geval een aangewezen leidende bron voor de dienst (in het geval van adres van inschrijving de BRP, in het geval van adres van hypotheekrenteaftrek de belastingdienst, bijvoorbeeld of voor adres van een vakantiehuis het Kadaster). Maar als die leidende bron het ook niet weet, dan zijn er andere informatiediensten om met enige waarschijnlijkheid een adres te krijgen. Of er is een leidende bron voor huishoudsamenstelling volgens een bepaalde definitie, maar in het geval van fraudebestrijding ook een aantal andere bronnen dat de hen bekende samenstelling kan geven.

Waar leidt dat toe? Tot een netwerk van organisaties die informatiediensten ter beschikking stellen via gestandaardiseerde “API’s”, waarin duidelijk is wie welke diensten biedt, waarin transparant is welke informatie wordt uitgewisseld op basis van welke wettelijke taak, waarin aantoonbaar zo min mogelijk informatie wordt uitgewisseld en waarin logging plaatsvindt, zodat reconstructie ook voor mensen mogelijk is.

Dit realiseren vergt geen baas over alles, maar een tafel waaraan mensen elkaar ontmoeten en vertellen welke informatiediensten ze nodig hebben en ze leveren (op basis van een aantal stevige standaarden en afspraken, dat wel). Het zou mooi zijn, tot slot, als beleidsmakers bij het maken van nieuw beleid zouden kijken of ze dat kunnen vormgeven op basis van al bestaande diensten of dat in ieder geval een nieuw begrip makkelijk als dienst kan worden gerealiseerd. Dat scheelt veel gedoe in de uitvoering en maakt transpant duidelijk welke informatiediensten voor bijvoorbeeld een besluit gebruikt zijn.

De Ministerraad heeft de financiering van de Generieke Digitale Infrastructuur (GDI) op orde gebracht, zo las ik. Fijn dacht ik toen, want als daar niet genoeg geld voor was dan is dat vast niet goed. Maar wat betekent het eigenlijk dat wij de basisadministraties uit het verleden op orde brengen, terwijl de transformatie in de maatschappij als gevolg van nieuwe ontwikkelingen duizelingwekkend snel gaat? Wat betekent dat voor aanpassing aan de nieuwe wereld?

Onze oude infrastructuur uit de tijd van Napoleon past niet meer bij de veranderende wereld. Voorbeelden te over. In de tijd van Napoleon kon je een administratie inrichten met voor iedereen één woonadres. Wel zo eenvoudig. Dat is al lang niet meer zo, en gelukkig volgt de overheid dat. Als je Kamerlid bent en meer dan de helft van de week in een pied-à-terre in Den Haag woont, moet je je daar als inwoner inschrijven. Maar wat als je met je gezin nog een koopwoning in Zeeland bewoont. Mag je dan de hypotheekrente niet meer aftrekken? Gelukkig wel, de Belastingdienst volgt niet letterlijk de basisadministratie in dat geval. Daarom zijn er heel veel definities van adres, of van inkomen.

Een ander voorbeeld. Veel mensen raken zoek als ze zich uitschrijven uit de basisregistratie voor personen. Ze zijn dan, met honderdduizenden anderen, “vertrokken onbekend waarheen”. Voor heel veel overheidszaken is dat lastig, en dus doen we heel erg ons best om die ene administratie op orde te houden. Dat zouden we anders doen in de nieuwe wereld. We zouden dan – bijvoorbeeld als we fraude willen opsporen of juist hulp willen gaan verlenen - online aan allerlei organisaties (UWV, SVB, Gemeente, maar ook bol.com of Wehkamp) vragen “weet jij het adres van xxx ?”. Want in de nieuwe werkelijkheid is de ene administratie niet meer leidend. Google snapt dat, de overheid ook?

Die discrepantie tussen de oude Napoleontische werkelijkheid en de nieuwe wereld is er ook in de zorg. Als een inspectie alleen zou toezien op die zorgondernemers die netjes staan ingeschreven in het Handelsregister zouden heel veel zorgverleners worden overgeslagen. Ambulances die aanrijden op het vestigingsadres in datzelfde Handelsregister van de organisatie die belde lopen het risico dat dat ze niet op het goede adres aankomen (over de kwaliteit van de gegevens dat register stuurde het ministerie van VWS ooit dit rapport aan de Tweede Kamer. Daar kan de Kamer van Koophandel niets aan doen, de administratie is gewoon niet bedoeld om alle zorgverleners en hun typen zorg te registeren).

