Het is winters weer, en het Informatieberaad ging vanavond niet door. Het was niet veilig om iedereen uit het hele land naar Den Haag te laten komen, dus lasten we de vergadering af.

Dat is jammer, want we zouden belangrijke onderwerpen bespreken. Over hoe ver we zijn met MedMij bijvoorbeeld. Maar ook over standaarden voor informatie-uitwisseling in de zorg. Een van die standaarden is de Basisgegevensset Zorg. Dat is een verzameling van patiëntgegevens die minimaal nodig is om patiënten continuïteit van zorg te kunnen bieden. Maar ook om straks gegevens te leveren aan jouw en mijn persoonlijke gezondheidsomgeving die door MedMij mogelijk wordt.

Over de toelating tot de zorg van standaarden als deze spreken we nooit zonder uitgebreide consultatie vooraf, zo ook nu. We zouden van de verschillende domeinen in de zorg horen of deze verzameling gegevens ook door hen, uit hun systemen en op basis van hun eigen domeinstandaarden, uitgewisseld zou kunnen gaan worden. Of dat te matchen valt op hun eigen terminologie, of het voor de ICT-leveranciers te implementeren zou zijn, wanneer dat af zou kunnen zijn: op dat soort vragen willen we het antwoord samen zoeken.

Het lijken technische vragen, maar standaarden zijn cruciaal voor goede informatie-uitwisseling en daarom voor goede zorg. Daarom is het goed nieuws dat wij bestuurders er ons druk om maken! Helaas niet vanavond maar over enige tijd dus. Maar wat in het vat zit ....

Steeds vaker hoor ik mensen zeggen: ik wil eigenaar zijn van mijn medische gegevens. Ik vind dat bijzonder, en het kan ook helemaal niet.

Want juridisch kun je alleen eigenaar zijn van iets dat je aan kan raken. Voor het medische dossier betekent dit dat eigenaarschap van hard disks, CD-Roms, USB-sticks, fysieke papieren dossiermappen en het papier dat daarin is opgeborgen kan bestaan. Maar dus niet van de daarin opgenomen gegevens. Die kan je immers niet aanraken.

Geen eigenaarschap dus, en dus ook heeft niemand volledige zeggenschap. Dat is ook niet wenselijk. Zorgprofessionals hebben zelf een (wettelijke) dossierplicht. Zij (of hij) moet haar bevindingen over de patiënt noteren om goede zorg te kunnen verlenen. En voert dus ook de regie over de inhoud van het dossier. Dat is cruciaal in het leveren van goede zorg. Informatie over mij ligt dan ook in meerdere dossiers. Op meerdere plekken soms zelfs, bijvoorbeeld als een specialist een professionele samenvatting stuurt aan een huisarts. Dan immers is die samenvatting in twee dossiers aanwezig (en dat is maar goed ook in dit geval).

Maar mensen hebben wel veel zeggenschapsrechten over de gegevens in een medisch dossier die over hen gaan en dat gaat verder dan eigendom. Het gaat onder meer om het recht om gegevens te laten vernietigen, om eigen verklaringen toe te voegen en bijvoorbeeld ook om het recht op inzage en afschrift (straks ook in digitale zin). Juist dat is cruciaal voor meer regie op eigen gezondheid en bijvoorbeeld MedMij.

Kortom: eigenaarschap bestaat niet, zeggenschap wel!

Deze blog is gebaseerd op een gedegen juridische analyse van Rien den Boer, die ik met zijn toestemming heb gebruikt.

Deze bijzondere week stond in het teken van "van buiten naar binnen". Maandag, de dag dat ook het Informatieberaad vergaderde, vonden weer honderden bezoekers hun weg naar VWS voor de tweede MeetUp. Tientallen professionals, patiënten en anderen organiseerden workshops om hun eigen ideeën verder te brengen of problemen van oplossingen te voorzien. En natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, want dat is hoe wij werken.

