Ron Roozendaal

Binnenkort gaan veel Nederlandse zorgprofessionals naar Spanje. Ze bezoeken daar een grote Europese conferentie over digitalisering van de gezondheidszorg: de HIMMS.

HIMSS heeft ons gevraagd om samen het programma voor het congres vorm te geven. Dat is een logisch vervolg op de internationale eHealth Week van 2016 in Amsterdam. Daar heeft Nederland laten zien internationaal in de digitale zorg voorop te lopen.

We voegen ook iets toe aan de aanpak: de nadruk op doen. Op implementatie ten behoeve van patiënten, dokters, verpleegkundigen en andere betrokkenen. Dat doen we niet alleen op de conferentie zelf. In aparte bijeenkomsten met zorgprofessionals, CMIO’s, regio’s en anderen werken we aan concrete doorbraken. Daarbij willen we gebruik maken van de kracht van regionale samenwerking, ook in Nederland. En samen werken in een hackaton aan mogelijkheden om het behalen van de vier doelen van het Informatieberaad te versnellen:

1. Medicatieveiligheid
   vanaf 1 januari 2019 worden medicatierecepten conform de vigerende richtlijn medicatieoverdracht uitgeschreven, waarbij in voorkomende gevallen een met de patiënt geverifieerd actueel medicatieoverzicht (Basisset Medicatieoverdracht) beschikbaar is.
2. Regie op gezondheid
   Alle zorgaanbieders ondersteunen een gelijkwaardiger samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en bieden daarom vanaf 1 januari 2020 aan burgers de mogelijkheid hun medische gegevens digitaal en gestructureerd in te zien en die gegevens te ontsluiten voor hun persoonlijke gezondheidsomgeving waaraan zij eigen gegevens kunnen toevoegen
3. Overdracht tussen professionals
   Per 1 januari 2020 dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd, beveiligd en, tenzij dat onmogelijk is, met toestemming van de patiënt, over aan andere bij het zorgproces van die patiënt betrokken zorgverleners.
4. Eenmalig vastleggen
   Vanaf 1 januari 2021 vormt het primair zorgproces de basis voor gegevensvastlegging in de zorg en worden vastgelegde gegevens hergebruikt voor declaratie, onderzoek, kwaliteitstransparantie en governance.

Dat zijn geen makkelijke doelen. Daarom zoeken we mogelijkheden om te versnellen. Denk bijvoorbeeld aan het versnellen van regionale implementaties van MedMij in samenwerking met een regionale samenwerkingsorganisatie –de meeste zorg blijft immers binnen regio. Of aan het verbinden van regionale XDS-netwerken om landelijk beelden uit te wisselen, of barcodes van medische hulpmiddelen, of labgegevens. Aan het via de FAIR-data principes en de Personal Health Train beschikbaar maken van genetische data, als onderdeel van het recent gelanceerde Europese initiatief. Of aan een vliegende brigade die helpt te komen tot een soepele implementatie in elke sector.

Dat zijn maar een paar suggesties. Ik ben nieuwsgierig: waaraan denk jij als het gaat om versnellen en komen tot doorbraken? Alle suggesties zijn welkom! Als jouw idee bijdraagt aan doorbraken is er vast een congresbezoeker die er mee aan de slag wil gaan.

De beste ideeën worden verder gebracht en krijgen ook een podium op de ICT&Health World Conference 2018.

Het is niet de EU maar elke lidstaat die het gezondheidsbeleid, de organisatie en verstrekking van zorg bepaalt. Eigenlijk is de inzet van Europa op het gebied van de zorg beperkt. Het gaat om onderwerpen waar samenwerking tussen de landen meerwaarde biedt en waar sprake is van grensoverschrijdende effecten.

Op 25 april heeft de Europese Commissie maatregelen voorgesteld waarmee innovatie in de Europese Digitale Markt gestimuleerd wordt. De gezondheidszorg is daarin een van de belangrijkste onderwerpen. Het gaat om voorstellen voor Kunstmatige Intelligentie en Digitale Zorg en om het hergebruik van publiek gefinancierde gegevens te vergroten. Zo'n mededeling wordt na consultatie vertaald in concrete maatregelen (financiering, programma’s, wetgeving, etc). Een van de mededelingen gaat over de digitale transformatie van de zorg.