De frictie tussen de administratieve werkelijkheid en de reële werkelijkheid kan nog bizardere vormen aannemen. Als ouden van dagen wonen in een verzorgingshuis dan hadden ze met een beetje pech last van het feit dat zo’n huis één adres had. Dan werd je gekort op je uitkering vanwege samenwonen. Gelukkig kan nu elk appartement met een douche, toilet en keukentje een eigen adres hebben in de Basisregistratie Adressen en Gebouwen (BAG). Probleem opgelost. Tenminste, totdat in het Handelsregister de relatie tussen dat adres en de vestiging van een ondernemer werd gelegd. Toen had elk verzorgingshuis zomaar ineens tientallen vestigingen, in hetzelfde pand. Het werd nog erger toen VWS, onbewust van dit feit, kwaliteitsinformatie ging vragen per vestiging. Per kamer dus, eigenlijk. Gelukkig is dat opgelost, maar toch: de wereld verandert, de administratie blijft. Het had overigens ook leuke bijkomstigheden: elk oudje in zo’n huis was ook even vestigingsdirecteur.

In de transformatie is niets meer zo eenvoudig als het was. Ik heb de Nederlandse identiteit, maar ook een elektronisch identiteitsbewijs uit Estland. PGB-zorgverleners kunnen ondernemers zijn, maar ook privépersonen. We kennen in allerlei wetten tientallen inkomensbegrippen, en vaak met redenen. En net zoveel adresbegrippen. Het heeft geen zin vast te houden aan het gemak van vroeger.

Wat dan wel? In de nieuwe ecosystemen (of platformsamenleving: twee buzzwoorden die ongeveer hetzelfde aangeven) is niemand meer echt de baas. Om uit te vinden wat het meest waarschijnlijke adres van iemand is, of adressen, moet je meerdere bronnen bevragen. Bronnen waar je vaak zelf niet over gaat. Dat vraagt veel meer om partnerschap, vertrouwen en “whole system in the room”. Oude governancebeelden over ketensturing of hiërarchische sturing werken niet meer. Als niemand meer de baas is, dan is de groep de baas. Werken in zo’n netwerk vraagt om vertrouwen en om een basale gedeelde infrastructuur. Een beetje zoals Internet: een set van standaarden, een paar kernen van organisatie maar vooral vertrouwen tussen netwerken. In de digitale wereld bestaat die gedeelde infrastructuur uit wetten (voor privacy bijvoorbeeld, want dat soort waarborgen verwachten we nog van de overheid), uit standaarden (zoals http voor verkeer met webservers of html en css voor de inhoud van websites) en uit voorzieningen (zoals DNS-servers die het internetadres van websites bijhouden). Die sets aan standaarden maken vrije uitwisseling van gegevens en hele nieuwe diensten mogelijk. In een paar jaar tijd heeft Uber meer dan 80% van het marktaandeel van taxiverkeer in de Verenigde Staten bereikt. Met een website en een app, vooral.

Ook in de zorg zie ik een dergelijke nieuwe infrastructuur ontstaan. Het Informatieberaad, bijvoorbeeld, voert netwerksturing uit: niemand is de baas maar samen ontstaat doorzettingskracht. En standaarden als (sorry voor de afkortingen en de abacadabra-taal) HL7/FHIR, REST en oAUTH 2.0 zorgen voor uitwisselbaarheid van gegevens. De opvolgers van Digid, tot slot, maken het mogelijk mensen online toegang te geven.

Terug naar de financiering van de GDI. Dat die geregeld is vind ik een goed teken, want als er geld is dan kan de doorontwikkeling starten. Laten we vooral niet denken dat het mogelijk is problemen op te lossen met meer centrale sturing (dat werkt niet meer als niemand echt de baas is) of wettelijk één administratie voor elk gegeven aan te wijzen. Laten we ons vooral wel realiseren dat de afstand tussen administratie en werkelijkheid weer kleiner moet, maar niet door de werkelijkheid door het hoepeltje van de oude administratie te dwingen. De oplossing, volgens mij, is te komen tot een basale set aan generieke voorzieningen en heel veel wendbare toepassingen die samenwerken; bestuurd door een groep mensen die het samen moeten doen zonder dat iemand echt de baas is. Zodat we niet één adres krijgen, bijvoorbeeld, maar een verzameling van waarschijnlijke adressen, als we een fraudeur op het spoor zijn of hulp willen verlenen aan een gezin dat we niet kunnen vinden. Want dat is de nieuwe werkelijkheid. Ik ben nieuwsgierig wat de Ubers worden van de GDI!