Dat gold ook voor de beleidshackaton over big data in de zorg waar we donderdag ons gebouw voor openden. Drie groepen, samengesteld uit verschillende disciplines en natuurlijk #patientsincluded en #doctorsincluded, werkten de hele dag aan concrete voorstellen voor beleid dat big data in de zorg verder helpt. Ze kwamen met voorstellen die helpen en aan het denken zetten. Over opleidingen en arbeidsmarktbeleid, over ethische commissies voor big data toepassingen en ook over de patiënt aan het roer. Ze waren zelf ook verrast over onze durf om zo #vanbuitennaarbinnen te werken. Thomas Sanders, één van de aanwezigen, beschreef dat heel mooi. Hij zat in het winnende team en beschrijft hun voorstel:

Mensen hebben veel data over hun gezondheid. Deze data kunnen zijn opgeschreven door een arts in het medisch dossier, of verzameld door de gebruiker zelf met behulp van smart wearables. Door deze data aan elkaar te koppelen, worden nieuwe inzichten gecreëerd over iemands gezondheid. Deze inzichten zijn nuttig voor zowel de patiënt, de arts als de wetenschap. De arts kan een duidelijk overzicht krijgen in de gezondheid van zijn patiënt zodat er tijdens het consult meer aandacht kan worden besteed aan de patiënt en minder aan het afwerken van vragenlijsten. Daarnaast kan er met al deze extra gezondheidsdata beter onderzoek gedaan worden met data science wat tot nieuwe medische inzichten kan leiden. Centraal hierin staat het idee dat de gebruiker zelf eigenaar is: hij bepaalt zelf welke medische experts toegang hebben tot zijn gegevens en beslist zelf welke onderzoeken zijn data mogen gebruiken (dynamic consent). Op deze manier draagt iedereen zijn byte-je bij aan een betere zorg.

Zo koppelt het winnende team regie op eigen gezondheid (en het afsprakenstelsel MedMij waarmee elke Nederlander binnenkort dat ook echt in de praktijk kan brengen) aan vooruitgang met Big Data. Daar gaan we zeker iets mee doen!

Want gebrek aan big data is levensbedreigend, zo zei ook Hans de Jong, president van Philips Nederland deze week. Hij roept op om te komen tot grotere integrale systemen, waarin alle data (gecodeerd) aanwezig is. Is dat wel de beste oplossing, zo vraag ik mij oprecht af. Privacy is geen drempel, maar een katalysator voor innovatie. Nederlandse wetenschappers als André Dekker en Barend Mons publiceerden onderzoek waaruit blijkt dat big data toepassingen ook kunnen op data die niet op één plek aanwezig is. Ze ontwikkelden dit verder tot het concept van de Personal Health Train. Het idee is om niet de data naar het algoritme te brengen, maar het algoritme naar de data. In de zorg vinden er nu verschillende beproevingen mee plaats. Zelfs het World Economic Forum is enthousiast, vanwege de potentie voor bijvoorbeeld Value Based Health Care. Zo enthousiast dat in oktober aan alle betrokken landen over de "Dutch approach" zal worden verteld.

Het was, kortom, een bijzondere week waarin Nederlandse aanpakken en initiatieven samen kwamen en elkaar versterkten: #patientsincluded en #doctorsincluded werken, denken vanuit mensen en hun regie op gezondheid, ruimte voor big data met privacy als katalysator voor innovatie en met twee nieuwe exportproducten als het resultaat daarvan: MedMij en Personal Health Train. Ik ben #trots op iedereen die daaraan werkt om zo de zorg verder te brengen!

Steeds meer mensen monitoren hun eigen gezondheid. Met slimme horloges bijvoorbeeld, of aan de hand van zelfmeting van bloedwaarden. Die gegevens maken het mogelijk om zelf meer regie te voeren op je eigen gezondheid.

Dan is het wel nodig dat je kunt beschikken over gegevens die over jou gaan. Er zijn, zeker in het buitenland, veel voorbeelden van mensen die hun eigen data verzamelen en daar veel moeite voor moeten doen. e-Patient Dave bijvoorbeeld, of Steven Keating.

De afgelopen maanden sprak ik ook in Nederland mensen die proberen hun eigen data te bemachtigen maar daar niet in slagen. Data gemeten met een implantaat onder meer, waar zelfs de zorgprofessional niet bij kon maar alleen de leverancier.

Dat zijn tot nu toe individuele voorbeelden. Ik ben nieuwsgierig naar de mate waarin het voorkomt, naar voorbeelden waarin het speelt, naar verhalen van mensen die hun data proberen te krijgen en ook naar zorgprofessionals die tegen het niet beschikbaar zijn van gegevens aanlopen. Ook ben ik nieuwsgierig naar juridische analyses over toegang tot dergelijke gegevens.

Loop je aan tegen beperkingen in het beschikbaar zijn van jouw eigen gegevens of die van je patiënten of heb je een (juridische) analyse over toegankelijkheid van deze data: deel deze met ons!