De mens centraal

In Nederland stellen we mensen, hun netwerk en hun zorgprofessionals centraal. In de voorstellen van de commissie staan drie ambities die dit ondersteunen:

1. Toegang tot en delen van gegevens
   Europese burgers moeten overal in Europa op veilige en betrouwbare manier bij hun digitale gezondheidsgegevens kunnen, en deze kunnen delen over de grens -als ze dat willen. Een van de opvallende voorstellen gaat over een Europese standaard voor Elektronische Patientendossiers (European Electronic Patient Records), als aanvulling op de Europese elektronische Patientsamenvatting (ePatient Summary) en het elektronisch Recept (ePrescription). Het idee is dat, als je dat wilt, bij behandeling in een ander land de dokter ook over je gegevens kan beschikken.
2. Betere en meer gegevens voor onderzoek, preventie van epidemieën en personalised health
   De Commissie pleit voor meer samenwerking en vrijwillige netwerken vanuit en tussen landen en kennisinstellingen zodat behandeling op maat steeds meer mogelijk wordt.
3. Meer digitale instrumenten voor eigen regie over gezondheidsgegevens
   Waar Nederland met MedMij al concrete stappen zet richt de Commissie zich vooralsnog op meer bewustwording en het stimuleren van de lidstaten.

Investeren in betrouwbare kunstmatige intelligentie

De Commissie gaat de komende twee jaar fors investeren in kunstmatige intelligentie (AI). Zo steekt de Commissie €1,5 miljard in het Horizon 2020 onderzoek en innovatie-programma en wordt het Europees Strategisch Investeringsfonds ingezet om investeringen in startups en scale-ups met ten minste €500 miljoen te vergroten. Op verzoek van de lidstaten gaat de Commissie ook ethische en juridische richtlijnen opstellen waar AI wel en niet toegepast mag worden in Europa. Iets waar we ook in Nederland mee bezig zijn. Wat als een computer een diagnose stelt en we niet meer begrijpen waarom, bijvoorbeeld?

AI wordt steeds vaker ingezet in de zorg, om data te verzamelen en te analyseren, om beslissingen te ondersteunen en om onderzoek te ondersteunen. Het verandert hoe we ons werk doen, en dus ook hoe we leren. De Commissie stimuleert de ontwikkeling van kennis en vaardigheden over AI in onderwijs en op de werkvloer, o.a. met financiering uit het Europees Sociaal Fonds.

Stimuleren van hergebruik van publiek gefinancierde data

Tenslotte stelt de Commissie een aanpassing voor op de Public Sector Information richtlijn, om ervoor te zorgen dat data die met publiek geld is gefinancierd beschikbaar wordt gesteld voor hergebruik -als open data dus. Omdat overheden met belastinggeld veel data produceren, wil de Commissie dat deze data gebruikt kan worden door burgers, startups en bedrijven, waarmee de Europese economie verder vergroot wordt. Zo verkleint de Commissie de mogelijkheden voor overheden om de gegevens tegen betaling beschikbaar te stellen en komt het met een gemeenschappelijke ‘data-space’: een plek waar publieke en openbare data-sets in Europe te vinden zijn. Nederland heeft met data.overheid.nl al een uitgebreid overzicht, inclusief enkele datasets uit de zorg. Uiteraard mogen geen persoonsgegevens gepubliceerd worden.

Deze blog is met toestemming gebaseerd op een analyse van de mededelingen door Herko Coomans.

Het was een grote bijeenkomst over de digitale overheid. Mijn groepje boog zich over burgerinitiatieven. Het voorbeeld dat op tafel kwam waren de buurt-whatsapp-groepen in Vlaardingen. Groepen waarin mensen uit een wijk elkaar op de hoogte houden van veiligheid in de buurt en van sociale initiatieven. Waar in de jaren 50 de sociale controle hoog was (ook door verzuiling) en die in de decennia daarna verminderde, brengen digitale initiatieven weer meer cohesie in de buurt. En het mooie: de overheid was er niet bij betrokken. De politie zorgde wel voor opvolging van signalen, maar bewoners begonnen en spraken elkaar zelf aan op dingen die niet konden. En de burgemeester? Die opende de borden in de wijken waarop staat dat er een buurts-whatsapp-groep is.

Het is tekenend voor de nieuwe digitale werkelijkheid dat het gesprek niet meer ging over hiërarchie, macht en regie door de overheid of door de eigen zuil. In netwerken is er immers geen opperbaas. Maar hoe werkt dat dan, sturen in de digitale samenleving?

Dat vraagt veranderend leiderschap. Er is niemand meer die de lijnen alleen kan uitzetten en met een duidelijk “fix it” acties in gang kan zetten. Er zijn meer mensen nodig voor het bereiken van doelen dan ooit. Soms kun je die nog samenbrengen in 1 ruimte om ze samen tot een oplossing te krijgen. Maar vaak is geen ruimte meer groot genoeg.