De ontmoeting met Steven Keating vorige week was indrukwekkend. Voor ons stond een gezonde en briljante wetenschapper met een bijzonder verhaal.

Tijdens zijn opleiding deed Steven mee aan een onderzoek, want dat is een manier voor studenten om wat geld te verdienen. Het onderzoek vereiste ook een MRI-scan, waaruit een afwijking in zijn hersenen bleek. Een paar jaar later rook hij af en toe een azijnlucht. Hij realiseerde zich dat in hersenen het reukvermogen dicht ligt bij het gebied waarin een paar jaar eerder een afwijking zat en drong aan op een nieuwe MRI. Het bleek het gevolg van een grote en agressieve tumor. Als wetenschapper dook hij er in. In de weken voor zijn operatie verzamelde hij alle data over zichzelf en zocht en vond veel informatie en een team van artsen dat hem wilde behandelen. De operatie nam hij op video op en ook na afloop bleek hij actief betrokken. Hij deed er alles aan om cellen van zijn eigen tumor te krijgen (ging daar zelfs medicijnen voor studeren) en ontdekte dat er sprake was een genmutatie. De radiologen hielp hij de protonbestraling te optimaliseren. En hij overleefde.

Naast zijn werk houdt hij nu verhalen over de kracht van data bij de aanpak van kanker. Omdat het hem heel veel moeite kostte om zijn eigen data te krijgen roept hij op tot een Hospital Share Button op basis van open standaarden als FHIR.

Zo'n "hospital share button" maken wij in Nederland. Dat doen we in MedMij, maar dan net iets anders. De toegang tot gegevens die hij vraagt realiseren wij, en inderdaad op basis van open standaarden. Maar dat doen we door persoonlijke gezondheidsomgevingen te realiseren, van waaruit mensen hun eigen gegevens kunnen delen of toestemming geven aan anderen om bij hun gegevens bij zorgprofessionals te mogen. Zo maken we mensen baas over hun eigen gezondheid en geven regie op het delen van gegevens die over henzelf gaan. Een "hospital share button on steroids" dus!

Ik moest er ver voor reizen, maar nu weet ik het zeker: we doen iets bijzonders in Nederland en dat noemen we MedMij. Met een groep bestuurders uit de zorg waren we afgelopen week in de Verenigde Staten om de nieuwste ontwikkelingen te leren kennen. Met alle kennisinstellingen en alle startups daar is het "the place to be". De zorgbestuurders die mee waren zijn lid van het Informatieberaad: het overleg van alle sectoren in zorg en ondersteuning (inclusief gemeenten) over informatievoorziening in de zorg.

In de VS zagen we hoe de rol van ICT en data in de zorg snel groter wordt. Op sommige gebieden kunnen systemen al net zo goed of soms zelfs beter diagnoses stellen dan professionals. Door grote hoeveelheden data te analyseren krijgen we snel meer inzicht in gezondheid en ziekten én wordt behandeling veel meer op ons zelf afgestemd.

Dat vergt een infrastructuur waarin data kan stromen, maar daar schort het vaak aan. Dat komt bijvoorbeeld door gefragmenteerde oplossingen, door gebrek aan open standaarden en door gebrek aan een infrastructuur voor uitwisseling. In sommige landen is sprake van één EPD, maar zelfs dan is het lastig. Want zorg is ook preventie, is ook het kunnen toevoegen van eigen metingen en is ook de jeugdsector en ondersteuning door bijvoorbeeld gemeenten. Al die gegevens landen nooit samen in één EPD.

In Nederland doen we daarom iets unieks. We ontwikkelen afspraken, standaarden en voorzieningen waardoor mensen (die we het wettelijke recht hebben gegeven op het elektronisch verkrijgen van hun gegevens) de gegevens bij allerlei professionals die over hen gaan in samenhang kunnen bezien. Ze kunnen alle informatie ophalen in eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen, er zelfmetingen aan toevoegen en delen met bijvoorbeeld artsen voor een second opinion of met onderzoekers voor een specifiek onderzoek.