Mensen die dat willen en kunnen de mogelijkheid geven om baas te zijn over hun eigen gezondheid (juist ook in tijden van ziekte) en professionals laten excelleren door beter informatievoorziening: dat is waar ik voor werk. Dus doen wij alles "patient included" en zoeken de praktijk op om te weten wat werkt, wat niet werkt en waar we samen kunnen werken aan betere informatievoorziening.

Dat "samen werken" is cruciaal. De zorg verbeteren kan namelijk niet van bovenaf. Zeker nu in de tijd van social media en de veranderende informatiemaatschappij. Verandering vraagt om grote groepen betrokkenen, professionals, patiënten en anderen, die samen werken aan verbetering en verandering. Om een beweging dus.

Dat is een vaag begrip, dat snap ik. Maar gelukkig zijn er voorbeelden, die ook mij inspireren en die laten zien hoe het kan. Ik noem er twee.

pink socks tribe Op bijeenkomsten draag ik vaak mijn #pinksocks. De starter van de beweging, Nick Adkins beschrijft het doel zelf als:

"We’re a passionate group of people who have made a connection and declared we’re ready for something different in healthcare. We’re all about working together to activate solutions to help move us forward and out of the mess that healthcare has found itself in. The pinksocks tribe is a group of doers and makers. We’re creating and effecting change throughout each of our organizations and communities."

De beweging van Nick groeit, altijd wel kent iemand de roze sokken, en steeds vaker kom ik mensen tegen die ze ook hebben.

Walking gallery of healthcare

Ook de Walking gallery of healthcare is zo'n voorbeeld. Kunstenares Regina Holliday begon er mee. Steeds vaker kom ik patiënten tegen die hun eigen verhaal of oproep als kunst meedragen. Of zoals Regina zelf zegt:

"We are the Gallery that walks. We are the Patients that wear our stories on our backs. Soon we we shall to come to a city near you and and create gallery space in moments. We won’t pound a single nail into the walls to hold the art. Dozens of people will walk into a space wearing business jackets or doctor’s lab coats. That alone is not unusual. But these jackets will be works of art. Each one shall be painted with the story of a patient or an element of medical advocacy by me or another artist. These masterpieces will be worn on the backs of government employees, technology gurus, medical professionals, social media activists, CEO’s of companies and artists. It shall be a great meeting of the minds."

Ik geloof in de kracht van bewegingen die een gezamenlijk doel dichterbij brengen. Daarom, bijvoorbeeld, doen we iets spannends op 26 juni. VWS stelt het gebouw open voor iedereen uit de zorg die wil vertellen of ontmoeten over informatievoorziening in de zorg. Zonder agenda vooraf. We willen vooral de ontmoeting mogelijk maken en de beweging helpen. Er zijn al tientallen ontmoetingen en er komen al meer dan 200 mensen. Kom je ook en organiseer je mee?

Afgelopen week was ik op Malta voor de Europese eHealth week. Daar woonde ik een vergadering bij van het eHealth Network. In dat netwerk wordt langzaam maar wel gestaag gewerkt aan de verbetering van uitwisseling van medische informatie over grenzen heen. Bijvoorbeeld handig als je op vakantie medische zorg nodig hebt of een herhaalrecept.

Tijdens de daarop volgende conferentie maakten we concrete afspraken om samen dingen op te pakken met Duitsland, Estland, België en andere landen. Zo gaan we kijken of bepaalde standaarden niet alleen in Nederland maar ook in andere landen de basis kunnen vormen voor innovatie. Ook zullen we spreken over manieren om de voordelen van big data te combineren met aandacht voor ethiek en privacy. Want daar is veel behoefte aan.

Juist daarom was ik zo verbaasd over een toespraak op de conferentie van een Europese minister. Verwijzend naar debatten over de prijzen van geneesmiddelen suggereerde hij dat het beschikbaar maken van data uit de zorg voor fabrikanten van geneesmiddelen gekoppeld zou kunnen worden aan eisen ten aanzien van verlaging van prijzen. Informatie is macht, dat schreef de WRR al. Maar dat het verstrekken van data ook als onderhandelingsinzet zou worden genoemd, dat had ik niet verwacht!