Nieuwe leiders staan op, met andere competenties. Verhalen vertellen, bijvoorbeeld, die mensen boeien en ze bewegen tot samenwerking. Ze willen de individuele problemen van de praktijk kennen en ervaren om te komen tot oplossingen die voor iedereen werken. Ze denken daarbij niet alleen maar in termen van regels en systemen, maar kijken vooral ook naar de bedoeling daarvan. De namen die in mij opkomen hebben een paar dingen gemeen. Ze hebben een missie, een visie hoe die te verwezenlijken en slagen er ook in een beweging te creëren om dat in stappen en met experimenten waar te maken.

Aan wie ik denk in de zorg? Aan mensen als de helaas veel te vroeg overleden Niels Schuddeboom bijvoorbeeld. Zie zijn Last lecture en je begrijpt waarom. Of Bas Bloem en Lucien Engelen. Allemaal mensen met een stevige inhoudelijke boodschap, oceanen van kennis en verhalen met een duidelijke bedoeling, missie en visie.

Maar ze hebben nog iets gemeen. Ze laten zien dat het bij het hebben van impact in de maatschappij van vandaag niet gaat om de lone nut met een mooi idee. Of er echt een beweging ontstaat hangt af van de first followers (interessant kort filmpje!) die de beweging starten. En dan zijn we weer terug bij het begin: deze nieuwe leiders gebruiken de mogelijkheden van de informatiemaatschappij (zoals sociale media) om op basis van verhalen een beweging in gang te zetten die niet meer te stoppen is.

De afgelopen weken gonsden de sociale media van onrust en onzekerheid over de AVG. Mogen artsen nog wel mailen met hun patiënten? En hoe zit het met de fax? En wat als mensen het zelf willen?

De AVG verandert niet zoveel
Het goede nieuws: de AVG verandert daar niet zoveel aan. Mensen krijgen meer rechten (zoals het recht op vergetelheid en de mogelijkheid om digitale data die over hen gaan op te halen en naar een ander te brengen) en de toezichthouders krijgen meer mogelijkheden voor handhaving en het opleggen van sancties zoals boetes.

Maar de eisen aan gegevensbescherming veranderen niet ingrijpend. Wat al onder de WBP ter discussie stond blijft dat ook onder de AVG. Iedere professional of organisatie die gegevens vastlegt en uitwisselt moet daarin, op basis van privacy by design, een eigen afweging maken. Begrijpelijk is wel dat hogere boetes er toe leiden dat overwegingen uit het verleden nog eens tegen het licht worden gehouden.

En mail dan?
Laten we mail als voorbeeld gebruiken. Dat is niet zo veilig, zo schrijft Nictiz in een rapport uit 2015:

“E-mail is uitgevonden in het prille begin van internet. Het ontwerp heeft in het geheel geen rekening gehouden met beveiliging. Een e-mail is te vergelijken met een ansichtkaart die iedereen die hem door de handen gaat kan lezen of zelfs veranderen. Iedereen die een ansicht verstuurt weet dat.”

Maar niet iedereen die een e-mail stuurt weet dat die leesbaar is voor alle partijen in de bezorging. Mensen mogen er zelf voor kiezen, maar voor professionals is het verstandig om te overwegen of het beroepsgeheim niet in gevaar komt als ze ook antwoorden met een digitale ansichtkaart. Ook bij faxen worden fouten gemaakt (de verhalen van faxen die op foute bureaus belanden haalden in het verleden regelmatig de pers), maar tussen zender en ontvanger is afluisteren een stuk moeilijker. Het gaat vooral om de bewuste afweging dus.

Veilig mailen kan!
Veel zorgorganiaties kiezen al bewust voor veiligere mail. Zo kreeg ik als vader recent een mail over één van mijn dochters die via een beveiligde omgeving tot mij kwam. Minder makkelijk, maar ik begreep – zeker gezien de inhoud – dat de organisatie daarvoor gekozen had. Ik hoop wel dat er ook standaarden komen waardoor al die verschillende oplossingen met elkaar kunnen praten en er een landelijk dekkende oplossing voor veilige mail komt. Voor alle professionals, voor alle mensen.