Het afsprakenstelsel dat dat regelt noemen we MedMij. Het bestaat uit afspraken (bijvoorbeeld over recht op toegang), uit open en interoperabele standaarden (bijvoorbeeld voor betekenis van begrippen of de wijze waarop gegevens uit een bron van een zorgprofessional kunnen worden opgehaald) en uit voorzieningen (bijvoorbeeld voor identificatie en authenticatie, voor het toetsen of toestemming is gegeven om te delen en om te weten welke professional gegevens over iemand heeft). Dat ontwikkelen we ook nog eens vanuit mensen zelf gedacht, dus wordt de beweging getrokken door de Patiëntenfederatie. In het Informatieberaad spreken alle sectoren in de zorg af dat ze hiermee gaan werken.

MedMij kan alleen werken als er een basisinfrastructuur is waarop anderen kunnen voortbouwen en diensten kunnen leveren. Waaruit die bestaat? Daarover later meer. Veel van de standaarden die ervoor nodig zijn bestaan al, of zijn in ontwikkeling. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar de demo van een Patient-Centered EHR van Michael Chen and Adrian Gropper.

Eén ding weet ik nu zeker: we zitten op een weg die kan werken, die mensen baas maakt over hun eigen gezondheid én die kan leiden tot innovatie in de zorg en allerlei nieuwe diensten.

Vandaag waren we in het Beth Israel deaconess medical center. Een ziekenhuis dat geen gebruik maakt van een EPD van een externe leverancier maar van eigen software. Voor weinig geld zelfs, maar 2% van het totale ziekenhuisbudget. Daar maken ze ook nog eens hele mooie apps voor, zodat patiënten afspraken kunnen maken, hun eigen data overal kunnen zien, correcties kunnen maken en veel meer.

Ook de artsen die we spraken waren enthousiast. Hun administratieve last was veel lager dan in andere ziekenhuizen, zeiden ze. Dat is waarom artsen zelfs overstappen van andere ziekenhuizen naar het Beth Israel. Ze waren zo betrokken dat er artsen zijn die 's avonds programmeren om de apps te verbeteren.

Wat maakt dat dat kan? Bijvoorbeeld dat in de VS artsen niet direct starten met geneeskunde, maar eerst een andere studie doen. Computer science bijvoorbeeld. Ook voor andere artsen bestaan ICT-opleidingen. Ik ken ook in Nederland artsen met kennis en interesse voor eHealth en ICT. Maar zo gewoon en gewaardeerd als hier is het in Nederland zeker niet.

Hoe brengen we die werelden in Nederland samen? Ik ben nieuwsgierig naar jullie ideeën!

We zijn weg uit Orlando en op weg naar Boston. Weg uit de drukte van HIMSS waar een van de buzzwoorden "platform" was. Het woord zong rond, omdat eigen datasilo's die niet open zijn niet meer werken en bedrijven op zoek zijn naar oplossingen daarvoor.

Veelbelovende ontwikkelingen in de zorg vragen om het bij elkaar brengen van veel data. Bijvoorbeeld om er uit te leren en zo mensen persoonlijkere behandeling te kunnen geven. Daarvoor moet data beschikbaar zijn van grote groepen mensen (op basis van privacy by design natuurlijk!) en moeten mensen zelf hun data ter beschikking kunnen stellen aan nieuwe diensten (lijkt me bijvoorbeeld als chronisch zieke heel mooi: een dienst die nieuwe ontwikkelingen in de gaten houdt en op jouw situatie toegesneden adviezen geeft). Die disruptieve nieuwe toepassingen vragen om open koppelvlakken en open standaarden.

Logisch dus dat bedrijven als Philips pleiten voor open infrastructuren. Alleen dan kunnen data gaan stromen en uit hun silo's komen. Er moet sprake zijn van een "open platform", hoorden we vaak.

Woorden leiden tot beelden en dat is bij het woord "platform" net zo. Het is een woord dat al snel leidt tot voorstellingen van een infrastructuur van kabels en software. Maar is het dat ook?