De meeste ICT in de zorg wordt in het veld gerealiseerd. Dat is niet zo gek, want de uitvoering van het zorgstelsel is in handen van private partijen. Afspraken over informatievoorziening worden dan ook meestal samen met het veld gemaakt. Als die afspraken over de hele zorg gaan dan gebeurt dat in het Informatieberaad. Beleid over informatievoorziening is dan ook bijna altijd een coproductie met iedereen in de zorg die het aangaat en er over wil meedenken. Dat verzin je niet in een ivoren toren in Den Haag. Daarom ben ik veel in het land, en daarom is het zo belangrijk om beleidsvorming als cocreatie vorm te geven. Dat zijn mooie woorden, maar wat betekent dat? Een paar voorbeelden:

  • Beleidshackaton over Big data in de zorg

  • “Informatie is macht”, schreef de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in haar “working paper” over big data in de zorg. Gezondheidsinformatie is geld waard en voor veel bedrijven interessant. Tegelijkertijd biedt toepassing van big data ook nieuwe mogelijkheden, bijvoorbeeld voor onderzoek daarmee voor patiënten. Eind van dit jaar willen we beleid hebben opgesteld dat gaat over het benutten van die kansen én over de waarborgen voor mensen. Dat doen we samen, te beginnen met een “beleidshackaton” op 18 mei aanstaande. Meer weten? Zie de aanmeldpagina.
  • Dag van het Informatieberaad

  • Het Informatieberaad komt een paar keer per jaar samen om afspraken te maken over informatievoorziening in de zorg. Op die dagen opent het ministerie van VWS haar deuren voor iedereen die workshops wil geven, vergaderingen wil houden of iets anders wil doen om die informatievoorziening in de zorg verder te brengen. Organiseer je de volgende op 26 juni mee? Zie de online oproep.
  • Afspraken maken na openbare consultatie

  • Afspraken die het Informatieberaad maakt zijn van toepassing op de hele zorg. Die maak je dus niet zomaar. Daarom zijn de vergaderingen openbaar, en daarom ook worden voorstellen altijd vooraf gepubliceerd zodat iedereen erop kan reageren. Houd daarvoor de website van het Informatieberaad in de gaten. Op dit moment kun je je bijvoorbeeld buigen over voorstellen van ICT-leveranciers in de zorg voor uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en patiënten. Wil je daarover meedenken? Zie dan de consultatie.

Ik ben nieuwsgierig: wie van jullie zie ik op 26 juni?

Voorbeelden uit de praktijk gebruiken om de zorg vooruit te helpen: daar leef ik van op. De zorg verbeteren kan vaak ook van binnen uit (intermezzo: dat is waarom de Pink Socks beweging zo cool is!). Ik probeer daarom zoveel mogelijk er op uit te gaan en van mensen met passie voor de zorg te horen waar ze tegen aanlopen. Soms zijn dit zaken die in de praktijk zijn op te lossen, of zijn het vooral ervaren beperkingen. Maar soms ook zijn het onderwerpen waar verbinding met mijn werk of met bijvoorbeeld het Informatieberaad kan helpen.

Gisteren voerde ik weer zo’n gesprek. Ik was op bezoek bij Gert Jan van der Burg. Een bevlogen kinderarts met hart voor (onder meer) kinderen met Diabetes type 1. Daar doen ze in Ede bijzondere dingen voor. Bijvoorbeeld de inzet van Serious gaming en robots om kinderen meer regie over hun eigen gezondheid te geven. “We gebruiken al een platform om gegevens uit te wisselen tussen de arts en het kind met diabetes. Nieuw is nu dat we een platform koppelen aan een game”.

Waarom dan toch een gesprek? Omdat het niet mogelijk blijkt om de gegevens van glucosemeters elektronisch uit te lezen. Er is geen informatiestandaard (die is zo te maken, want de informatie is beperkt), geen standaard koppelvlak. En de reden is ook hier de “locked in” situatie die ontstaan is. Leveranciers van meetapparatuur krijgen hun omzet vooral uit de langdurige levering van meetstrips. Als er een standaard koppelvlak zou zijn, dan zou overstappen naar andere apparatuur veel makkelijker gaan. Vanuit hun oogpunt begrijpelijk, maar ook onwenselijk. Want de idee achter MedMij is nu juist dat informatie op basis van open standaarden en open koppelvlakken kan gaan stromen zodat innovatieve toepassingen mogelijk worden.

Wij gaan dit soort voorbeelden verzamelen en er over in gesprek. Met leveranciers, met andere landen. Maar ik ben ook nieuwsgierig: is er iemand al wel in geslaagd om een standaard koppelvlak voor meerdere typen glucosemeters te maken?