Ik was altijd al een fan van open data: gegevens die voor iedereen beschikbaar zijn. Dat leidt tot mooie toepassingen. Buienradar bijvoorbeeld, op basis van gegevens van KNMI. Steeds meer toepassingen ontstaan op basis van open data, die vaak van de overheid komen. Zelf een fietsenstalling met plek in Utrecht vinden, dat kan bijvoorbeeld ook met een app. Ook in de gezondheidszorg bieden open data nieuwe mogelijkheden. Niet voor alles, en zeker niet als het gaat om mijn medische gegevens en die van anderen. Maar ook in de zorg is er sprake van steeds meer open data. Bij Vektis bijvoorbeeld.

Naast open data kan ook de code van software open en publiek beschikbaar zijn. “Open source” heet dat dan. Daar zag ik goede voorbeelden van, maar ook teleurstellingen. Toch denk ik kansen te zien, en ik hoop dat jullie daarover met mij mee willen denken. Een paar voorbeelden:

• Unieke Zorgverlener Identificatie / UZI

  De UZI-pas is een soort elektronisch paspoort voor zorgverleners, uitgegeven door de overheid. Die pas implementeren in ICT-systemen in de zorg is – zo hoor ik – niet eenvoudig. Dat geldt bijvoorbeeld voor leveranciers van huisartssystemen voor Apple-computers. Eigenlijk zonde dat ze dan allemaal hetzelfde wiel moeten uitvinden om gebruik te maken van zo’n basisvoorziening. Ik speel met de gedachte: zou het niet goed zijn om hiervoor een open source voorbeeld implementatie te laten maken?

• Voorbeeld implementaties van MedMij standaarden

  MedMij maakt het mogelijk dat wij binnenkort allemaal betrouwbaar en digitaal beschikken over onze eigen gezondheidsinformatie. Daarvoor worden standaarden als FHIR gebruikt. Zou het de ontwikkeling een impuls geven als er ook voorbeeld open source implementaties zijn? Nederland ICT roept er wel toe op in hun Marktoets van MedMij.

• Veilig inloggen en machtigen

  Veilig inloggen is cruciaal om digitale zorg mogelijk te maken. Maar niet iedereen kan en zal dat zelf doen. Mantelzorgers hebben soms de behoefte om voor ouders in te loggen, of ouders voor hun kinderen. Dat kan alleen als ook online machtigen mogelijk is. Nederland loopt daarin voorop met Digid Machtigen zo blijkt steeds weer uit onderzoek. Maar daar kan nog niet alles mee dat je zou willen in de zorg. Zijn er echt geen goede open voorbeelden elders?

Andere overheden, zoals in Canada bieden al kleine uitdagingen aan die ontwerpers van een open source oplossing kunnen voorzien. Ik speel met de gedachte: zou dat voor bovenstaande en andere voorbeelden ook een idee zijn?

Dit zijn maar een paar voorbeelden. Welke zien jullie?

Dokters met verstand van informatievoorziening en ICT, het is een combinatie die in bijvoorbeeld de Verenigde Staten heel gebruikelijk is. Ik schreef al eerder dat dat komt doordat Geneeskunde daar een studie is die je na een andere studie start. Maar ook in Nederland komt de combinatie steeds vaker voor. Zo hebben heel veel ziekenhuizen tegenwoordig een Chief Medical Information Officer die de brug is tussen dokters en verbetering van de informatievoorziening die hen ondersteunt.

Deze week spraken we met de CMIO’s van de academische ziekenhuizen, en een tijdje terug waren we te gast bij het CMIO Netwerk dat die ICT-dokters verbindt. Ze vervullen een belangrijke rol. Bijvoorbeeld om krachten te bundelen in de gesprekken met leveranciers, in het signaleren van knelpunten in de informatieuitwisseling in de zorg en om samen op te trekken in de aanpak daarvan. Als geen ander weten ze welke belemmeringen er zijn in de praktijk, en hoe deze kunnen worden beslecht. Binnenkort werken wij met de CMIO's samen in een hackathon over privacy en toestemming.

De praktijk verbeteren helpt bij het realiseren van de doelen van het Informatieberaad. Zo wordt de impact en mogelijke implementatie van besluiten van dat beraad duidelijk en kunnen vanuit de zorg ook onderwerpen worden geagendeerd waar besluitvorming op nodig is.

Bij de ICT-dokters blijft het trouwens niet. De eerste “Chief Nursing Information Officers” zijn er ook al in Nederland. Jacqueline de Leeuw bijvoorbeeld, of Florian van Hunnik. In een steeds verder digitaliserende zorg vormen zij de brug tussen zorgprofessionals en de informatievoorziening die hen helpt om samen met mensen de beste uitkomsten van zorg te realiseren.