De kern, voor mij, is dat er een basis is die het mogelijk maakt om zorginformatie te laten stromen. Tussen professionals, met mensen en met nieuwe diensten die mogelijk worden door gebruik van big data. Die basis is maar heel beperkt fysiek. Het gaat vooral over standaarden (voor fysieke infrastructuren, maar ook voor processen, betekenis van begrippen, etc.), over governance, over bekostiging. Bijvoorbeeld de afspraak om FHIR en IHE te gebruiken of afspraken over veilige communicatie. Die afspraken moeten met doorzettingskracht in het Informatieberaad worden afgesproken.

Natuurlijk zijn er ook infrastructurele voorzieningen nodig. Welke precies, dat zullen we stap voor stap moeten bepalen. Bijvoorbeeld een "welke zorgverlener heeft gegevens over mij?"-voorziening, infrastructuren voor identificatie zoals UZI voor professionals en Digid voor burgers en manieren om toestemming tot het delen van gegevens vast te leggen en vast te stellen. Voor elk van die voorzieningen zullen we na moeten denken over de architectuur, de governance, de bekostiging.

Dat nu is precies wat MedMij voor mij is: een afsprakenstelsel over standaarden waarin ook wordt afgesproken welke generieke voorzieningen we gebruiken, hoe we die besturen, betalen, etc. Dat is best ingewikkeld om uit te leggen.

We hebben afgelopen dagen afgesproken dat we dat gaan proberen te beschrijven en te visualiseren. Want de beweging naar regie op gezondheid van mensen en dus regie op gegevens start met een gezamenlijke visie die mensen motiveert en bindt en met een gezamenlijke taal. Een taal die leidt tot een gedeeld beeld en minder spraakverwarring.

Wie helpt mee beschrijven en visualiseren? En welke onderdelen van het "platform" zien jullie?

Vandaag op de HIMSS sprak Karen DeSalvo met ons. Tot voor kort was ze National Coordinator for Health Information Technology. We vroegen haar wat ze zou doen als ze nog even door kon gaan. Het eerste wat ze zei was "have patients own their data".

Het concept van de patiënt als eigenaar van eigen gegevens leidt ook in Nederland soms tot ingewikkelde gesprekken. Ik denk dat om daaruit te komen "zeggenschap" een betere term is. Zorginformatie zal immers altijd op veel plekken beschikbaar zijn. Een professionele samenvatting zal bijvoorbeeld zowel bij de zendende specialist als de ontvangende huisarts in een dossier zitten. Beide zijn verantwoordelijk voor een compleet dossier. Net zo goed als de patiënt het elektronisch moet kunnen ophalen en kunnen opslaan maar niet zomaar moet kunnen aanpassen.

Veel wezenlijker dan "eigendom" is het recht van mensen om hun eigen informatie digitaal te verkrijgen en er zeggenschap over te hebben. Zodat ze het kunnen gebruiken en delen als ze willen. Bijvoorbeeld om samen met een patiënten met soortgelijke aandoeningen data te verzamelen en van te leren. Of om vanuit de eigen persoonlijke gezondheidsomgeving toestemming te geven voor onderzoek op de eigen gegevens.

Ik denk dat spreken over zeggenschap het debat over eigendom van zorggegevens kan helpen. Die zeggenschap zorgt er voor dat mensen meer regie op gegevens over henzelf krijgen en daardoor ook meer baas over hun eigen gezondheid worden. En daar doen we het uiteindelijk voor!

"De patiënt centraal", ik hoor het vaak deze dagen op de HIMSS. Ook thuis, in Nederland, gebruiken we die woorden vaak, met goede bedoelingen.

Toch heb ik er moeite mee. Ik vraag mensen vaak om zich bij die woorden een beeld te vormen. Meestal zien ze dan een patiënt in het midden van professionals. Een beetje neerbuigend soms zelfs. Bevoogdend ook.

Wat als we het zouden herformuleren naar "denken vanuit mensen"? Vanuit professionals, vanuit patiënten. Ons echt verplaatsen (tot slot zijn we vaak zelf ook patiënt), luisteren naar hun ervaringen en verhalen. "Patients included" zijn in alles wat we doen. Jammer dat de HIMMS dat nog niet is. Wij hebben ons voorgenomen dat bij volgende bijeenkomsten in Nederland wel te doen!

Ik wil denken vanuit mensen, jij?