Tot slot: ervaar je ook een beperking in de informatievoorziening in de zorg waar je contact over wilt? Neem vooral contact op!

Mijn blog over de oude GDI en de nieuwe werkelijkheid heeft veel discussie losgemaakt. Vooral op Twitter en Linkedin. De belangrijkste vraag aan mij was: wat dan wel?

Om die vraag te kunnen beantwoorden moeten we terug naar de conclusies: in de nieuwe werkelijkheid zijn er meerdere realiteiten en is niemand de baas. We kennen bijvoorbeeld vele variaties op begrippen als “adres”, “huishoudsamenstelling” en “inkomen”. Allemaal hebben ze een wettelijke basis en veel organisaties hebben er gegevens over. Dat is pas erg als je streeft naar één administratieve werkelijkheid, die dan overigens nooit meer de echte werkelijkheid kan reflecteren.

Als er meerdere realiteiten zijn en niemand is de baas, wat dan? De oplossing is dichterbij dan je denkt. Laten we zorgen dat alle overheidsorganisaties met belangrijke gegevens die via diensten ontsluiten. Of, met een modernere term, via API’s. Met duidelijke standaarden, duidelijke doelbinding en zo groot mogelijk respect voor privacy. Bijvoorbeeld “is het inkomen met definitie Y van persoon X boven 20.000?”, als we willen vaststellen of iemand in aanmerking komt voor een inkomensafhankelijke regeling. Dan hoeven we niet meer bestanden met elkaar uit te wisselen en kunnen allerlei verschillende definities aan.

Dat kunnen vergt een stevige infrastructuur van informatiediensten, op basis van duidelijke standaarden en goede voorzieningen. Bijvoorbeeld om te weten welke diensten elke organisatie aanbiedt, op welke manier we zeker stellen dat de vragende partij de informatie mag vragen (identificatie, authenticatie en autorisatie), op welke manier de dienst wordt ontsloten, welke gegevensstandaarden worden gebruikt, etc. Het vergt ook goede organisatorische afspraken over gebruik maken van informatiediensten van anderen, toezicht op gebruik en transparantie naar mensen als er gegevens over hen worden uitgewisseld.

Elke organisatie met een solide gegevensbasis kan makkelijke honderden van dergelijke diensten realiseren. Is het dan nog erg als er ergens veel definities of meerdere bronnen van zijn? Niet als al die definities uit de gegevens kunnen worden afgeleid en als dienst beschikbaar kunnen worden gesteld. Die diensten kunnen klein en wendbaar zijn, en hoeven niet telkens grote investeringen te vergen. Wil je een adres weten van iemand die “vertrokken onbekend waarheen” is? Vraag het laatst bekende adres aan meerdere organisaties. Er is in zo'n geval een aangewezen leidende bron voor de dienst (in het geval van adres van inschrijving de BRP, in het geval van adres van hypotheekrenteaftrek de belastingdienst, bijvoorbeeld of voor adres van een vakantiehuis het Kadaster). Maar als die leidende bron het ook niet weet, dan zijn er andere informatiediensten om met enige waarschijnlijkheid een adres te krijgen. Of er is een leidende bron voor huishoudsamenstelling volgens een bepaalde definitie, maar in het geval van fraudebestrijding ook een aantal andere bronnen dat de hen bekende samenstelling kan geven.

Waar leidt dat toe? Tot een netwerk van organisaties die informatiediensten ter beschikking stellen via gestandaardiseerde “API’s”, waarin duidelijk is wie welke diensten biedt, waarin transparant is welke informatie wordt uitgewisseld op basis van welke wettelijke taak, waarin aantoonbaar zo min mogelijk informatie wordt uitgewisseld en waarin logging plaatsvindt, zodat reconstructie ook voor mensen mogelijk is.

Dit realiseren vergt geen baas over alles, maar een tafel waaraan mensen elkaar ontmoeten en vertellen welke informatiediensten ze nodig hebben en ze leveren (op basis van een aantal stevige standaarden en afspraken, dat wel). Het zou mooi zijn, tot slot, als beleidsmakers bij het maken van nieuw beleid zouden kijken of ze dat kunnen vormgeven op basis van al bestaande diensten of dat in ieder geval een nieuw begrip makkelijk als dienst kan worden gerealiseerd. Dat scheelt veel gedoe in de uitvoering en maakt transpant duidelijk welke informatiediensten voor bijvoorbeeld een besluit gebruikt zijn.